Fran Stafford, Fisioterapeuta
Fran Stafford, Fisioterapeuta
–Parte de tu trayectoria profesional te ha permitido estar vinculada al síndrome de Down. ¿Cómo era la atención de estas personas cuando empezaste y cómo ha evolucionado en este tiempo?
Después de trabajar en varios sitios en Inglaterra y en España, decidí especializarme el tratamiento de niños. Tuve la suerte de conseguir enseguida un puesto de trabajo en el hospital de niños más famoso de Inglaterra, Great Ormond Street Hospital. Desde entonces no he vuelto a tratar adultos, ¡excepto algun amigo! Mi especialización consistió principalmente en Medicina de desarrollo, respiratorio, ortopedia y neurología. En los años sesenta la fisioterapia no se utilizaba en niños con Síndrome de Down excepto en casos especiales, casi siempre respiratorio. En Londres, con una compañera australiana, y luego en Ginebra, donde trabajé un año en La Clínica Universitaria de Pediatría, empecé a interesarme por la psicomotricidad en el tratamiento de niños patológicamente torpes. Entonces abrió mi campo de trabajo. Cuando vine a Santander en 1972 la fisioterapia en neurología y medicina de desarrollo consistía en movimientos pasivos y poco más. Cuando conocí a María Victoria Troncoso, ella trabajaba en el Centro Base del Imserso y encontré una persona con muchas ideas compatibles. Tuvimos algunos pacientes en común. Poco a poco iba conociendo más niños con Síndrome de Down y cuando me invitaron a colaborar en la estimulación precoz en la Fundación accedí con muchísimo gusto. Por la misma época empecé a trabajar en el Colegio Público Cisneros, un colegio de integración con preferencia a la discapacidad motora. Al lado hay otro colegio de integración de discapacidad intelectual y de allí siempre he recibido niños con necesidades de fisioterapia.
–¿Podrías destacar alguna aportación profesional relevante que hayas conseguido en este ámbito como resultado de tu experiencia?
Aunque ya había trabajado muchos años en la neurología infantil, la estimulación precoz era un reto nuevo para mi. Tenía que aplicar lo que ya sabía del desarrollo a unos bebés diferentes. La hipotonía de un bebe con síndrone de Down no se parece a la hipotonía en otras condiciones, como la parálisis cerebral o enfermedades neuromusculares. Afortunadamente, para entonces ya había muchos estudios y la Fundación tenía mucha información. Utilizamos al principio información de Estados Unidos y de Inglaterra. La Fundación apoyó una investigación sobre la estimulación precoz que ratificaba nuestro convencimiento de su eficacia. Recuerdo un curso en la Facultad de Medicina sobre la biología del desarrollo organizado por doctor Flórez que, aunque no tenía la capacidad de comprender todo, escuché unas ponencias que me impactaron. Formamos un equipo de atención temprana que llevamos juntas desde 1992 y hemos atendido a 57 niños. Es este día a día que ha sido tan fascinante, ver crecer a los niños.
–¿Ha cambiado mucho la forma en la que las personas con síndrome de Down son percibidas y recibidas por la sociedad?
Recuerdo un día que salí del colegio, donde trabajaba, para ir a atender una familia con un bebé en la Fundación. Se cruzaron dos personas con síndrome de Down delante de mí, un adulto obeso y torpe agarrado a su madre, ya mayor, y una niña que salía del colegio caminando sola a su casa con su mochila al hombro. ¡Qué pena no poder hacer una foto para enseñar a la familia del bebé recién nacido! Pero ya estamos acostumbrados a ver personas con síndrome de Down en la calle o en el trabajo.
–Desde el punto de vista de la fisioterapia, ¿cuáles son las etapas y aspectos críticos en la atención de las personas con síndrome de Down? ¿Cómo deberían afrontar la actividad física las personas con síndrome de Down a lo largo de su vida? ¿Deben seguir pautas específicas?
