Servir a las personas con síndrome de Down y a sus familias (marzo 2009)

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Marzo 2009

El presente número de la revista que tiene entre sus manos no difiere de los anteriores, pero posee un carácter muy especial: es el número 100. A partir de aquel boletín de ocho páginas que surgió en septiembre de 1984 por iniciativa de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, como primera publicación periódica especializada en el síndrome de Down en lengua española, cada trimestre ha ido llegando la revista a los hogares e instituciones de España e Iberoamérica de forma ininterrumpida. Lógicamente, ha ido creciendo en contenidos y ha variado en su formato externo. Pero al repasar con cierta nostalgia esas primeras ocho páginas, me ha producido especial satisfacción el comprobar que la esencia y el espíritu son los mismos: servir a las personas con síndrome de Down y a sus familias, mejorar su formación y las de los profesionales que les atienden, destacar su dignidad, mostrar sus cualidades y la riqueza de su personalidad, detectar los problemas y ofrecer soluciones, actualizar los conocimientos. Es también, claro está, el momento de agradecer a las personas que han hecho y siguen haciendo posible el curso continuado de esta singladura; a los centenares de autores que han colaborado a lo largo de estos 100 números, ofreciendo lo mejor de su conocimiento de manera generosa; y cómo no, a los miles de lectores que, directamente o a través de reproducciones de nuestros artículos en otras revistas o en internet, nos ayudan con su confianza a mantener nuestro trabajo con dedicación y entusiasmo.

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Incremento de abortos de fetos con síndrome de Down (diciembre 2008)

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Diciembre 2008

Existe una enorme inquietud que es fácil constatar en muchos países. La inquietud se debe al incremento abrumador en la tasa de abortos de fetos con síndrome de Down que se está dando en las naciones “desarrolladas”, al amparo de la difusión masiva de las técnicas de rastreo y diagnóstico prenatales, ampliamente promovidas por las sociedades médicas y secundadas por las instituciones políticas. En Inglaterra, la institución que lidera la acción educativa y de apoyos al síndrome de Down, Down’s Ed, acaba de publicar en su revista un documentado editorial firmado por la Prof. Sue Buckley y Frank Buckley, en el que muestra su preocupación por este hecho y sus penosas consecuencias, justo en una etapa histórica en la que los programas de salud, de educación y de apoyos están consiguiendo que las personas con síndrome de Down no sólo vivan muchos más años sino que su vida esté alcanzando cotas de calidad inimaginables. Lo hemos traducido y se lo presentamos para su reflexión. En Estados Unidos el Congreso acaba de aprobar una ley que obliga a los profesionales a actualizarse en sus conocimientos sobre la problemática de los trastornos del desarrollo, y a ofrecer a las parejas información y oportunidades de conocer alternativas para que puedan tomar una decisión realmente informada (véase el texto completo de la ley en http://www.down21.org/legislacion/temasinteres/legisextrang/usa.htm). En ese mismo país, ya se han elaborado videos y folletos que ofrecen a los profesionales médicos información que les ayude a asesorar a los padres de forma objetiva sobre el síndrome de Down (véanse vídeos en http://www.ndsccenter.org/physiciansguide/).

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Horizontes insospechados sobre la felicidad humana (septiembre 2008)

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Septiembre 2008Silvia cursaba el segundo de bachillerato y tenía que realizar un trabajo de investigación a lo largo de un año para presentarlo ante un jurado de profesores que debían calificarlo. Ella tenía una amiga con síndrome de Down, y con ella descubrió horizontes insospechados sobre la felicidad humana. Así que decidió abordar este tema en el síndrome de Down con el mayor rigor posible. Su trabajo fue premiado con un accésit. Nos ha parecido que valía la pena mostrarlo a nuestros lectores casi en su totalidad, tratando de respetar su forma de presentación hasta donde ha sido posible.

La edad adulta en las personas con síndrome de Down está cobrando la entidad e importancia que le corresponde. Necesitamos conocerla a fondo y evaluar sus características y circunstancias.

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Estimulación a los bebés con síndrome de Down (junio 2008)

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Junio 2008Son ya más de 30 años los que han transcurrido desde que se empezó a aplicar programas de estimulación a los bebés con síndrome de Down. Sus ofertas y contenidos son diversos, como lo son también el énfasis, la intensidad o determinados objetivos. En lo que parece que todos estamos de acuerdo es en su actual denominación, Atención Temprana, y en la conveniencia de impartirla. El beneficio que reporta dependerá, probablemente, de la calidad de la oferta y de su adecuación a las características del bebé y de su entorno. Arantxa Diez toma acertadamente como bandera del programa la realidad de la triada fundamental que constituye el eje de la intervención: el niño, su familia y el equipo profesional. Y, a partir de él, desarrolla con originalidad la transformación que sufre la interacción de estos tres vértices del triángulo, y describe con precisión las peculiaridades propias de cada etapa.

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La familia (marzo 2008)

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Marzo 2008Sin pretenderlo, el número que ponemos en sus manos está repleto de temas relacionados con la familia, en sus diversos aspectos y temas. Lo iniciamos con un relato profundo y vivo sobre la realidad de la adopción. Lo escribe una madre que, sin duda, muestra lo que el ser humano puede ser capaz de realizar cuando se deja penetrar por la luz de lo inefable. Y al mismo tiempo, expresa el enriquecimiento de la familia cuando a ella llega un nuevo miembro auténticamente nacido del amor.

La acción de la familia ante el reto que supone la escolarización de los alumnos con síndrome de Down es sistemáticamente desgranada por Emilio Ruiz, quien no duda en considerarla como auténtico agente educativo.

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