Arrate Valderrey, madre de Paula Celada
Celebrando su fiesta de cumpleaños
¿Puedes contarnos cómo fue la llegada de Paula?
Paula nació a principios de febrero de 1997, en un Hospital de Logroño-La Rioja, mediante cesárea programada, tras un embarazo normal donde en ningún momento se planteó por parte del personal sanitario el síndrome de Down o cualquier otra alteración. Incluso en el momento del nacimiento los médicos tenían dudas, que se desvelaron con el cariotipo. La noticia de que Paula tenía síndrome de Down se la dieron primero a mi marido y fue él junto con el médico, las personas que me la dieron a mí. Fue como un jarro de agua fría, una mala noticia que no me esperaba, era una mujer joven y mi hija tenía síndrome de Down.
¿Cómo entraste en contacto con la Fundación? ¿Qué ha supuesto para vosotros?
El primer contacto que tuvimos con la Fundación fue nada más nacer Paula. Por mediación de unos conocidos, concertamos una entrevista con Mª Victoria, en la cual nos puso al corriente de las pautas que debíamos seguir a partir de ese momento. Hablar con ella y saber que no estábamos solos ante esta nueva situación me dio una cierta seguridad. Ella tenía mucha experiencia en el tema y estaba ayudando a otras familias en la misma situación. Paula comenzó a ir a estimulación precoz y a la Asociación Riojana para el Síndrome de Down de Logroño (ARSIDO). La Asociación primero y ahora la Fundación, han sido muy importantes para nosotros, donde aprendemos día a día de los profesionales y seguimos las recomendaciones que ellos nos dan para que Paula pueda ser lo más independiente posible en la vida.
¿Ha cambiado vuestra percepción sobre el síndrome de Down en este tiempo? ¿Cómo era antes del nacimiento de Paula y cómo es ahora?
Antes de nacer Paula no tenía en mi entorno ninguna persona con Síndrome de Down. Era una situación completamente desconocida para mí. Lo que pensaba entonces era que las personas con síndrome de Down no tenían ningún tipo de futuro, eran personas completamente dependientes de su familia y que no serían capaces de realizar muchas de las actividades cotidianas. Mi percepción ha cambiado completamente. He comprobado que pueden llegar a ser muy independientes y realizar muchas más cosas de las que pensamos. Eso sí, hace falta ir paso a paso, ser constante, tener mucha paciencia y no desesperarse. Como dice Paula, ella va a su ritmo y me ha hecho ver la vida con más tranquilidad y valorando lo que tengo.
Paula Celada
¿Cómo es Paula y qué destacarías de su personalidad?
Paula es una persona bastante independiente. Hay cosas que no las hace no por que no pueda, sino porque espera a que se las hagan los demás. Es bastante vaga. Es una persona alegre, sincera, positiva, fantasiosa, extrovertida y algo tozuda. Yo destacaría de ella su sinceridad, dice las cosas como las piensa, te parezca mal o bien. Lo que más le gusta es ver la televisión y escribir. Se puede pasar muchas horas al día haciendo cualquiera de estas dos actividades o las dos a la vez. Paula es feliz con un cuaderno, un bolígrafo y unas cuantas pinturas y rotuladores. Otra de sus pasiones es el baile. Puede estar horas bailando y nunca tiene prisa para irse a casa.
¿Cuál ha sido su etapa más complicada en este tiempo y por qué?
Yo creo que la etapa más complicada de su vida ha sido la adolescencia. Se pasaba el día protestando y llevando la contraria a todo el mundo. Menos mal que duró poco. En lo que se refiere a la etapa escolar, el curso más complicado fue 5º de primaria, debido a que tuvo algunos problemas con algunas compañeras de clase. No entendían por qué los profesores estaban más pendientes de Paula que de ellas y por qué le ponían los exámenes más fáciles. Todo esto se solucionó con una charla que les dio la orientadora del colegio para que entendieran el problema que tenía Paula.
¿Cómo está resultando su experiencia en el instituto y qué ha supuesto para ella?
