Ada Afane, responsable del servicio de Atención Temprana
Ada Afane, responsable del servicio de Atención Temprana
–¿Por qué es tan importante la estimulación temprana de los niños con síndrome de Down?
Está demostrado que un ambiente estimulante favorece el desarrollo de conexiones neuronales en los primeros años de vida. Por tanto, la influencia del ambiente es determinante, sobre todo, en los niños con problemas en su desarrollo o que tienen riesgo de presentarlos. Con la atención temprana se pretende que el niño con síndrome de Down desarrolle al máximo sus capacidades, de forma que pueda integrarse en el mundo que le rodea y desenvolverse con la mayor autonomía posible. Pero la atención temprana no es una simple estimulación. No sólo se trata de llevar al niño a un centro para que “le estimulen”, sino también de actuar en el ambiente familiar para propiciar un entorno cálido y enriquecedor. En la atención temprana, además de con el niño, se trabaja con la familia, en especial con los padres, porque ellos son los que mejor cuidarán a su hijo y pondrán en práctica los objetivos planteados para su desarrollo evolutivo.
–¿A qué edad se deben comenzar las actividades de apoyo?
Cuanto antes, mejor. El programa de atención temprana empieza en el momento en que el niño nace y la familia es asesorada y apoyada por otros padres y profesionales. Las sesiones de estimulación propiamente dichas comienzan en cuanto el niño y su familia están dispuestos a asistir a la Fundación. Cuando el niño tiene que permanecer hospitalizado la estimulación empieza más tarde, pero por lo general se inicia en las primeras semanas de vida.
–¿Las actuaciones se realizan conforme a un plan de acción individualizado o se trabaja con todos los niños de manera global?
Aunque el desarrollo evolutivo es muy parecido en todos los niños, el programa de atención temprana debe ir adaptándose a los avances y dificultades observados en cada uno. Las diferencias existentes entre las familias y los niños de la Fundación son muy amplias. Por este motivo, en cada caso es necesario un plan de actuación ajustado a las características individuales. Es necesario responder a las necesidades de información, orientación y actuación médicas, sociales y educativas que cada una presenta.
–¿Cuáles son los niveles en los que se dividen los programas de atención temprana?
El desarrollo de un niño es un todo indivisible, pero dentro de él se habla de distintas áreas para poder programar los objetivos y registrar los logros adquiridos. Cada una de estas áreas, a su vez, está dividida en distintos hitos del desarrollo. Las que se trabajan en los primeros años son: motora gruesa, perceptivomanipulativa, lenguaje y socialización.
Cuando los niños adquieren la marcha independiente se incluyen el área de autonomía personal y de habilidades sociales.
–¿Qué habilidades son las que requieren mayor esfuerzo por parte de los profesionales?
La experiencia me indica que durante el primer año de vida del niño, su familia necesita un apoyo y un acompañamiento especial. Creo que es la etapa más delicada para un profesional de la atención temprana, ya que debe saber combinar el tiempo de escucha y de atención que proporciona tanto al niño como a sus padres. El profesional debe estar atento ante cualquier pista o comentario que los padres ofrezcan para poder ayudarles de la mejor manera posible. Por otra parte, la comunicación y relación entre profesionales y padres influye en la buena aplicación del programa de atención temprana.
–¿A qué edad se alcanza la maduración psicomotriz?
Como he dicho antes, todos los niños son diferentes. Es difícil hablar de edades de adquisición de los diferentes hitos del desarrollo. Dentro del síndrome de Down no existe una edad determinada para gatear, andar, hablar o comer sólidos. Cada niño alcanza los distintos hitos del desarrollo en momentos distintos, pero en todos siempre se observa un avance si se encuentran en un entorno donde se les brinda seguridad, cariño y oportunidades para continuar aprendiendo. La mayoría de los niños de 3-4 años que reciben atención temprana están preparados para integrarse en un aula ordinaria.
–¿Qué estrategias siguen para favorecer el desarrollo del lenguaje de los niños con síndrome de Down?
El área del lenguaje incluye tanto la expresión como la comprensión verbal. Por lo general, el lenguaje comprensivo está mucho más desarrollado que el expresivo durante los primeros años. El primer objetivo es conseguir que el niño y sus padres desarrollen una relación de apego. Al mismo tiempo se favorecen los intercambios comunicativos, respondiendo a los intentos de comunicación que el niño realiza a través de sus gestos, el llanto o las sonrisas. Antes de que el niño sea capaz de hablar se deben estimular muchos otros aspectos relacionados con el lenguaje como el contacto ocular, el seguimiento visual, la atención, la toma de turnos… Debe utilizarse un lenguaje claro y sencillo para facilitar su comprensión y posterior imitación de las palabras. Por último, debe reforzarse cualquier producción verbal aunque no sea más que una aproximación a la palabra.
–¿Cómo pueden, desde casa, colaborar los padres con la estimulación temprana? ¿Reciben algún tipo de formación?
No sólo pueden, también deben estimular a sus hijos en casa durante las actividades de la vida diaria. Los padres están presentes durante las sesiones individuales que se proporcionan en la Fundación, de manera que pueden observar las actividades que la estimuladora realiza con el niño y así ponerlas en práctica en casa. El niño debe generalizar todo lo aprendido en las sesiones y realizar las actividades con distintos materiales, en distintas situaciones y con todo tipo de personas.
Desde el principio, se intenta brindar a las familias toda la información necesaria acerca del síndrome de Down facilitándoles material de lectura. Además, se les invita a asistir a seminarios para padres en los que se habla de temas que ellos mismos proponen.
–A partir de los tres años, cuando los niños se incorporan al colegio, ¿se continúa con estas actividades? ¿Están los centros educativos preparados para atender en este campo a los niños con síndrome de Down?
La atención temprana abarca la etapa de los 0 a los 6 años. Para afianzar lo aprendido y progresar académicamente es necesario que los niños continúen recibiendo apoyo individual después de esa edad. En la Fundación se realizan actividades de grupo en las que los niños adquieren habilidades que les vienen muy bien para el colegio como son el conocimiento de sí mismos, el cuidado de sus propias pertenencias y las de sus compañeros y la autonomía personal. En los centros educativos, durante la etapa de Educación Infantil, los niños se encuentran con buenos profesionales que les brindan los apoyos necesarios. Muchos de estos profesores están dispuestos a tener contactos con la Fundación para coordinar el plan de actuación o para informarse sobre el síndrome de Down, los contenidos y los materiales con los que se trabaja en las sesiones de carácter individual.
–¿Cómo han evolucionado las técnicas de estimulación desde que trabaja con niños con síndrome de Down?
Si antes la atención temprana se centraba en la intervención del niño exclusivamente, en la actualidad engloba tanto al niño como a su familia y entorno. Así es como desde mis inicios en la Fundación se ha actuado y se sigue actuando. Se intenta dar respuesta a las necesidades que las familias presentan para favorecer el mejor desarrollo del niño.
Los pequeños de la Fundación se benefician de la experiencia que se va teniendo con los jóvenes y adultos. Intentamos aplicar esta experiencia a los contenidos que se trabajan con los niños desde que están en Atención Temprana, previniendo las carencias y dificultades que los mayores han tenido y manteniendo todo lo que les ha facilitado el camino.