Cómo dar la noticia con motivo del diagnóstico del síndrome de Down, sea en el período prenatal o en el postnatal, se ha convertido en permanente preocupación en todo el mundo. La circunstancia del diagnóstico prenatal se ha agravado aún más ante la aceptación creciente del aborto eugenésico por parte de la sociedad. ¿Qué y cómo se debe informar sobre el síndrome de Down para que los padres reciban una información actualizada y veraz, que les permita, justo en ese momento crítico de su vida, tanto adoptar decisiones bien ponderadas e informadas, como afrontar con decisión y energía la crianza de su hijo? El primero de los artículos expone los resultados de una encuesta dirigida a consejeros genéticos y a padres de personas con síndrome de Down, para que elijan los hechos y datos que consideran esenciales dentro del proceso informativo. Hay consensos y discrepancias entre unos y otros. Y existen diferencias según se trate del diagnóstico prenatal o postnatal. Los resultados del estudio, realizado en Estados Unidos, son altamente ilustrativos y merecen ser considerados por padres, asociaciones y todos los profesionales de la sanidad implicados en el diagnóstico y la noticia.
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No podía ser menos. El ejemplar que tenéis en vuestras manos es un número especial con el que celebramos un significativo aniversario de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria: los 30 años de su constitución e iniciación.En él hemos querido resumir y mostrar el espíritu que la guía e ilumina, así como las principales obras que de ella han brotado a lo largo de estos años: sus actividades diarias dirigidas a formar y ayudar a las personas con síndrome de Down y sus familias, sus cursos y publicaciones, su proyección regional, nacional e internacional.