La mayoría de los niños consiguen las diferentes etapas de desarrollo a través de sus propias experiencias y otros necesitan ayuda. Desde el principio “Es importante que los niños tengan autonomía en casa cuanto antes” nos dimos cuenta de la diversidad del desarrollo motor en estos bebés. Nosotros hemos permitido a cada uno su propio secuencia de desarrollo siempre y cuando avanzaban sin tener hábitos negativos. El movimiento y los cambios de posición ayudan el recién nacido en su desarrollo y su respiración. Si aprende a aceptar los movimientos sencillos que aplicamos al principio acepta mejor los movimientos más complejos que le pedimos más adelante. Es importante dar un sentido a nuevas posturas y movimientos para que esta habilidad motora se incorpore en el desarrollo general de la función. La hipotonía y la laxidad de ligamentos producen una falta de estabilidad en las articulaciones y tenemos que comprender que no es una sensación agradable. Tenemos que ayudarle a conquistar esa sensación que posiblemente le va perdurar a lo largo de su vida. ¿Una persona sedentaria es vaga o es que no le agrada moverse? A todo el mundo, tenga síndrome de Down o no, le conviene practicar alguna actividad física a lo largo de su vida, pero es esencial que sea una actividad placentera, como disfrutar de la natación o competir en baloncesto o pasear a su perro. Todas las personas con síndrome de Down que yo conozco disfrutan muchísimo con el baile. La música motiva su movimiento pero lo que me resulta increíble es la resistencia que tienen, pueden estar horas bailando.
–¿Qué consejos darías a las familias para apoyar el desarrollo de sus hijos?
Nosotros damos pautas a las familias para que sean ellas las que practiquen la estimulación precoz en el día a día y el estilo de vida de cada uno. Como no practicamos técnicas complejas permite la participación de los padres en la tranquilidad de su casa, como cualquier bebé. Aconsejamos una sesión por semana con la estimuladora para asegurar que todo va bien y para ir avanzando. Como consejo a las familias creo que lo más importante es inculcar unas buenos hábitos, así como poder comer en cualquier sitio, participar en las actividades de la familia y el entorno y tener una autonomía lo más amplia posible. Es importante empezar cuanto antes a vestirse, asearse, comer y hacer esas pequeñas tareas en casa, como hacer la cama, preparar un desayuno. La autonomía en la calle es más difícil porque si no hemos enseñado a los niños a cruzar una calle desde pequeños, cómo podemos pedirle que vaya solo en el transporte público de mayor.
–¿Qué anécdotas curiosas o divertidas destacarías de las que has vivido en la Fundación?
Destacaría como anécdota curiosa las diferentes maneras de desplazarse que tienen estos bebés antes de conseguir la marcha. Ha habido variaciones en la reptación, el gateo y el culeteo realmente originales. Anécdotas divertidas, muchas, en las sesiones y las convivencias con los pequeños. Han ocurrido pequeñas cosas que se cuenta luego a los padres, pero carecen de interés en este contexto. Hemos reído mucho y también hemos llorado.
–¿Qué has aprendido de las personas con síndrome de Down?
No me gusta generalizar y de hecho las personas con síndrome de Down son por encima de todo personas. He aprendido a valorar estas personas individualmente, pero me sigue llamando la atención la terquedad de su carácter y la memoria visual que tienen, puedo pasar cinco, seis o más años sin ver un chico y me saluda aún con mi nombre.
–¿Y de tu experiencia laboral en la Fundación?
Han sido 20 años llenos de experiencias interesantes, muchas posibilidades de conseguir y compartir información. Como he dedicado pocas horas al mes a mi trabajo, lamentablemente he tenido menos tiempo para convivir en el pleno ambiente de la Fundación, pero he conocido unos profesionales magníficos y para mí el trabajo en equipo es la única manera de conseguir un tratamiento eficaz.
–¿Cómo valoras la evolución de la Fundación durante todo este tiempo?
Yo he conocido la Fundación desde su inauguración, antes de iniciar con la estimulación precoz hacía trabajos puntuales. Obviamente la Fundación ha evolucionado en este tiempo pero creo que las líneas generales son las mismas. Ha cambiado las edades de las personas y por necesidad se ha ampliado las instalaciones y los servicios, pero las ideas básicas son iguales. Creo que allí esta su valor: tener tan claro desde el principio y hacer una planificación de futuro para ir paso a paso consiguiendo su desarrollo.