Mejorar la salud de las personas con síndrome de Down

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Portada 136Somos testigos del permanente interés por estudiar, atender y mejorar el estado de salud de las personas con síndrome de Down. No en vano se ha incrementado tan sustancialmente su esperanza de vida. Ese mismo incremento suscita la necesidad de analizar, con la mayor precisión posible, la patología ―las comorbilidades― propia de la edad adulta. Los programas de salud publicados hasta ahora en diversas naciones, incluida España, han cubierto con éxito las etapas iniciales de la vida sobre las que existe abundante experiencia. Un grupo del DSMIG de EE.UU., formado por especialistas de clínicas de adultos con síndrome de Down, ha iniciado un análisis exhaustivo de las publicaciones internacionales aparecidas en los últimos años sobre las comorbilidades en adultos, a partir de una estricta selección en una buena base de datos. Ha publicado su primera entrega de los resultados obtenidos con miras a incorporar sus conclusiones en próximos programas de salud. Ofrecemos en español un resumen muy amplio de este trabajo que, sin duda, ha de orientar a las familias y a los profesionales que atienden a las personas adultas. Su publicación ha coincidido con otro estudio del grupo médico de La Princesa, en Madrid, a partir de sus propios pacientes de los últimos años, aparecido en la revista española Somergen, (ver resumen).

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35 años: en plena edad adulta

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Portada 135Este nuevo número de la revista tiene un acento especial: la Fundación Síndrome de Down de Cantabria cumple ahora, diciembre de 2017, su 35º cumpleaños. En plena adultez, en consonancia con tantas personas que a ella acuden. Y es que, en realidad, es todo el mundo relacionado con el síndrome de Down el que se encuentra en el esplendor de su madurez, una realidad brillante pese a las sombras que siempre acompañan, y la malicia con que algunas instituciones y empresas nacionales e internacionales, y los profesionales que las manejan, tratan de manchar. Para celebrar nuestro aniversario, la Fundación ha organizado sus propias actividades y ha participado en otras de carácter nacional, de las que damos cuenta en nuestro cuadernillo central de la revista. En increíble y feliz coincidencia, ONCE-Cantabria ha otorgado el Premio “Solidarios 2017” en la modalidad de Personas a nuestra presidenta, María Victoria Troncoso.

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Los Centros Ocupacionales

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Portada 134La existencia de los Centros Ocupacionales constituye una realidad que está enriqueciendo las vidas de muchas personas con discapacidad intelectual en toda España. La diversidad de actividades que ofrecen, el dinamismo con el que actúan, la adaptabilidad a las circunstancias tan dispares en las que se mueven, la versatilidad que adoptan en función de las características individuales, son todas ellas propiedades que rubrican la extraordinaria utilidad de estos Centros. Una de sus exigencias es la necesidad de permanente actualización, y de atender al desarrollo de la persona en toda su integridad: la comunicación, el razonamiento, la toma de decisiones, la lectura, la manipulación, la afectividad, el interés por los acontecimientos, el ejercicio físico, la utilización del tiempo libre… Cuanto más y mejor conozcamos diversas actividades, enfoques y orientaciones de las distintas instituciones, más y mejor nos enriquecemos. Presentamos una muestra de actividades que se están desarrollando en el Centro Ocupacional y Taller de Escolares de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria.

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Lectura fácil

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Portada 133Fue un duro proceso y un enorme avance convencer a padres y maestros que los niños con síndrome de Down son capaces de aprender a leer y escribir cuando se utilizan métodos adecuados. Pero se logró. Más difícil resulta el conseguir que esos aprendizajes se conviertan en una auténtica afición a la lectura, que tanta útil satisfacción ha de proporcionar a lo largo de la vida. Sin duda, la modalidad de “Lectura fácil” es un valioso instrumento para promover la afición. El primero de nuestros artículos ofrece una hermosa y directa experiencia sobre la aplicación del método en alumnos con discapacidad intelectual moderada. La meticulosidad con que el método y los resultados de la experiencia son presentados anima a imitarla en diferentes grupos, incluidos los alumnos con síndrome de Down.

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35º aniversario de la Fundación

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Portada 132Iniciamos un año especial. La Fundación Síndrome de Down de Cantabria cumplirá su 35º cumpleaños allá por diciembre. Una bonita fecha. Ya consta­tamos la madurez a la que han llegado aquellos primeros niños que se fueron agrupando alrededor de una experiencia totalmente desconocida y llena de interrogantes. Experiencia que no sólo se fue granando y madurando paula­tinamente en su origen, sino que fructificó en nuevas realidades que fueron naciendo a lo largo y ancho de España y Latinoamérica.

A lo largo de los años, y conforme aquellos niños crecían, también testifica­mos un cambio, paulatino pero poderoso, por el que la preocupación primor­dial por la salud física –¡aquellos primeros programas de salud!– daba paso a algo más profundo y más difícil de explorar: su vida interior, su formación humana, su conducta, sus capacidades, sus fortalezas y debilidades. Y hemos ganado en conocimiento sobre su realidad genético-cerebral y su realidad en­torno-ambiental, generadoras incuestionables de su existencia. Sirvan como ejemplo dos importantes artículos de este número.

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