Familia Blanco Villaverde

–¿Podéis contarnos cómo fue la llegada de Elena? Vuestros sentimientos, reacciones de vuestro entorno, etc.
–Era nuestra primera hija, muy deseada. Después de un embarazo bastante complicado y un eterno mes en el hospital por riesgo de aborto, por fin llegó el día programado para el parto. Y entonces llegó Elena. Para qué engañaros… Fue un mazazo para nosotros y toda la familia. Mezcla de incredulidad, impotencia, tristeza, desesperación… Nos invadió un sentimiento de rechazo hacia esa pequeñita criatura que acababa de llegar a nuestras vidas por sorpresa. Estuvimos un pequeño periodo de tiempo sin aceptarlo; era como estar en un mal sueño: que esto no nos estaba pasando a nosotros, que no podía ser verdad, que estas cosas le pasan a los demás… No sabíamos qué hacer puesto que estábamos muertos de miedo por desconocimiento, claro está. Aparte de ser padres primerizos, que ya es bastante complicado, se añadió el tener que hacernos responsables de nuestra hija con discapacidad. Recuerdo el primer día que Elena llegó a casa.

Familia Blanco Villaverde

Estábamos aterrados, no teníamos ni idea de que íbamos a hacer, cómo actuar. Fue un tiempo muy duro. Pero Elena poco a poco nos fue ensañando que era un bebé como cualquier otro: había que cambiar pañales, biberones, pediatra, etc… Lo mejor de todo, lo que nos quitaba las penas, era ir a buscarla a su cuna por la mañana y ¡esa sonrisa maravillosa! Y esos enormes ojos azules que te miraban y miran con tanta ternura. Todavía nos emocionamos… La familia, después del gran disgusto, encantada con la niña, ahora mimada por todos ellos.

–¿Cómo entrasteis en contacto con la Fundación? ¿Qué supuso para vosotros?
–El primer contacto con la Fundación Síndrome de Down fue a través de María Victoria, que vino a vernos al hospital. Seguro que todavía se acuerda. Fue muy amable pero, la verdad, no surtió mucho efecto la visita, ya que éramos unos padres en estado de shock. Una vez más calmados, tomamos contacto con la Fundación Síndrome de Down de Bilbao ya que nosotros vivíamos allí, y fue nuestra salvación: nos dio la vida el ver cómo nuestra hija progresaba y hacía cosas que jamás pensábamos que sería capaz de realizar. Elena fue nuestro gran ‘descubrimiento’. Nuestro gran apoyo fue también el darnos cuenta de que había más padres en nuestra misma situación y esas reuniones mensuales con el resto de padres nos ayudó muchísimo. Hemos aprendido y seguimos aprendiendo mucho de las experiencias de los demás. Estamos convencidos que la vida de nuestra hija está ligada a la Fundación Síndrome de Down.

–¿Ha cambiado vuestra percepción sobre el síndrome de Down en este tiempo? ¿Cómo era antes del nacimiento de Elena y cómo es ahora?
–Totalmente. Nos hemos dado cuenta a través de Elena que es capaz de alcanzar las metas que se proponga, que tiene una capacidad de aprender sin límites. Que se enfada, ríe, se pone triste, es cariñosa, que tiene genio, juega, tiene amigos como cualquier otro niño. Nosotros sobre el Síndrome de Down teníamos el concepto de que todos eran iguales, los típicos mitos: que son cariñosos en exceso, tercos…. Y todo esto ha cambiado, claro está, a raíz de llegar Elena a nuestras vidas.

–¿Cómo es Elena? ¿Qué destacaríais de su personalidad?
–Elena es cariñosa que no besucona, sensible, muy tenaz, un poco cabezona y siempre tiene esa sonrisa en la boca que es maravillosa. Adora a su familia, con su hermano Jorge iría al fin del mundo. Por lo general tiene siempre muy claro lo que no quiere hacer. Se suele llevar bien con todo el mundo. Ahora bien, como haya alguna cosa que no le gusta es la primera en protestar. Y ahora empieza a tener un humor muy suyo que nos encanta.

