Juan Perera, Jesús Flórez, Jean-Adolphe Rondal

Resumen

Los autores reivindican la necesidad de una intervención específica, rehabilitadora y multidisciplinar de las personas con síndrome de Down, que vaya fundamentada en los recientes avances consegudios en las áreas de la neuropsicología, la educación, la genética, la bioquímica, la farmacología y la logopedia), que vaya orientada a la normalización parcial de las personas con síndrome de Down, y tenga en cuenta la totalidad del desarrollo, pero sin descartar el criterio de precocidad de forma absoluta. Animan a las asociaciones que defienden y apoyan a las personas con síndrome de Down a que exijan a las instituciones públicas la financiación necesaria para que: 1) se formen profesionales en estas técnicas de rehabilitación, y 2) se garantice el acceso a todas las personas que lo necesitan a estos nuevos programas de normalización. Es algo de interés general, incluso visto desde una perspectiva puramente económica, ya que cuanto más evolucionada y capaz sea una persona con síndrome de Down desde múltiples puntos de vista, más autónoma será y, por tanto, menos costosa para la sociedad. Asimismo las asociaciones deberían orientar y guiar a los padres en su particular aproximación a las nuevas perspectivas terapéuticas.

María José Alonso Parreño

Resumen

En su segunda parte, el artículo sigue describiendo las múltiples posibilidades que el derecho español ofrece para apoyar al hijo con síndrome de Down en la planificación de su futuro económico. La comprensión de las distintas opciones, el discernimiento de cuáles son las más adecuadas y la elección de figuras concretas (que puede ser provisional en la infancia y juventud para, luego cuando alcance la edad adulta y cuente con un plan de vida, tornarse en definitiva) no es sencilla. Lo principal es establecer primero el plan de vida del hijo, aunque sea temporal y aunque luego se precisen modificaciones. Después, sobre el plan elegido, sea provisional o definitivo, es preciso determinar cuáles son los apoyos en el aspecto económico que necesitará para llevarlo a cabo. es muy importante contar con un buen asesoramiento jurídico y, si es necesario, con algún experto en productos financieros.

Paul Steven Miller, Rebecca Leah Levine

Resumen 

La relación entre las comunidades relacionadas con la medicina y la discapacidad es compleja, y está condicionada por factores históricos, sociales y culturales. Aunque los médicos, los investigadores biomédicos y las personas con discapacidad trabajan todos ellos con su vista puesta en el mejor interés de los individuos con discapacidad, el concepto de lo que realmente es “lo mejor” se entiende a menudo de forma muy diferente por parte de todos estos grupos. Las campañas eugenésicas, las restricciones legales sobre la libertad reproductiva y otras libertades, y las recomendaciones de diagnóstico prenatal, expuestas en razón del menor “valor” de las personas con discapacidad, todas ellas han contribuido a crear un trauma histórico que es experimentado por la comunidad relacionada con la discapacidad, especialmente en lo que concierne a la genética médica. Una premisa de la medicina individualizada es que los distintos individuos requieren soluciones distintas. Las experiencias de las personas con discapacidad nos recuerdan que, como mejor se alcanzan estas soluciones, es manteniendo conciencia y sensibilidad dentro del complejo terreno ético y social. Los profesionales de la genética deben caer en la cuenta que su investigación puede tener implicaciones para las personas con discapacidad; deben reconocer el impacto del trauma histórico provocado por el movimiento eugenésico, y han de intentar implicar al mundo de la discapacidad en los análisis sobre las políticas que le afectan. El diálogo puede ser enmarañado y molesto, pero es el único modo de evitar las equivocaciones del pasado y de asegurar un futuro más equitativo y saludable.

Redacción RSD

Resumen

En la revista científica “Nature”, quizá la más prestigiosa del mundo, apareció el 18 de julio la noticia de que un grupo de científicos de Estados Unidos habían conseguido suprimir la actividad de todo un cromosoma 21 en células que tenían tres. Ese mismo día, Canal Down21 ofrecía un resumen del trabajo con su comentario, con este título:¿Se puede suprimir todo un cromosoma 21 en una célula que contiene tres cromosomas 21, como es el caso del síndrome de Down? Al mismo tiempo saltaron las alarmas. ¿Es beneficioso o es perjudicial erradicar el síndrome de Down en el mundo? A más de uno esta pregunta le parecerá ociosa. Puesta la noticia en una página personal de Facebook, inmediatamente surgieron comentarios llegados de muy distintos países. Por su extraordinario interés, ofrecemos a nuestros lectores el resumen y comentario sobre el artículo, publicados en Canal Down21, y los comentarios recogidos de la página de Facebook, por orden de aparición.