Cómo dar la noticia con motivo del diagnóstico del síndrome de Down, sea en el período prenatal o en el postnatal, se ha convertido en permanente preocupación en todo el mundo. La circunstancia del diagnóstico prenatal se ha agravado aún más ante la aceptación creciente del aborto eugenésico por parte de la sociedad. ¿Qué y cómo se debe informar sobre el síndrome de Down para que los padres reciban una información actualizada y veraz, que les permita, justo en ese momento crítico de su vida, tanto adoptar decisiones bien ponderadas e informadas, como afrontar con decisión y energía la crianza de su hijo? El primero de los artículos expone los resultados de una encuesta dirigida a consejeros genéticos y a padres de personas con síndrome de Down, para que elijan los hechos y datos que consideran esenciales dentro del proceso informativo. Hay consensos y discrepancias entre unos y otros. Y existen diferencias según se trate del diagnóstico prenatal o postnatal. Los resultados del estudio, realizado en Estados Unidos, son altamente ilustrativos y merecen ser considerados por padres, asociaciones y todos los profesionales de la sanidad implicados en el diagnóstico y la noticia.
Nuestro segundo artículo se centra en el gran protagonista, tantas veces ignorado por la sociedad: la persona con síndrome de Down. ¿Qué piensa ella de sí misma? ¿Y sus hermanos? ¿Y sus padres? A través de tres distintas y originales aproximaciones, todos ellos nos muestran la cara más oculta, la que menos está siendo valorada por parte de la sociedad a la hora de definir y ponderar la realidad del síndrome de Down en el mundo. En conjunción con el artículo anterior, se nos ofrece un extenso capital para reflexionar y tomar decisiones dignas y coherentes.
Seguimos ofreciendo contenidos muy actuales sobre las características de la rehabilitación neurocognitiva en las primeras etapas del niño con síndrome de Down, concretamente en lo que se refiere a la atención temprana. La Dra. Fidler y sus colaboradoras abordan con notable profundidad la necesidad de entrenar a este niño desde sus primeros meses de vida en la realización de tareas que tengan claros objetivos, en conductas cuyos resultados persigan un fin concreto. Eso significa saber conjuntar lo físico con lo mental, saber estimular lo motórico para llegar a alcanzar lo cognitivo, entrenar los instrumentos corporales cuya ejecución promueva el desarrollo de la mente. Se trata de promover un desarrollo físico que tenga real sentido en el desarrollo integral de la persona. Es todo un desafío para conseguir ese buen programa de atención temprana que inicie a los niños con síndrome de Down –o de cualquier otra discapacidad intelectual– en la gran aventura de la vida, de su vida.
Marzo 2012, nº 112
Volumen 29, páginas 1-44
Sumario
- Información equilibrada sobre el síndrome de Down: ¿Qué es lo esencial? (p. 2-7)
Kathryn B. Sheets, Robert G. Best, Campbell K. Brasington, Madeleine C. Will - Los que tienen que opinar (p. 8-27)
Brian Skotko, Susan P. Levine, Richard Goldstein y Canal Down21 - Conducta dirigida hacia un objetivo como blanco de la atención temprana en el síndrome de Down (p. 28-42)
Deborah Fidler, Susan L. Hepburn, Diane Osaki - Libros (p. 43)
- Down Syndrome Parenting 101 – Must-Having advice for making your life easier
- Vida independiente: el derecho a decidir
- The Girl’s Guide to growing up: Choices and changes in the tween years
- Hermanos de personas con discapacidad: Guía para el análisis de necesidades y propuestas de apoyo
SUPLEMENTO DOWNCANTABRIA, Nº 21
- La ley de dependencia, un derecho adquirido
- 10 preguntas a… Lourdes Ruiz
- Un día con… Ana Crespo
- Un día en… De ruta por Cantabria
- Testimonio. Marino y Beatriz: Carta a María
- De su puño y letra: La música (Cristina Saiz y Salomé Pérez)
- Actividades y noticias