Mónica y Santiago, padres de Julia Terradillo

¿Cómo fue la llegada de Julia? ¿Podéis contarnos vuestros sentimientos y la reacción de vuestra familia?
Naturalmente fue una sorpresa puesto que no lo esperábamos. El padre se enteró en el ascensor subiendo hacia la planta de cuidados intensivos, porque la vio. Aunque, si te soy sincero, me preocupaban más los problemas físicos que traía consigo: hipertensión pulmonar severa y un diagnostico reservado. A mí me lo dijo Santi, estaba en reanimación puesto que fue una cesárea, no me lo podía creer y tuve un rato malo hasta que la vi, entendí que esa niña tenía que salir adelante, sí o sí. Mucha confusión, angustia por sus problemas físicos, miedo por cómo podríamos ayudarla y si estábamos capacitados para ello. No es lo mismo leerlo que seas tú el protagonista. La familia reaccionó con lloros, asombro, pero duró poco, enseguida fue un apoyo absoluto. En esto tanto Julia como nosotros tenemos suerte.

Al poco de nacer entrasteis en contacto con la Fundación…
Les debieron avisar desde el propio hospital porque se presentaron María Victoria Troncoso y Jesús Flórez a vernos. Esto lo he escuchado alguna que otra vez, pero nos relajó que Jesús me diera la enhorabuena y que nos contasen de primera mano que las expectativas de su vida no las podíamos crear en aquella habitación, sino que había que trabajarlas para que Julia tuviese una vida plena.

¿Cómo ha cambiado vuestra percepción sobre el síndrome de Down tras el nacimiento de Julia?
Previamente había estudiado un ciclo de Educación Especial y soy sanitaria, así que entendí los problemas que podía conllevar rápidamente. Santi, más que cambiar su percepción, la fue creando con Julia. Aprendemos día a día, con paciencia y trabajo; a veces te desesperas y luego vuelves otra vez. Destacaría los valores humanos y de superación que me ha transmitido, estamos más pendientes y activos en lo que ocurre en el mundo de la diversidad, no únicamente del síndrome de Down.

¿Cómo es vuestra hija? ¿Qué destacaríais de su personalidad?
La mejor y la más guapa de 8 años, mi hija Sara ostenta ese título en 10 años y mi hija Celia en 5, que renuevan año a año (risas). Julia es una niña muy buena, divertida y entusiasta con todo lo que la gusta, y muy disciplinada en su rutina de aprendizaje, aunque en casa se escaquea que no veas, tiene una disculpa para todo y con una imaginación que no veas.

Seguro que habréis vivido con ella experiencias muy divertidas. ¿Nos contáis alguna?
Estaba aprendiendo el masculino y femenino y a las chicas las metía en el grupo de personas y a los chicos en el de “personos”. Yo nunca lo había oído y me hacía gracia, estuvo una temporada graciosa con eso hasta que lo corrigió y ya nos metía a todos en el grupo de personas, hasta que hace un par de semanas un cómico en la tele decía que había patentado el concepto de “persono” y a Julia se le encendió la bombilla y preguntó al padre: “¿Persono papá?”, y pensé: a que llamo al cómico para que se lo explique él esta vez…

¿Cómo ha sido la convivencia con ella en este tiempo?
Con Julia hay varios mundos. Dentro de casa es una niña más, con nuestras risas y enfados, tareas. Naturalmente necesita apoyos y es cuando empieza la logística para cuadrar la vida de toda la familia, que es lo más complicado. En el plano individual la convivencia con ella es sorprendente y estimulante, no te deja quedarte atrás, necesita que estés empujando, si te paras ella se para y eso no es bueno. También hay momentos de bajón que hay que superar rápido, sobre todo cuando ves algún paso que no consigue y que se la resiste o que sabes que no va a conseguir.

¿Y cómo es la relación con sus hermanas?
Tiene 2 hermanas: Sara y Celia. Con Sara la relación es muy cordial, ya estaba cuando ella llegó y es su referente. Lo que diga Sara va a misa y como riñas a Sara por algo, ella la consuela y se enfada contigo. Celia, la pequeña, es más cañera. Juegan muchísimo juntas y la estimula que no veas, aunque con ésta si tiene más roces, ningún fuego. Se llevan muy bien.

Julia acude a un centro ordinario, con integración escolar. ¿Cómo está resultando la experiencia?
Cuando comenzó la etapa escolar el colegio era nuevo y ha costado un poco tener los apoyos necesarios a nivel académico, aunque la implicación con ella de sus profes ha sido genial y a nivel social está en un grupo maravilloso en el que se encuentra muy bien e integrada. Tiene, como dice ella, “amigas para toda la vida”.

¿Cómo valoráis la contribución de la Fundación en estos años?
La Fundación es un referente, no hay duda. Los profesionales que tiene te ayudan a ubicarte en el desarrollo de Julia y tener una base para su evolución, pero si vamos un poco más allá, en la Fundación compartimos experiencias e inquietudes entre los propios padres que te ayudan mucho. Todos estamos en el mismo barco, hemos hecho buenos amigos.

¿Os habéis planteado el futuro? ¿Qué planes tenéis al respecto?
Sí, bastante, creo que eso es intrínseco a tener un hijo/a con síndrome de Down. Del futuro cercano nos preocupa cuando sus amigos/as la dejen realmente atrás. Habrá que estar muy atento porque imagino que habrá cosas que no entienda y que será difícil hacerle entender. Del futuro a más largo plazo, que denominamos todos “cuando yo no esté”, no queremos hacer responsable de ella a sus hermanas. Éstas deberán poder hacer su propia vida; si luego eligen estar con su hermana, que sea eso, una elección no una obligación. Queremos que tenga su grado de independencia dentro de un programa laboral y de vida en pisos tutelados, pero esto es otra batalla. De momento tiene ocho años, todo a su tiempo aunque siempre es bueno trabajar por ello, el futuro llega rápido.