Este nuevo número de la revista tiene un acento especial: la Fundación Síndrome de Down de Cantabria cumple ahora, diciembre de 2017, su 35º cumpleaños. En plena adultez, en consonancia con tantas personas que a ella acuden. Y es que, en realidad, es todo el mundo relacionado con el síndrome de Down el que se encuentra en el esplendor de su madurez, una realidad brillante pese a las sombras que siempre acompañan, y la malicia con que algunas instituciones y empresas nacionales e internacionales, y los profesionales que las manejan, tratan de manchar. Para celebrar nuestro aniversario, la Fundación ha organizado sus propias actividades y ha participado en otras de carácter nacional, de las que damos cuenta en nuestro cuadernillo central de la revista. En increíble y feliz coincidencia, ONCE-Cantabria ha otorgado el Premio “Solidarios 2017” en la modalidad de Personas a nuestra presidenta, María Victoria Troncoso.
Tema obligado por su propia naturaleza y por su trascendencia es el del patrimonio. Carlos de Pablo, especialista en Derecho Financiero y Tributario y padre de un muchacho con síndrome de Down, nos ofrece la primera parte de una exhaustiva exposición dirigida a informar a las familias sobre las medidas adoptar en este terreno. Sin duda es un tema de enorme interés, y sus recomendaciones habrán de ser tenidas muy en cuenta.
Las intervenciones farmacológicas basadas en le moderna investigación científica siguen acaparando la atención, como no podía ser de otra manera. Los esfuerzos por conseguir resultados eficaces son grandes, los frutos son todavía realmente mínimos. Investigadores con amplia experiencia en el mundo de los ensayos clínicos realizados en personas con síndrome de Down nos actualizan la información, nos dan las razones por las que es tan difícil el avance en este campo, y nos ofrecen recomendaciones para seguir progresando en esta línea.
La información que los estudiantes de Medicina en todo el mundo reciben sobre el síndrome de Down durante la carrera es mínima y, generalmente, sesgada. Porque sólo se les informa de los problemas, no de la realidad vivencial de las personas. Pero fueron los propios estudiantes españoles de Medicina los que, con motivo de la celebración de su X Congreso Nacional, decidieron organizar un taller sobre el síndrome de Down, cuyo desarrollo ofrecieron a nuestra Fundación. Ofrecemos íntegramente el desarrollo de los contenidos que fueron valorados muy positivamente por los participantes. “Me cambió la percepción que tenía”, fue el comentario generalizado.
Reciban los mejores deseos en esta próxima Navidad y el nuevo año 2018. Un cordial saludo.
Jesús Flórez
Diciembre 2017, nº 135
Volumen 34 (IV), páginas 113-143
Sumario
- Reflexiones sobre la protección patrimonial de las personas con discapacidad intelectual. Especial referencia a su fiscalidad (p. 114-124) Carlos de Pablo Varona
- Intervenciones farmacológicas que mejoren la cognición y el funcionamiento adaptativo en el síndrome de Down (p. 125-134) Sarah J. Hart “et al”
- El estudiante de medicina ante el síndrome de Down. Cuidados a las personas con síndrome de Down (p. 98-103) Jesús Flórez, Mercedes del Cerro, Salomé Pérez
- Libros (p. 143)
- Escala KidsLife: Evaluación de la calidad de vida de niños y adolescentes con discapacidad intelectual
- Escala KidsLife-Down: Evaluación de la calidad de vida de niños y adolescentes con síndrome de Down
- Empleo con Apoyo: Un modelo de intervención
SUPLEMENTO DOWNCANTABRIA, Nº 42
- Un recorrido de 35 años
- 10 preguntas a… María Victoria Troncoso
- Un día con… Familia San Martín López
- Actividades y noticias