La trisomía del cromosoma 21 (septiembre 2006)

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Septiembre 2006Los científicos continúan analizando y buscando respuestas al hecho de que la trisomía del cromosoma 21 origina efectos tan dispares en las distintas personas. Nuestro primer artículo va dirigido principalmente a revisar las ideas más recientes, y a ofrecer nuevas pistas que ayuden a comprender, a quienes deseen profundizar un poco, los mecanismos biológicos que intervienen en este apasionante campo de la vida.

El adolescente y el joven adulto con síndrome de Down está siendo un incontenible foco de interés para padres y profesionales. Diríase que en esa etapa nos estamos jugando una buena parte del futuro de nuestros hijos. ¿Qué han conseguido la atención temprana, la integración escolar, las múltiples terapias e intervenciones, si al final no conseguimos unas personas equilibradas, conscientes de sí mismas, responsables y, sobre todo, felices consigo mismas?

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El nivel de autonomía para tomar decisiones (junio 2006)

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Junio 2006

Tomar decisiones forma parte consustancial de nuestra vida. Pocas cosas nos resultan más molestas que el comprobar que alguien toma decisiones por nosotros. En nuestro deseo por conseguir que nuestros hijos con síndrome de Down alcancen el nivel de autonomía que les corresponde, nos preguntamos hasta dónde pueden llegar en su capacidad para tomar decisiones: en qué temas, bajo qué principios, con qué condiciones. Tomar decisiones exige elegir; y no es posible elegir coherentemente si no hay una información previa bien incorporada, haciendo así realidad lo que suele denominarse consentimiento informado. Joan Medlen es experta en nutrición, y trata de que las personas con síndrome de Down elijan libre y voluntariamente el régimen de vida más adecuado para su salud; es decir, desea armonizar la libre elección con la recepción y comprensión de una correcta información. Considera que es el único modo de conseguir un buen resultado a largo plazo, respetando los principios  implícitos en la libre elección.

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La inserción de los alumnos en el mundo de la escuela (marzo 2006)

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Marzo 2006

Aunque a veces nos puede dar la sensación de que el mundo educativo español es un desmadre, a tenor de las informaciones, imágenes y experiencias que a diario recibimos, nos sorprenden no pocas veces los intentos y proyectos que generan los responsables de la educación, llenos de sensatez y de interés por el alumnado. En esa línea se encuentra el esfuerzo por facilitar la inserción de los alumnos en el mundo de la escuela, y por suavizarle la llamada transición de una etapa escolar a la siguiente, un paso que con frecuencia resulta conflictivo. Este problema es aún mayor cuando el alumno presenta necesidades educativas especiales. Emilio Ruiz, desde su observatorio como orientador en un equipo de interculturalidad y psicólogo experimentado en niños y jóvenes con síndrome de Down, aborda esta cuestión en el doble frente. Por un lado describe las soluciones que se están implementando ya para el alumnado en general en muchos colegios, y por otro las contrasta con las necesidades propias del alumno con síndrome de Down, y expone con detalle los apoyos que han de prestársele para hacer más aceptables las dificultosas etapas de transición. Padres y maestros encontrarán sugerencias de gran valor práctico.

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El largo camino de la integración (diciembre 2005)

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Diciembre 2005

A poco que uno contacte con otros grupos de padres y profesionales, en España y en otros países, advierte fácilmente el intenso afán común por conseguir que los jóvenes con síndrome de Down lleguen a completar el largo camino de la integración en forma de un trabajo estable dentro de un ambiente laboral ordinario. Es como si hubiese ya un objetivo claro hacia el cual dirigirse, que nos marca las tareas de intervención y formación que han de planificarse a lo largo de la niñez y de la adolescencia: el desarrollo de aptitudes y de habilidades individuales y sociales. De acuerdo con ello, ofrecemos dos experiencias que abordan la integración laboral desde perspectivas distintas, como ejemplo de la flexibilidad que debemos tener en nuestros planteamientos y ofertas. El primero muestra una pequeña parte del fruto del trabajo largo y laborioso realizado por quienes fueron pioneros en el empleo con apoyo para personas con síndrome de Down: el Proyecto Aura de Barcelona. El segundo ofrece un programa que acaba de ponerse en marcha en Madrid, en un esfuerzo conjunto de la Universidad Autónoma de Madrid y la Fundación Prodis (asociada al Colegio María Corredentora). Gracias a él, jóvenes con discapacidad intelectual de distinto origen que han terminado su etapa escolar realizan un Curso de dos años de formación para la inserción laboral en un ambiente universitario.

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La introducción de la informática y del ordenador en el aula (septiembre 2005)

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Septiembre 2005

No toda innovación tecnológica en el mundo de la educación es necesariamente útil. Pero el buen profesor mantiene la mente abierta y flexible para discernir cuándo y cómo una nueva tecnología beneficia el proceso de aprendizaje. Como es lógico, el elemento clave en este proceso de discernimiento es el alumno, y más cuando este alumno presenta problemas físicos e intelectuales que interfieren su aprendizaje, como son los que suelen acompañar al síndrome de Down. La introducción de la informática y del ordenador en el aula es una realidad arrolladora, con sus miles de variantes y ofertas, y se va consolidando la experiencia sobre los buenos resultados que se consiguen en los escolares con síndrome de Down cuando son correctamente aplicados.

Separar el trigo de la cizaña no es fácil. Por eso es de capital importancia adquirir criterios sólidos que nos permitan decidir si un programa puede ser útil o no para nuestro alumno con síndrome de Down. Ésta es la tarea afrontada por la Prof. Juan Mª Ortega quien, desde su profundo conocimiento tanto del medio como de las características de aprendizaje del niño con síndrome de Down, establece criterios que ha podido ordenar y clasificar en una escala de evaluación del material multimedia. Su experiencia constituye un aval, y esperamos que su publicación ayude a los profesores a la hora de seleccionar medios y programas.

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