Carmen Peláez, madre de Rocío
¿Puedes contarnos cómo fue la llegada de Rocío? Tus sentimientos, reacciones de tu entorno, etc.
Ese pobrecita lo venía escuchando desde pequeñita, ya que como muchos sabéis tengo un hermano con la misma discapacidad. Se llevaron a mi bebé y nadie me dio ninguna explicación. Yo noté una gran frialdad en aquel silencio, así que en cuanto me dejaron en Reanimación cogí mi informe y allí estaba escrita esta palabra: síndrome de Down. Nunca había escuchado semejante palabra, pero sí supe que algo iba mal. Cuando me subieron a planta todas eran caras largas, mi marido súper triste, algo iba mal, pero nadie decía nada. Recuerdo que entre sollozos pedimos que alguien nos diera alguna explicación.
El segundo día de vida de Rocío nos citaron con un doctor que en pocas palabras nos quiso explicar lo que iba a ser mi hija: niños de corta vida, con problemas de todo tipo, etc. Escuchar aquel hombre fue destruir mi poco ánimo. Sólo saqué en claro que el síndrome de Down era lo que conocíamos como el subnormal, el tonto que en mi infancia tanto daño me había hecho, simplemente por tener un hermano diferente. También en aquella charla nos puso en contacto con Jesús Flórez, que a la siguiente mañana nos recibió. Fue una reunión muy breve por mi parte, él quizás no lo recuerde, yo sí. Después de los saludos nos presentó las fotos de sus hijos, entre los que estaba Miriam, con síndrome de Down; y empezó a darnos ánimos, ya que nos explicaba que estos chicos bien estimulados llegan a leer y escribir. Su voz se apagó cuando con mucha rabia le contesté: “No se preocupe, que mañana le traigo a mi hermano y mi cuñada y empieza la clase”.
¿Cómo contactaste con la Fundación? ¿Qué ha supuesto para vosotros?
En esa reunión que tuvimos con Jesús nos dio la dirección del Centro Base y fue allí donde comenzamos las clases de estimulación y conocimos a María Victoria Troncoso, que fue la persona que me habló de la Fundación, de los logros que se consiguen si las cosas se hacen con unas pautas. Poco a poco me fui dando cuenta de que Rocío y nosotros como familia estábamos aprendiendo a formar un hogar con una serie de normas que eran y son esenciales para el día a día.
Para nosotros la Fundación ha sido y es primordial. Rocío tuvo la gran suerte de nacer en Santander. A veces pienso que sin la guía de la Fundación nuestras hijas no tendrían la educación y los valores que hoy tienen. Recuerdo cuando nos prestaban los juegos de mesa, libros, asistíamos a los congresos tan interesantes y que tanta información valiosa nos brindaron; y, cómo no, las amistades que hice con algunas familias. Quisiera mencionar con especial dedicación el curso de lectoescritura impartido por María Victoria. Tanto a mí como como a mi familia aquel curso nos marcó un antes y un después.
¿Ha cambiado vuestra percepción sobre el síndrome de Down en este tiempo?
Por supuesto que ha cambiado, pero es que en sí la misma sociedad ha cambiado con ellos. Ahora les vemos por la calle con sus amigos, en sus puestos de trabajo, etc. Todo este cambio le hemos impulsado las familias que hemos luchado porque nuestros hijos asistan a los colegios y hemos exigido que les traten como al resto de compañeros.
Antes de que naciera Rocío mi percepción hacia el síndrome de Down venía desde mi infancia donde viví en propias carnes el rechazo hacia mi hermano, al que no dejaban ir al colegio del pueblo. Así que cuando nació Rocío me hice una fortaleza a mi alrededor y pensé: “Quien no quiera a mi hija que no me quiera a mí”. He de decir que antes de que naciese mi hija sentía rabia, culpa e incluso vergüenza de presentar a mi hermano. Sin embargo al aprender a educar a Rocío tengo muy claro que es lo más grande que tengo. Siento como una creación única. Es lo que hubiera querido para mi hermano. Estoy súper orgullosa de ella.
¿Cómo es Rocío? ¿Qué destacarías de su personalidad?
Rocío es una persona con mucho carácter, muy responsable. Bastante tranquila y respetuosa. Muy cariñosa e inteligente, capta los sentimientos de las personas, distingue perfectamente el bien del mal. En ocasiones es un poco tozuda, creo que es buena compañera y buena amiga y por personas como su hermana es capaz de dar la vida. Es limpia y aseada y destacaría que es muy ordenada y un poquito maniática.
¿Cuál ha sido su etapa más complicada en todo este tiempo y por qué?