Paula siempre ha estado escolarizada en colegios ordinarios. Su primera etapa escolar la pasó en el colegio de Alesanco, un pequeño pueblo de La Rioja alta, donde vivíamos. La verdad es que esos fueron sus mejores años. Todos sus compañeros la conocían desde pequeña y Paula era una más entre todos ellos. En esta etapa las diferencias educativas eran mínimas ya que aprendió a leer y a escribir con sus compañeros de clase. Cuando Paula iba a cursar 4º de primaria nos trasladamos a vivir a Peñacastillo, la escolarizamos en el colegio más próximo y la verdad es que aquí era también muy apreciada por la mayoría de sus compañeros y profesores. El Instituto para ella está siendo una experiencia muy positiva. Este año cursa 4º de la ESO, y la verdad es que durante esta etapa ha tenido muy buenos compañeros de clase y unos profesores bastante involucrados con su problema. Va muy contenta al Instituto y sobre todo aquí ha conocido a María, su mejor amiga, con la que está durante los recreos coinciden en algunas clases y quedan algunos fines de semana para ir al cine o pasar la tarde juntas.
¿Cómo describes la convivencia con ella?
En general la convivencia con Paula es fácil. Es una persona muy tranquila y siempre hay que estar diciéndole lo que tiene que hacer, porque se olvida de sus obligaciones. Por lo demás suele colaborar en algunas tareas de la casa, aunque protestando. En casa la mayoría de los enfados son a cuenta de la televisión. Es su mayor vicio; podría estar horas sentada en el sofá delante de ella y con el mando a su lado.
¿Tiene hermanos? ¿Cómo es su relación con ellos?
Si, tiene una hermana de 13 años que se llama Sara. La verdad es que se llevan y se han llevado bastante bien. Cuando eran más pequeñas Sara le ayudaba a hacer las cosas que a su hermana le costaban más, estaba muy pendiente siempre por si necesitaba ayuda. Lo mismo ocurría al contrario, Sara es más tímida y a veces era Paula quien tenía que pedir las cosas por ella. Al ir creciendo han tenido más discusiones y problemas entre ellas, aunque lo normal entre hermanas. Hoy en día, casi siempre cuando discuten es por culpa de la televisión. Por lo demás se respetan mucho y Sara está muy concienciada con las dificultades que tiene su hermana e intenta ayudarle en todo lo que puede.
¿Os preocupa el futuro? ¿Qué ideas tenéis al respecto?
Yo creo que el futuro de los hijos le importa a todos los padres y más aún si tienen un problema añadido. Hoy lo que me preocupa es el futuro cercano de Paula. Este año termina 4º de la ESO y nos tenemos que plantear lo que va a hacer el próximo curso. Una de las posibilidades es que siga estudiando y cursar una FP básica. Más que valorar algo que le guste, lo que estamos mirando es un Instituto adecuado en el que esté a gusto, que el entorno sea bueno y que esté integrada. Cuando termine la FP, su sitio estará en la Fundación, donde le irán preparando para la vida laboral. En un futuro más lejano, lo que deseo para Paula es que tenga un trabajo que le guste, que sea lo más independiente posible y sobre todo que sea feliz. Si le preguntamos a ella sobre su futuro, dice que le gustaría ser empresaria, tener un descapotable rojo y una casa grande con piscina. ¡Casi nada!
¿Qué anécdotas curiosas puedes contarnos de él?
Podría contaros muchas anécdotas curiosas y divertidas, pero más que una anécdota voy a contar el día más feliz de Paula. Acaba de cumplir los 18 años y su mayor ilusión era tener una fiesta de puesta de largo; bueno, de puesta de corto como decía ella, porque deseaba llevar un vestido corto. Y la ha tenido como ella quería: con su alfombra roja, su ramo de flores, una pancarta enorme que ponía “PAULA ERES NUESTRA ESTRELLA”, photocall, una tarta con forma de guitarra y sobre todo el baile… Ha sido un día maravilloso para todos, en el que verla tan feliz e ilusionada, tan guapa y rodeada de mucha de la gente que la quiere, hace que pasen a un segundo plano todos esos momentos difíciles en nuestra vida y hace que nos sintamos muy orgullosos de ella, tal y como es.