Saber qué decir y cómo decirlo constituye siempre un signo de sabiduría y prudencia. Saber qué decir y cómo decirlo cuando se explica a unos padres el diagnóstico de síndrome de Down ha sido objeto de importantes quejas por parte de las familias, y de reflexiones por parte de quienes se sienten responsables de dar la noticia. El problema se ha agravado al generalizarse la utilización del diagnóstico prenatal, porque la información que se ofrece sobre el síndrome de Down en esa circunstancia está condicionando la toma de decisiones en relación con la vida de una persona.

Presentamos dos artículos que en cierto modo se complementan. El primer estudio profundiza en las piezas informativas que deberían comunicarse. Su metodología es muy completa ya que recaba la opinión de familias experimentadas y de profesionales. Por eso, será bueno que cuantos tienen la responsabilidad de informar —obstetras, pediatras, genetistas, enfermeras, padres ya experimentados que pertenecen a grupos de apoyo a nuevos padres— tengan muy en cuenta estas opiniones. Aunque, como se verá en el artículo, las opiniones de unos y otros no son coincidentes, existe un amplio consenso en varios de los temas propuestos.

En el segundo artículo se analizan las actitudes de los médicos hacia las personas con síndrome de Down. Su importancia estriba en el reconocimiento de que, según sean las actitudes de unas personas, como los médicos, que son clave en la creación de opinión sobre todo en ciertas circunstancias, así serán la visión y la conducta que transmitan, y el trato que den a las personas con síndrome de Down y sus familias.

Repetidas veces hemos declarado en estas páginas que nos equivocamos si centramos en la profesión sanitaria la responsabilidad de esa acción coactiva hacia el aborto que tantas veces han detectado las familias a las que se ha diagnosticado el embarazo de un feto con síndrome de Down. Es la sociedad entera y sus estructuras quienes van imponiendo los criterios eugenésicos, como se refleja en el artículo de los McCabe que aquí publicamos. Lo confirma también el relato jugoso y fresco de Montse, una madre cuyos hijos ofrecen una imagen ingenua y positiva.

Una vez más presentamos el programa de nuestro XXI Curso Básico sobre el síndrome de Down. Las dos jornadas del curso irán precedidas por otra independiente en la que se expondrán las bases y la sistemática de la enseñanza de la lectura y escritura.

Septiembre 2011, nº 110
Volumen 28, páginas 85-128

Sumario

• Información equilibrada sobre el síndrome de Down: ¿Qué es lo esencial? (p. 86-101)
  Kathryn B. Sheets, Robert G. Best, Campbell K. Brasington, Madeleine C. Will
• Comprender las actitudes de los médicos hacia las personas con síndrome de Down (p. 102-110)
  Jill E. Pace, Mikyong Shin, Sonja A. Rasmussen
• Síndrome de Down: coacción y eugenesia (p. 111-117)
  Linda L. McCabe, Edgard R.B. McCabe
• XXI Curso sobre Básico sobre Síndrome de Down. Curso de lectura y escritura (p. 118-119)
• Charles J. Epstein, M.D. (1933-2001). In memoriam. (p. 120-122)
• Reflexiones (p. 123-125) PDF
  • A mi hija Sofía. Por Montse
• Resúmenes y comentarios (p. 126-128)
  • Nuevos tests prenatales no invasivos de diagnóstico para el síndrome de Down: Estado de la cuestión (junio 2011)

SUPLEMENTO DOWNCANTABRIA, Nº 19

• Gracias, Miguel
• 10 preguntas a… María José Gutiérrez
• Un día con… Teresa Tejerina
• Un día en… Voluntariado
• Testimonio. Enviada a mí (Paula Roa)
• Miscelánea: Centro ocupacional
• Actividades y noticias breves