El Gobierno de España tenía una espléndida oportunidad para mostrar que la aprobación española de la Convención Internacional sobre los derechos de las Personas con Discapacidad no era mero trámite sino auténtica convicción dentro de su programa social. No ha sido así. Pero al conseguir que se aprobara la Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo, con el apoyo de quienes se autoproclaman progresistas y defensores de los derechos de los más débiles, ha persistido en perpetrar la máxima discriminación contra las personas con discapacidad: el aborto eugenésico. La letrada Prof. Agustina Palacios, a petición del CERMI, ha elaborado un documento que demuestra que la citada ley es claramente discriminatoria y vulnera los principios declarados en la Convención Internacional, suscrita por España. Ofrecemos a nuestros lectores la argumentación completa.
Cartas del director y sumarios
Qué es “normal” y qué no en el síndrome de Down (marzo 2010)
Hemos querido dar entrada en este número, un poco más extenso de lo habitual, a tres importantes artículos que me parece tienen gran importancia práctica y teórica.
El síndrome de la apnea obstructiva del sueño ha estado siempre muy relacionado con la edad infantil en el síndrome de Down. El estudio que presentamos es el primero que aborda en toda su complejidad y con profundidad la presencia de este síndrome en el adulto con síndrome de Down. Sus conclusiones invitan a la reflexión porque el estudio demuestra que no sólo la frecuencia con que aparece también en el adulto, hecho que normalmente no se consideraba, sino también la intensidad con que en ocasiones se manifiesta, son claramente superiores a las del resto de la población. Sirva, pues, como poderosa llamada de atención.
Inteligencia emocional (diciembre 2009)
El interés y el cuidado por cultivar lo que llamamos inteligencia emocional ha cobrado particular relevancia conforme nos hemos dado cuenta de su protagonismo en nuestra vida como individuo y como miembro de la sociedad. La preocupación por la educación emocional ha incrementado su presencia no sólo en las tareas de formación escolar sino en los programas de adiestramiento profesional. Suele afirmarse que las personas con síndrome de Down tienen una especial sensibilidad y destreza para captar los estados emocionales de otras personas y, sin embargo, la experiencia nos dice que, conforme crecen, les cuesta expresarlos. Bajo la dirección de Emilio Ruiz, los profesionales de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria desarrollaron un programa piloto de educación emocional durante tres años. En el presente número exponen los resultados y conclusiones de su estudio. Al mismo tiempo explican con detalle la vivencia de la educación emocional en la familia, como lugar privilegiado para atender de una manera continuada y natural esa parcela de la inteligencia.
Escalada para adolescentes con síndrome de Down (septiembre 2009)
En la Fundación Complementa de Santiago, Chile, se ha llevado a cabo una hermosa y original experiencia de Educación Física. Dos estudiantes de 4º año de Educación Física, una de las cuales trabaja como voluntaria en dicha Fundación, diseñaron e impartieron un curso de escalada para adolescentes con síndrome de Down. Nos relatan con detalle y nos ilustran con bellas imágenes los objetivos y el desarrollo del curso.
¿Existe alarma social? No lo sé. Pero si uno revisa la actual bibliografía internacional que surge alrededor del diagnóstico y cribado prenatal del síndrome de Down, comprueba la creciente aparición de estudios que expresan una profunda preocupación por el modo en que se está banalizando todo el proceso diagnóstico y por la falta de debate social sobre sus consecuencias. Se detecta ignorancia en todos los agentes que concurren en el proceso, mucho sesgo, mucha presión social, muy poca información para decidir con auténtica libertad y conocimiento.
La adquisición y persistencia de hábitos (junio 2009)
Uno de los temas que más recurrentemente se consultan y se comentan es esa conducta que parece tan arraigada y frecuente en las personas con síndrome de Down, a cualquier edad: la adquisición y persistencia de hábitos, estilos rutinarios, costumbres, formas rituales de actuar y de comportarse. Pero no es eso solo ―porque ¿quién no tiene “manías”?—; quizá lo que más llama la atención es la falta de flexibilidad, la rigidez con que mantienen determinadas conductas incluso en situaciones que les resultan perjudiciales. Es lo que nos hace llamarles “tercos, testarudos”, una cualidad que con frecuencia la vemos atribuida como específica del síndrome de Down. El tema es amplio y con repercusión múltiple en su vertiente práctica. Por eso no hemos dudado en abordarlo en toda su extensión, de la mano de dos grandes expertos, los Dres. McGuire y Chicoine. Su artículo es altamente esclarecedor.