Karen y José, padres de Hannah Álvarez Murphy

Hannah en Cabárceno

¿Cómo fue la llegada de Hannah? Vuestros sentimientos, reacciones de tu entorno, etc.
Un shock emocional. Hannah era nuestra primera hija. Por un lado estaba el deseo enorme de tenerla y por otro lado el rechazo ante una situación que no te esperas y que no te explicas. “¡Qué extraña es su cara!”, pensé cuando salió y se la llevaron. Ella no había llorado y por las caras del personal sospechaba que algo iba mal. Y cuando la trajeron me miró, cogí su mano y lo supe antes de que los médicos con dulzura nos lo explicasen. Tras un primer instante de bloqueo, sobre una montaña rusa de sentimientos (amor, protección, rechazo, búsqueda de causas, miedo, incertidumbre), quedamos a la espera de pruebas que nos dieran más noticias acerca de su salud. Con todavía el cóctel de sentimientos atragantado, hubo que dar la noticia a la familia y amigos. Su apoyo y preocupación y la reacción positiva ante la situación nos ayudó a purgar parte de los sentimientos de rechazo y de miedo que había en nosotros, ese 11 de julio de 2005.

¿Cómo entrasteis en contacto con la Fundación? ¿Qué ha supuesto para vosotros?
Ya estábamos algo más tranquilos, cuando nos hicieron una visita una pareja de ángeles que decían ser los presidentes de la Fundación de Síndrome de Down. Nos hablaban, nos animaban, nos respondían a las preguntas que en aquel momento nos preocupaban. Fue un momento que nos marcó. Y poco después de salir del hospital una de las primeras cosas que hicimos fue pasar por la Fundación y enterarnos sobre más cosas acerca del síndrome de Down, para poder ofrecer todo lo mejor para Hannah. La Fundación ha sido un referente y una tranquilidad. Sabíamos que teníamos la gran suerte de vivir en Cantabria donde se encontraba la Fundación, pionera en muchas cosas y con profesionales consagrados que habían conseguido muchos avances y visibilidad para el colectivo. Esto teníamos que aprovecharlo.

¿Ha cambiado vuestra percepción sobre el síndrome de Down en este tiempo? ¿Cómo era antes del nacimiento de Hannah y cómo es ahora?
En realidad no sabíamos casi nada: la trisomía, que tenían un retraso, que algunos empezaban a trabajar integrados en colectivos y poco más. No habíamos tenido contacto con ninguna persona con síndrome de Down a nivel de pasar un rato con ella, ni en nuestras vidas había coincidido alguien que te hablara sobre ellos y sus características emocionales y de salud. Después de Hannah nos hemos dado cuenta de que no sabíamos nada realmente y que lo más importante es que sin más etiquetas son personas únicas con unas cualidades y potencialidades que hay que ayudar a desarrollar, así como problemas físicos y psíquicos que es preciso atender.

Un buen baño antes de dormir

¿Cómo es Hannah? ¿Qué destacaríais de su personalidad?
Ha sido y es una más, con su personalidad marcada, su hueco en la familia y en su comunidad. Es Hannah sin más. Llena de ilusiones que nos transmite y nos ayuda a mover montañas.

¿Le ha costado aprender los dos idiomas (español e inglés)? ¿Cómo ha sido el proceso?
Ha sido tan natural como para su hermano y le ha costado un poco más de trabajo que a él, como casi todo. Supongo que el proceso ha sido idéntico al resto de los niños bilingües que viven en una comunidad con un idioma en común y en casa con su madre hablando en otro, en este caso el inglés. Tres cosas que han ayudado aparte: tener mucha comunicación con su familia inglesa; más que un idioma, dispone de la cultura y para ella tiene sentido más allá de la lengua: es una forma natural de comunicarse (1). Ver la tele en inglés. Desde siempre ha sido así y hemos procurado que los contenidos fueran adecuados. No nos gusta que vean mucho la tele, pero si el programa es bueno y le fortalece el inglés, está sirviendo de aprendizaje a la par que entreteniendo (2). El método global de lectoescritura. Le ha facilitado mucho la lectura también en inglés, debido a que es el método natural para aprender a leer en este idioma donde las palabras no suenan igual que se escriben (3).

¿Cómo está resultando su experiencia en el colegio? ¿Qué ha supuesto para ella?
Ella se siente como una niña más, natural, un reflejo del buen ambiente que en general existe en el colegio y en el entorno. Desde los 2 años asiste al C.P. Francisco de Quevedo, como el resto de los niños del Ayuntamiento de Santiurde de Toranzo. Se da la circunstancia de que debido a su falta de madurez motriz no anduvo hasta los 3 años, con lo que estuvo todo ese primer curso sin andar. El colegio dispuso y dispone de todos los apoyos necesarios y todo fue y va bien. Se lleva un seguimiento de nuestra parte, por parte de la Consejería y además contamos con el apoyo de la Fundación. Están abiertos a sacar lo mejor y eso redunda en Hannah y en los demás miembros de la comunidad educativa.

¿Cómo describiríais la convivencia con ella?
En armonía, es una más. El alma de la fiesta de la familia, comunicativa y divertida. Por sus características requiere más paciencia que su hermano en algunos sentidos, pero en todo lo demás son como son sus diferentes personalidades.

¿Cómo es la relación con su hermano?
Es muy buena, son amigos, juegan juntos a menudo, se chinchan, se respetan, se quieren, se preocupan el uno del otro.

¿Os preocupa el futuro? ¿Qué ideas tenéis al respecto?
Creo que como a cualquiera, nuestros hijos son lo más importante. Pensamos que se hace camino al andar, así que lo más importante es el presente. Si en el presente se da todo y se cuenta con el apoyo de familia, amigos e instituciones, ¿de qué podemos preocuparnos? Vivir el día a día aprovechándolo no deja demasiado tiempo para hacer hipótesis del tipo “¿qué pasaría si….?” Nuestra idea es vivir disfrutándolo día a día, luchando por superar barreras, entre ellas que Hannah logre su felicidad de manera libre, aunque sea muy arropada.

¿Qué anécdotas curiosas o divertidas puedes contarnos de ella?
Son tantas… Una vez estaba con su tía Ángela tomando algo en una cafetería en Londres (le gusta salir por ahí) y había gente detrás de su mesa hablando otro idioma que a su tía le pareció español. Le preguntó a Hannah: “Are they speaking Spanish?” Y Ella respondió: “No, Japanese”. Doraemon, la serie japonesa, se emite en japonés y español, así que ésta se ve en español. Otra, hoy mismo. Nosotros estamos fuera de casa en el jardín y llaman y ella coge el teléfono, preguntan por su madre y ella dice que su madre está ocupada, que llame en 10 minutos, pero no dice nada a nadie y es su hermano quien nos comenta quién llamó y lo que le había dicho Hannah. Todos los días se levanta con la ilusión de las cosas que tiene que hacer: colegio, baile, Fundación, ir a comer fuera, ver una peli, el próximo cumpleaños… La vida es bella si existe un buen plan.