“Es importante que los niños tengan autonomía en casa cuanto antes”

Fran Stafford, Fisioterapeuta

Fran Stafford, Fisioterapeuta

Fran Stafford, Fisioterapeuta

–Parte de tu trayectoria profesional te ha permitido estar vinculada al síndrome de Down. ¿Cómo era la atención de estas personas cuando empezaste y cómo ha evolucionado en este tiempo?

Después de trabajar en varios sitios en Inglaterra y en España, decidí especializarme el tratamiento de niños. Tuve la suerte de conseguir enseguida un puesto de trabajo en el hospital de niños más famoso de Inglaterra, Great Ormond Street Hospital. Desde entonces no he vuelto a tratar adultos, ¡excepto algun amigo! Mi especialización consistió principalmente en Medicina de desarrollo, respiratorio, ortopedia y neurología. Sigue leyendo

Experiencia integradora en PortAventura

La calidad literaria de Lucía Cicero, alumna de 6º de Primaria de colegio San Román (Cicero, Cantabria), se tradujo el pasado mes de junio en una divertida experiencia para once alumnos de la Fundación. El colegio cántabro se hizo con el primer premio del concurso nacional de relatos ‘En otras palabras’, organizado por la Fundación Mapfre. Siguiendo las bases del certamen, el centro apadrinó a la Fundación para compartir el premio: un viaje a Portaventura.

Experiencia integradora en PortAventura

De modo que durante cuatro días, los once niños y jóvenes de la Fundación (con edades comprendidas entre los ocho y los 19 años) compartieron autobús, desayuno, cena y hotel con los alumnos del colegio San Román. La experiencia fue “genial y muy divertida”, según relata Raquel Álvarez, que acompañó a su hermana Cristina. Los chicos disfrutaron intensamente las diferentes atracciones del parque, especialmente los divertidos espectáculos y musicales de Barrio Sésamo. Tampoco se quedaron atrás los refrescantes chapuzones en la piscina del hotel o su extraordinario buffet. Sigue leyendo

Anestesia y cuidados en las intervenciones quirúrgicas de las personas con síndrome de Down

Jesús Flórez

Resumen

Cada vez es más frecuente recurrir a la práctica quirúrgica en las personas con síndrome de Down. Por eso es importante conocer sus características biológicas y orgánicas, con el fin de adoptar las medidas personalizadas que mejor se ajusten a sus propiedades. Requieren exactamente la misma atención que cualquier otro, si bien la planificación debe ser ajustada de modo que se cambien sus rutinas lo menos posible, y se sientan seguros y confortables en un ambiente hospitalario y quirúrgico tan distinto del suyo habitual. Eso hará que su recuperación sea más suave. El artículo revisa los principales problemas específicos, especialmente los que pueden afectar a las vías respiratorias y a la columna cervical (inestabilidad atloaxoidea), la sensibilidad al dolor, el reflujo gastroesofágico. Se insiste en la presencia permanente de un familiar a su lado para mantener su sentimiento de seguridad.

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Actitudes, estereotipos y prejuicios: su influencia en el síndrome de Down

Emilio Ruiz

Resumen 

Si no se vencen los estereotipos, prejuicios y estigmas que aún se mantienen respecto a las personas con síndrome de Down, los logros que se están alcanzando en los diversos ámbitos carecen de utilidad y pierden todo su sentido. Una sociedad que aspire a ser inclusiva nunca conseguirá la integración plena si no lleva emparejado un cambio global en la percepción social de la discapacidad, que implica la aceptación de la diversidad como consecuencia intrínseca de nuestra realidad biológica, de nuestra humanidad. El artículo aporta propuestas prácticas basadas en la participación en el mayor número posible de situaciones normalizadas; la interacción frecuente e igualitaria entre personas con y sin discapacidad; el establecimiento de objetivos comunes y, a ser posible, exitosos; la utilización de los medios de comunicación, como la televisión e Internet, para sensibilizar a la opinión pública; la celebración de campañas de información, difusión y concienciación; la utilización de un lenguaje correcto y respetuoso en relación con la discapacidad en general y con el síndrome de Down en particular; la difusión de información actualizada y rigurosa sobre el tema; la formación de padres, profesionales y de la población general en relación con el síndrome de Down, de manera que desaparezcan todos los tópicos e informaciones erróneas que siguen asentadas en la mente de tantas personas.

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Avances en los criterios finales de valoración para la rehabilitación cognitiva en el síndrome de Down

Jamie Edgin, Goffredina Spanõ, Lynn Nadel

Resumen

La última década ha sido testigo de los significativos avances conseguidos en nuestra comprensión de las bases neurobiológicas de la discapacidad intelectual propia del síndrome de Down, lo que ha generado varias dianas potenciales para llevar a cabo la rehabilitación neurocognitiva. Para evaluar acertadamente la eficacia de las intervenciones en el síndrome de Down, se necesita disponer de valoraciones fiables y válidas de los resultados cognitivos que se obtengan, es decir, saber elegir los criterios finales de valoración de resultados. En este artículo, analizamos los recientes avances en las dianas neurobiológicas disponibles para un tratamiento, y el actual conocimiento del fenotipo cognitivo y conductual. Dadas estas dianas, describimos las propiedades ideales que deben tener los métodos de evaluación de tales intervenciones. Describimos la Arizona Cognitive Test Battery (Edgin et al., 2010 a), un conjunto de evaluaciones neuropsicológicas fundamentalmente no verbales, y detallamos evaluaciones adicionales que podrían incluirse en el contexto de un ensayo clínico. Analizamos temas significativos y futuras direcciones a seguir en el desarrollo de criterios finales clínicos para una recta valoración de los resultados.

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