Somos testigos del permanente interés por estudiar, atender y mejorar el estado de salud de las personas con síndrome de Down. No en vano se ha incrementado tan sustancialmente su esperanza de vida. Ese mismo incremento suscita la necesidad de analizar, con la mayor precisión posible, la patología ―las comorbilidades― propia de la edad adulta. Los programas de salud publicados hasta ahora en diversas naciones, incluida España, han cubierto con éxito las etapas iniciales de la vida sobre las que existe abundante experiencia. Un grupo del DSMIG de EE.UU., formado por especialistas de clínicas de adultos con síndrome de Down, ha iniciado un análisis exhaustivo de las publicaciones internacionales aparecidas en los últimos años sobre las comorbilidades en adultos, a partir de una estricta selección en una buena base de datos. Ha publicado su primera entrega de los resultados obtenidos con miras a incorporar sus conclusiones en próximos programas de salud. Ofrecemos en español un resumen muy amplio de este trabajo que, sin duda, ha de orientar a las familias y a los profesionales que atienden a las personas adultas. Su publicación ha coincidido con otro estudio del grupo médico de La Princesa, en Madrid, a partir de sus propios pacientes de los últimos años, aparecido en la revista española Somergen, (ver resumen).
Ofrecemos la segunda y última parte del estudio sobre la protección patrimonial de las personas con discapacidad intelectual, elaborado por el Prof. Carlos de Pablo, de la Facultad de Derecho de la Universidad de Cantabria, especialista en Derecho Financiero y Tributario y padre de un muchacho con síndrome de Down. Su exposición va dirigida a informar a las familias sobre las medidas que deben adoptar en este terreno. Sin duda es un tema de enorme interés, y sus recomendaciones han de ser tenidas muy en cuenta.
Es preciso cuidar al cuidador. Es una recomendación que aparece de forma constante. Pero para ello hay que conocer su interior: su personalidad, sus circunstancias, sus necesidades, su grado de resiliencia. El artículo de un grupo de Maracaibo (Venezuela) nos introduce en esta temática, mediante el estudio que han realizado sobre el grado de resiliencia mostrado por cuidadores de personas con diversas formas de discapacidad.
REVISTA SÍNDROME DE DOWN desea expresar su profundo agradecimiento y admiración a quien ha sido hasta ahora nuestra Presidenta en la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, María Victoria Troncoso. Impulsó la creación de esta revista hace 33 años, entonces con el nombre de “Síndrome de Down: Noticias”, y promovió las sucesivas adaptaciones y mejoras que ayudaron a su expansión internacional durante todos estos años.
Un cordial saludo.
Jesús Flórez
Marzo 2018, nº 136
Volumen 36 (I), páginas 1-36
Sumario
- Hacia la elaboración de una guía de salud para adultos con síndrome de Down (p. 2-15) George T. Capone et al.
- Reflexiones sobre la protección patrimonial de las personas con discapacidad intelectual. Especial referencia a su fiscalidad (Parte II) (p. 16-25) Carlos de Pablo Varona
- Nivel de resiliencia y autoconcepto en los cuidadores de personas en situación de discapacidad (p. 26-32) C. Guerrero, S. Claudia, R. Villasmil, P Rosangely, y E. Persad
- Resúmenes y comentarios (p. 33-34)
- Libros (p. 35-36)
- EMOCIONA – DOWN
- Tengo un alumno con síndrome de Down
- Progresando juntos. Nuevos editoriales 2010-2017, vol. II.
SUPLEMENTO DOWNCANTABRIA, Nº 43
- Gracias María Victoria
- Mi alumno Mario
- Un día con… Adrián Saiz Pérez
- 10 preguntas a… Carlos y Carmen, padres de Carlos Herbosa
- Actividades y noticias