–¿Cómo describiríais la convivencia con ella en este tiempo?
–El día a día con Elena es bueno, siempre está dispuesta a ayudar, colaborar en todo, aunque también es verdad que hemos pasado una mala racha. Se negaba a colaborar y estaba siempre como desganada y enfadada, estaba siempre perezosa, pero por fin llegó la calma y algo de madurez y creemos que ahora sus sentimientos los encauza de otra manera ya no se expresa a través del enfado o la pataleta. Vuelve a ser la niña trabajadora y sonriente de siempre.

–¿Cómo es la relación con su hermano?
–La relación con su hermano es un poco amor-odio, imagino que como todos los hermanos. Elena siempre ejerce de hermana mayor y cuando Jorge era más pequeño le defendía a capa y espada. Como Jorge ahora mismo tiene 5 años se ven más las diferencias entre ellos. A Elena, como niña que es, le encantan las muñecas y a Jorge los coches, el baló, etc. Pero la verdad es que se llevan bastante bien, juegan mucho juntos y ahora el que lleva la batuta es Jorge. Nosotros consideramos que a Elena le viene fenomenal que su hermano la mantenga activa durante todo el día.

–¿Elena va a la escuela? ¿Cómo está resultando la experiencia?
–Sí. Elena va al C.P. José María de Pereda de Los Corrales de Buelna. La experiencia es totalmente positiva. Estamos muy contentos con el cole y sus profesionales, la verdad. Se preocupan mucho por el programa que debe seguir Elena adaptado a su nivel académico y colaboran totalmente con la Fundación Síndrome de Down. No han puesto nunca ningún impedimento en cuanto a las necesidades que Elena requiere y siempre están abiertos a sugerencias e ideas nuevas. Elena está muy integrada y es muy querida por todos sus compañeros, la respetan, la cuidan y siempre están muy pendiente de ella. Además va contentísima a la escuela.

–¿Cómo valoráis la aportación de la Fundación en su evolución?
–Para la evolución de Elena, e incluso para la nuestra como padres de una niña con Síndrome de Down, la Fundación es imprescindible, ya que nos indican las pautas a seguir, tanto a la hora de enseñarla a sumar, leer, el lenguaje, etc. Para nosotros ha sido primordial ya que sin la Fundación estaríamos perdidos. Nos ayudan a resolver dudas en cuanto a cuestiones psicológicas, cómo actuar en determinadas ocasiones y además estamos convencidos que parte de la vida de Elena como el ocio, amigos, trabajo, etc. va a girar en torno a la Fundación.

–¿Os preocupa el futuro? ¿Qué ideas tenéis al respecto?
–La verdad es que desde que llegó Elena a nuestras vidas hemos aprendido a vivir el día a día ya que pensar en el futuro a veces supone sufrir en vano. Todo llegará a su debido tiempo. Ahora es muy fácil decirlo, pero muchas veces pensamos qué tontería el habernos preocupado por si andaría, hablaría, andaría en bici, comería sola, etc. El día que entró en el cole por primera vez , por ejemplo, para nosotros fue un suplicio. Pasamos muchas noches pensando en cómo la aceptarían los compañeros, cómo estaría ella si lo pasara mal, etc. Y al final en la escuela es la niña más feliz del mundo. En realidad sufrimos nosotros más los cambios y el miedo al qué va a pasar que ellos mismos. En cuánto al futuro lejano de Elena, claro que hemos pensado en ello, y da un poco de vértigo. Primero, cuando se haga un poco más mayor, a ver cómo lleva el tema del colegio, el tema laboral y el impedimento que tenemos nosotros por el hecho de vivir en Los Corrales de Buelna, que está un poco lejos de Santander. Por supuesto lo que más nos preocupa es qué pasará cuando nosotros ya no estemos.

–¿Qué anécdotas curiosas o divertidas podéis contarnos de ella?
–El día que nos la encontramos poniendo la lavadora, parecía como si lo hubiese hecho toda la vida. Cuando Asun fue a recibirla agachada y Elena le dio tal abrazo que la tiró al suelo. Cuando nos toma el pelo y nos pregunta adónde vamos y se lo explicamos y lo vuelve a preguntar mil veces y a la vez se ríe por lo bajito. Otro día estaba con su hermano en la cocina tirándose agua a borbotones y patinando en el suelo. O cuando esconde las cosas…