Fue un duro proceso y un enorme avance convencer a padres y maestros que los niños con síndrome de Down son capaces de aprender a leer y escribir cuando se utilizan métodos adecuados. Pero se logró. Más difícil resulta el conseguir que esos aprendizajes se conviertan en una auténtica afición a la lectura, que tanta útil satisfacción ha de proporcionar a lo largo de la vida. Sin duda, la modalidad de “Lectura fácil” es un valioso instrumento para promover la afición. El primero de nuestros artículos ofrece una hermosa y directa experiencia sobre la aplicación del método en alumnos con discapacidad intelectual moderada. La meticulosidad con que el método y los resultados de la experiencia son presentados anima a imitarla en diferentes grupos, incluidos los alumnos con síndrome de Down.
¿Quién mejor para exponer y dar a conocer el síndrome de Down a los ciudadanos, en el Día Internacional dedicado a este síndrome, que sus propios protagonistas? Por eso, a instancias del Ayuntamiento de Santander, cinco personas de muy diversas edades y trayectorias vitales con síndrome de Down, de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, expusieron públicamente sus vidas con toda sinceridad, mostrando sus logros y sus problemas. Una auténtica reality para dar a conocer —y estimar— el esfuerzo y la calidad de vida que mantienen. Reproducimos sus respectivas intervenciones.
El estado actual de la investigación básica sobre el síndrome de Down, a partir de las posibilidades que ofrecen los modelos animales, empieza a rendir sus frutos a la hora de convertir sus resultados en soluciones prácticas que mejoren algunos de los problemas. Afrontamos de pleno el mundo de la terapéutica en sus diversas vertientes. Y una de ellas es la terapéutica farmacológica, tan llena de posibilidades… y de problemas. Hay una propuesta real que no podemos ocultar: la posibilidad de aplicar fármacos a la madre embarazada, cuyo feto ha sido diagnosticado de síndrome de Down, con el fin de que el fármaco actúe sobre el feto en las etapas más tempranas de su desarrollo. Ya está en marcha una propuesta en tal sentido en Estados Unidos, y ya está abierto el debate en toda su extensión. Ofrecemos la opinión del grupo de la Dra. Bianchi, investigadora pionera en este campo, quien expone, con no oculta radicalidad, las diversas facetas de este tema, con apelación expresa a la ética. Y ofrecemos la opinión de un prestigioso especialista español en bioética, el Dr. Amor Pan. Es una problemática que no podemos soslayar, porque los hechos están justo delante de nosotros.
Un cordial saludo.
Jesús Flórez
Junio 2017, nº 133
Volumen 34 (II), páginas 37-76
Sumario
- Club de lectura fácil para alumnos con discapacidad intelectual: experiencia piloto
(p. 38-50) Cintya Pérez Machado y Vicenta Ávila Clemente - El síndrome de Down visto desde los ojos de… sus protagonistas (p. 51-59) Fundación Síndrome de Down de Cantabria
- Terapéutica fetal para el síndrome de Down: una exploración ética (p. 60-70) Guido de Wert, Wybo Dondorp, Diana W. Bianchi
- Síndrome de Down: una agenda ética para el futuro cercano (p. 71-76) José Ramón Amor Pan
SUPLEMENTO DOWNCANTABRIA, Nº 40
- Celebrando el día del síndrome de Down
- Un día con… Marta García
- 10 preguntas a… Beatriz y Marino
- Actividades y noticias