La tensión entre el modelo social y el modelo médico de la discapacidad (junio 2014)

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Junio 2014Agradecemos, en primer lugar, a cuantos nos han felicitado por el número especial del pasado marzo, que conmemoraba el 10º aniversario de la presencia on line de la revista, y por la aparición de su nuevo blog en http://revistadown.downcantabria.com.

La pregunta que plantea a los padres de las personas con síndrome de Down el primer artículo del presente número, puede parecer retórica, a primera vista, y de simple respuesta. Y no es así. Quien lo lea apreciará la variedad de matices y de reflexiones que esa pregunta suscita. Junto a los deseos lógicos de mejorar determinadas carencias o limitaciones, las respuestas destacan otras realidades que han sido comentadas más de una vez en nuestras páginas: los valores intrínsecos de las personas con síndrome de Down y su aportación a la sociedad. Pone, además, de manifiesto la tensión existente entre el modelo social y el modelo médico de la discapacidad. Tensión cada vez más evidente por las repercusiones que tiene a la hora de tomar decisiones política sobre el futuro de estas personas. Sigue leyendo

El habla en las personas con síndrome de Down (diciembre 2013)

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Diciembre 2013Toda vida —a cualquier nivel, desde la de una célula hasta la del ser humano— exige su interacción con los elementos de su entorno; es decir, exige comunicación. Ciertamente compleja conforme la vida cobra creciente conciencia de sí misma, se hace consciente de sus posibilidades y es capaz de aventurar su futuro. El lenguaje humano, y más específicamente el habla, es el fruto más reciente de esa línea continua con que el devenir evolutivo ha ido cincelando la capacidad de la comunicación. El habla en las personas con síndrome de Down sigue siendo un reto porque presenta especiales dificultades, distintas y variadas según las personas, porque dependen de factores múltiples que son afectados de manera muy diversa por el modo en que se expresa la trisomía 21 en cada individuo. Por eso son centenares de investigadores en todo el mundo que intentan analizar las causas y peculiaridades de los diversos problemas observados. Presentamos en este número una aportación importante de la neuropsicóloga Roser Fernández que muestra, de una manera original, el grado en que el desarrollo de la memoria operativa verbal —memoria a corto plazo— ha influido en el desarrollo del habla de adultos con síndrome de Down. Importan sobre todo las consecuencias que de ello se derivan, para mejor dirigir las tareas de intervención en las edades más tempranas. Sigue leyendo

La posibilidad de suprimir la actividad de todo un cromosoma 21 entero (septiembre 2013)

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Septiembre 2013La ciencia nos trajo este verano una noticia revolucionaria para el mundo del síndrome de Down: la posibilidad de suprimir la actividad de todo un cromosoma 21 entero. Cabe figurarse la admiración que produjo y las expectativas que se suscitaron. Iniciamos, por eso, este número con un resumen comentado del trabajo publicado en julio en la revista Nature. Y nos ha parecido de interés reproducir a continuación el conjunto de opiniones vertidas en una página de Facebook al hilo de esta noticia. Opiniones que reproducen un conflicto en absoluto superado: la visión que sobre la discapacidad tienen la comunidad médico-científica y la comunidad de la discapacidad, y sus consecuencias a la hora de enfocar posibles tratamientos. Sigue leyendo

Futuro, salud, limitaciones, atención (junio 2013)

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El contenido de este número aborda temas de gran calado en la vida de las personas con síndrome de Down: asegurar su futuro económico, cuidar la salud con esmero, desarrollar una de sus más frecuentes limitaciones, la atención.

Cada vez son más y mejores las leyes que regulan las posibilidades de promover, asegurar y vigilar la situación económica de una persona con discapacidad intelectual. Este es uno de los índices que nos señalan la positiva evolución de la sensibilidad de la sociedad, en su obligación de cuidar los intereses de quienes más lo necesitan. Mª José Alonso es una experta abogada, madre de una hija con discapacidad intelectual, que permanentemente escudriña la legislación española sobre discapacidad, y defiende con exquisito discernimiento los intereses de esta población. Por la magnitud de su contenido, hemos dividido su exposición en dos partes, la segunda de las cuales aparecerá en el próximo número.

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La calidad de los folletos de diagnóstico prenatal de Canadá (marzo 2013)

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Marzo 2013La literatura mundial nos está ofreciendo abundantes estudios relacionados con las circunstancias que rodean al cribado y diagnóstico precoz del síndrome de Down; en especial, las actitudes de los profesionales, el material que se ofrece a los futuros padres, y el grado en que éstos se sienten libres y aptos para adoptar una decisión bien informada. Presentamos en este número de la revista un ejemplo significativo sobre la calidad de los folletos que se ofrecen en los servicios de diagnóstico prenatal de Canadá a los padres, sobre el síndrome de Down. El resultado del estudio da mucho que pensar. ¿Podríamos realizar un estudio parecido en nuestro país? Es una invitación a los departamentos sociales de las Escuelas de Enfermería.

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