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Los padres de Carol
Resumen
El artículo muestra la presencia de agenesia de una mano en una niña con síndrome de Down y la atención, cuidados y tratamiento desarrollados durante sus primeros años, dentro de un proceso de integración personal, familiar, escolar y social, hasta llegar a la aplicación de una prótesis mioeléctrica que le permite la manipulación ordinaria en las diversas actividades de la vida diaria.
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K.-R. Foley, S. Girdler, J. Downs, P. Jacoby, J. Bourke,
N. Lennox, S. Einfeld, G. Llewellyn, T.R. Parmenter,
H. Leonard
Resumen
El trabajo estudia la relación entre la calidad de vida familiar, las ocupaciones cotidianas y actividades de la vida diaria (AVD) de los jóvenes con síndrome de Down, en 150 familias con jóvenes entre 16 y 30 años. Los datos mostraron las características de los jóvenes (habilidades funcionales, conducta, ocupaciones diarias) y de sus familias (ingresos, apoyos y calidad de vida). En comparación con las familias cuyos hijos jóvenes disfrutan del empleo con apoyo, aquellas cuyos hijos acudían a centros de empleo protegido tendieron a informar una calidad de vida familiar más pobre, tras haber ajustado la comparación teniendo en cuenta las características personales, la conducta y los ingresos (coef 6,78, 95 % CI -14,38, 0,81). Los apoyos prestados a la familia redujeron ligeramente esta relación (coef -6,00, 95 % CI -12,76, 0,76). Las familias de jóvenes con mejor funcionamiento en las AVD, mostraron mejor calidad de vida familiar con independencia de los factores personales y ambientales (coef 0,45, 95 % CI 0,05, 0,85), y la inclusión de factores familiares como son los apoyos a la familia redujo esta asociación (coef 0,29, 95 % CI -0,10, 0,67). En conclusión, la participación de los jóvenes con síndrome de Down en el empleo con apoyo influye positivamente sobre la calidad de vida de la familia. Los servicios que faciliten el funcionamiento en las AVD y ayuden a las familias a acceder a apoyos familiares que sean adecuados, poseen el potencial de influir positivamente sobre su calidad de vida.
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Nuestro primer artículo analiza con detalle la experiencia y resultados de la integración escolar de alumnos con síndrome de Down en colegios ordinarios de Santiago de Chile. Tiene extraordinaria importancia por varios motivos. En primer lugar, es el primer estudio a gran escala —que sepamos— que ha sido realizado en América Latina. En segundo lugar, aborda de manera amplia y sistemática cuestiones que no suelen ser descritas de forma tan detallada en otros estudios que evalúan el proceso de integración escolar; a saber, aspectos sociológicos que atañen a procesos en los que se juega el ser o no ser de una auténtica integración: percepciones, sentimientos, actitudes de los diversos colectivos que conforman el mundo escolar. Hay que hacer notar que el artículo es un resumen de un extenso informe y que, como tal, no incluye cuestiones también importantes del informe que valdría la pena conocer. El hecho de que la encuesta y su valoración hayan sido realizadas sobre colegios privados añade un valor especial porque frecuentemente han sido señalados como remisos a la integración educativa. Nos complace señalar el uso constante de la palabra ‘integración’, mucho más rica y real que la importada ‘inclusión’ que tanto se ha difundido. Ciertamente, primero hay que incluir a una persona, pero de nada sirve si después no se lleva a cabo un positivo y activo esfuerzo de su integración en la realidad social. La nitidez de las conclusiones proporciona un experimentado caldo de cultivo para la reflexión y el progreso en esa misma línea. Es una acuciante invitación a seguir el ejemplo que nos marcan. Sigue leyendo
NOTICIAS INSTITUCIONALES
Nuevas subvenciones
Agradecemos las subvenciones del Ayuntamiento de Santander, para el proyecto Divulgación y sensibilización sobre las personas con síndrome de Down, y de HC Energía para el programa de venta de lotería de Navidad.
CENTRO OCUPACIONAL
1 de julio. ‘Lo que de verdad importa’
Los jóvenes del Centro Ocupacional participan como voluntarios en el Congreso Lo que de verdad importa, en el Palacio de Deportes, donde se celebró un homenaje a María de Villota.3 de julio. Encuentro con Domingo Lastra
El pintor Domingo Lastra invitó a los chicos a visitar su estudio, donde les enseñó sus obras y sus técnicas de pintura. Sigue leyendo
Por Mª Carmen y Cristina, tías de Raúl Samperio San Emeterio
Raúl Samperio San Emeterio ya ha cumplido 13 años en julio y, como dice él, ¡es un hombruco! Por medio de estas palabras queremos que le conozcáis un poco mejor para daros cuenta que con esfuerzo, mucha dedicación y perseverancia se ha conseguido que tenga una vida feliz, plena y con muchísimas alegrías.
En el colegio se le ha tratado como un niño más, aprendió muy pronto a leer y escribir. Sus compañeros le quieren mucho y le ayudan en lo que pueden. ¡Hasta le seleccionaron los mayores para el equipo de basket del recreo por su gran puntería! Ahora ya está en 1º de la ESO. Le gusta mucho aprender cosas nuevas y desde pequeño presta mucha atención a cualquier actividad cotidiana que ve en casa y seguido lo hace él. Recuerdo que era muy chiquitín y sacaba los platos y vasos del lavavajillas y los colocaba en la mesa para que cuando llegase su tato Javi del colegio estuviera todo preparado. Sigue leyendo