Brian Skotko, Susan P. Levine, Richard Goldstein Y Canal Down21

Resumen 

¿Qué opinan los protagonistas sobre el síndrome de Down? El artículo presenta amplios resúmenes de trabajos recientemente publicados en Estados Unidos, en los que se han expuesto las opiniones de las personas con síndrome de Down sobre sí mismas y las de sus hermanos. Del mismo modo, ofrece las respuestas vertidas on line por los lectores de la Revista Virtual Canal Down21, en la que su artículo editorial preguntaba: “¿Quitaríais el síndrome de Down a vuestro hijo?”. Todo este conjunto de datos, que por primera vez se ofrecen de manera integrada, constituye un testimonio de primera mano para que los profesionales y la sociedad profundicen en la realidad del síndrome de Down, tal como la describen sus principales protagonistas. Son particularmente interesantes las recomendaciones que las personas con síndrome de Down dan a sus padres y a los médicos. Esta es la hora en que los profesionales cuentan ya con opiniones creíbles y actualizadas, ofrecidas por quienes mejor lo han experimentado.

Kathryn B. Sheets, Robert G. Best, Campbell K. Brasington, Madeleine C. Will

Resumen

El artículo explora las perspectivas de los consejeros genéticos y de los padres para establecer un consenso general sobre cuál puede ser la información esencial que se debe suministrar a los padres en esa entrevista clave en la que se expone el síndrome de Down, sea en el diagnóstico prenatal o postnatal. Se comparan las perspectivas sobre la información suministrada en ambas situaciones de diagnóstico prenatal y postnatal, y trata de distinguir entre las necesidades informativas de los padres y la información que los consejeros genéticos ofrecen. Muestra treinta y cuatro puntos que pueden ser considerados como esenciales, sobre los que puede existir un consenso, si bien la importancia de cada punto varía en función del origen: padre o consejero genético.