Saber qué decir y cómo decirlo constituye siempre un signo de sabiduría y prudencia. Saber qué decir y cómo decirlo cuando se explica a unos padres el diagnóstico de síndrome de Down ha sido objeto de importantes quejas por parte de las familias, y de reflexiones por parte de quienes se sienten responsables de dar la noticia. El problema se ha agravado al generalizarse la utilización del diagnóstico prenatal, porque la información que se ofrece sobre el síndrome de Down en esa circunstancia está condicionando la toma de decisiones en relación con la vida de una persona.
Cartas del director y sumarios
Acontecimientos que cambian la existencia (junio 2011)
Hay acontecimientos que surgen a lo largo de la trayectoria de grupos sociales que constituyen cambios cualitativos y radicales en sus vidas. La adquisición de la lectura y escritura por parte de las personas con síndrome de Down ha sido uno de ellos: les ha cambiado su existencia porque ha contribuido de manera excepcional a facilitar su integración en la sociedad y en su cultura. Pero conforme los métodos de enseñanza se han ido difundiendo a través de distintas variantes de los métodos originales, ha surgido la preocupación de los expertos que han comprobado la aparición de una disociación entre la mecánica lectora y la comprensión de lo leído. El primer artículo de este número es una seria llamada de atención sobre el problema. Muestra resumidamente los resultados de un reciente estudio que aborda la cuestión en profundidad. Y al mismo tiempo, refresca ideas y recomendaciones de carácter didáctico, ya expuestas hace años, que evitarán que el sistema pedagógico se desvirtúe. No se trata de correr en la lectura sino de asegurarse que no hay avance lector si no va acompañado de la comprensión. En otras palabras, no hay lectura sin no se comprende lo leído. Es responsabilidad del educador trabajar con textos –palabras, frases, párrafos, según la edad lectora– en los que prime su comprensión.
El Día Mundial dedicado al síndrome de Down (marzo 2011)
El 21 de este mes se celebra universalmente el Día Mundial dedicado al síndrome de Down. Hemos querido celebrarlo ofreciendo una visión actualizada de lo que consideramos desafíos y logros de las personas con síndrome de Down al terminar la primera década del siglo XXI, bajo el prisma y la reflexión de personas con una experiencia tan diariamente vivida como son los padres y madres. Mª Jesús Magdaleno y Mª Victoria Troncoso, de España, Luis Bulit y Juan Fragueiro, de Argentina, y Teresa Aguilasocho, de México, aportan visiones propias marcadas por su personal y vital percepción y preocupación. A ellos se suma José R. Amor Pan que, desde su perspectiva ética, nos recuerda que no hay desarrollo de la autogestión si no se acompaña de desarrollo de la responsabilidad.
Los problemas pulmonares (diciembre 2010)
Entre los problemas de salud que mayor morbilidad provocan en la infancia del síndrome de Down se encuentran los problemas pulmonares, problemas que pueden verse arrastrados hacia la edad adulta y condicionan seriamente la calidad de vida. Los Dres. McDowell y Craven pediatras neumólogos del Hospital Infantil de Cincinnati (USA), un hospital que cuenta con una de las divisiones especializadas en síndrome de Down de más prestigio, nos ofrecen una detallada y rigurosa revisión de toda la problemática pulmonar, sus causas y su posible evolución. Nos parece que es la revisión más completa y documentada, escrita hasta el momento.
El valor o el contravalor de la televisión en la formación de los adolescentes (septiembre 2010)
Nuestro primer artículo, que describe un estudio realizado en el marco de la Facultad de Psicología del Universidad del País Vasco, suscita un indeclinable interés porque se introduce en el debate permanente sobre el valor o el contravalor de la televisión en la formación de los adolescentes. Y si la controversia está servida en la población general, calculen ustedes lo que ocurre cuando se trata del adolescente con síndrome de Down. Pero la realidad de la televisión como instrumento habitual de nuestra cultura es innegable.El valor del artículo estriba, en primer lugar, en que define el problema en toda su crudeza y marca el inicio del camino para afrontarlo; en segundo lugar, en que incorpora el papel de los padres en el estudio; y en tercer lugar, en que ofrece abundante material para una reflexión que va más allá de la que las mismas autoras del trabajo apuntan. Es de esperar que, tras este primer impulso, aparezcan nuevos estudios que nos ayuden a marcar normas razonables en el uso de la televisión, para obtener el máximo fruto de un instrumento cotidiano y ya inseparable.