Rocío tuvo su adolescencia bastante rebelde, aunque durante su infancia también fue una niña inquieta. Su peor etapa fue entre los 8 y los 18 años. Creo que en mi afán de querer enseñarla tanto, yo misma la estaba agobiando.
También tuvo un poco de envidia de su hermana mayor, lo cual también influyó. Recuerdo cuando ella misma nos decía: “Estoy harta de tener síndrome de Down y quiero que al año que viene lo tenga Tata”. Silvia es dos años y medio mayor que Rocío, y como todos los hermanos, el menor quiere mandar al mayor. En este caso lo conseguía ya que Silvia siempre ha tenido pasión por su hermana pequeña. Fueron unos años difíciles al ser consciente de que era diferente. Le costó mucho aceptarse a sí misma.
¿Cómo ha resultado su integración laboral y qué ha supuesto para ella?
Su integración laboral ha sido un éxito total. Al principio tenía mis dudas ya que eran muy joven, tenía 21 años. Pensaba que no podía ser responsable y creía que quizás no sería capaz de mantener el trabajo. Esta ha sido una nueva lección que Rocío nos ha enseñado ya que con el paso de los años ha ido madurando como persona y como trabajadora. Es mucho más responsable, más autónoma, más compañera. Le gusta tanto trabajar que en sus vacaciones cuenta los días para volver a su puesto de trabajo.
Para mí es un orgullo decir que mi hija lleve trabajando 9 años en El Corte Inglés, algo impensable cuando ella nació. Otra cosa que me enorgullece como madre es la opinión que de ella tienen sus jefes y compañeros, ya que todo son buenas palabras hacia Rocío.
¿Cómo describirías la convivencia?
Sigo opinando que mi vida es ella. Llevamos diez años viviendo en Santander juntas, ya que si quería que mi hija evolucionase y tuviera las mismas oportunidades que su hermana, debía de hacerse así. Ella marca mis pautas. Según sus planes organizamos la rutina semanal, ya que los fines de semana los reservamos para irnos a Aguilar para estar con el resto de la familia. Aunque muchos fines de semana no cuenta conmigo y se hace sus planes con amigas o su prima.
También tengo que decir que durante la semana es algo fácil y muy cómodo convivir con ella, ya que Rocío es una persona muy autónoma, muy organizada y que ayuda con las tareas de la casa. Un ejemplo claro es la época estival en la que yo trabajo y ella sola come, recoge la casa y hace sus actividades.
¿Cómo es la relación con su hermana?
Silvia siempre ha sido un modelo para Rocío. De pequeña puede que le causase envidia por no poder hacer lo mismo que ella, pero cuando cumplió los 19 años y salió a estudiar fuera de casa, como su hermana mayor, ella maduró y se sintió con las mismas oportunidades. Actualmente la relación entre ellas es ejemplar, Rocío está completamente integrada en la vida de su hermana.
Muchos fines de semana prefiere dormir en casa de su hermana en vez de en la nuestra. Pertenece al grupo de amistad de Silvia. Tanto es así que no hay año que no tenga boda o bautizos por su parte. Este año esta relación ha culminado con el nacimiento de su sobrino Darío. Tenía tantas ganas de que naciese que antes de que estuviera entre nosotros ya le había comprado tantos libros en su sección que nos daba para llenar baldas.
¿Os preocupa el futuro? ¿Qué ideas tenéis al respecto?
El futuro se forja día a día, trabajando la educación, la autonomía, etc. Sí es cierto que Rocío tiene un lazo de unión con su hermana muy fuerte que se ha creado desde su infancia. Así todo pienso que no tiene que ser una obligación para ambas. Echo en falta una convivencia tutelada con personas con su misma discapacidad. Sería enriquecedor para ella y sus compañeros para seguir forjando ese futuro que muchas familias ya tenemos presente.
¿Qué anécdotas curiosas y divertidas puedes contarnos de ella?
Podía escribir un libro de anécdotas de Rocío. Con tres años, volviendo de Santander en el coche, le dije que se pusiera los zapatos y con su lengua de trapo me contestó: “A tiré atana”, queriéndome decir que había arrojado los zapatos por la ventana.
O la vez que se metió en el gallinero de la vecina y ésta la pilló estampando los huevos contra el cristal. También era habitual que cambiase los conejos de jaula.
Me acuerdo cuando en el colegio no encontraban a Rocío en el recreo. Debieron de buscar por todas las aulas y cuando ya estaban a punto de ir a buscarme se la encontraron en el comedor privado de las monjas escondida, comiendo una caja de quesitos. Al final estaban más preocupadas de que no estuviera empachada que del susto de no encontrarla.