Farmacoterapia para niños con síndrome de Down

George Capone

Resumen

El campo de la farmacología cognitiva para niños con discapacidad intelectual no existe todavía, pero el reciente desarrollo de la investigación que atiende a este objetivo parece prometedor. La investigación informada por la neurociencia, dirigida a conocer la base neurobiológica de la discapacidad intelectual en el síndrome de Down y otras patologías neurogenéticas está empezando a acumular una masa crítica investigadora con la atracción necesaria para avanzar hacia adelante. Agentes farmacológicos que apuntan a receptores GABA y glutamato y transportadores de dopamina ofrecen perspectivas como para iniciar ensayos clínicos. Las terapias basadas en células e intervenciones biológicas relacionadas con ellas se encuentran todavía en etapas muy inmaduras o ensayo preclínico, pero la infraestructura y los recursos que se necesitan para apoyar estos esfuerzos investigadores están lejos de conseguirse, lo que dificulta el progreso en este campo. La capacidad para convertir hallazgos fundamentales conseguidos desde la neurofarmacología y la neurociencia cognitiva en terapias fundamentadas en dichos hallazgos que mejoren las vidas de los niños con trisomía 21 sigue siendo, pues, todo un reto digno de afrontar.

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Atención temprana: definición, objetivos, modelos de intervención y retos planteados

Juan Perera

Resumen

En este artículo se propone una definición de la Atención Temprana (AT) así como sus límites, objetivos y grupos a los que se debe dirigir. Se revisan los principales modelos de intervención: la teoría ecológica de Brofenbrenner, la transaccional de Sameroff y Chandler, la de Feuerstein sobre modificabilidad cognitiva estructural, y la de Guralnick sobre el desarrollo temprano y factores de riesgo. Todos estos modelos tienen elementos comunes y coinciden en principios que constituyen la base de la mayoría de los programas actuales de AT: 1) se resalta la intercomunicación del niño con su medio; 2) el niño es un aprendiz activo; 3) se enfatiza el aprendizaje en un contexto natural; 4) se recurre para la consecución de objetivos a actividades funcionales que tengan un sentido para el niño y que se inserten en las rutinas diarias; 5) los refuerzos utilizados son también naturales; y 6) los padres son agentes principales en la intervención y no meros perceptores. Se analiza para terminar los retos que la AT tiene planteados a corto y medio plazo y se sacan conclusiones.

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Tenemos tanto que aprender: lo que nos enseñan las personas con síndrome de Down

Emilio Ruiz

Resumen

Las personas con síndrome de Down nos enseñan capacidad de sorpresa ante el milagro de lo cotidiano. Nos enseñan paciencia en un mundo que rinde pleitesía a la velocidad. Nos enseñan constancia en un mundo que premia la superficialidad y la tarea rápida y poco cuidadosa. Nos enseñan tranquilidad en un mundo prisionero del reloj. Nos enseñan amor desinteresado en un mundo de intereses. Nos enseñan a vivir el ahora en un mundo preso del ayer y del mañana. Nos enseñan amor por la vida en un mundo violento y agresivo. Nos enseñan entusiasmo por lo natural en un mundo en el que todos están de vuelta de todo y se lo saben todo. Nos enseñan a estar pendientes de los sentimientos de los demás en un mundo en el que cada uno va a lo suyo. Nos enseñan a valorar los pequeños logros en un mundo en el que solamente unos pocos, los mejores, los número uno, son valorados y admirados. Nos enseñan a agradecer, en un mundo permanentemente insatisfecho.

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Los valores de las personas con síndrome de Down (diciembre 2011)

Diciembre 2011

Despedimos el año con una colaboración que, sin temor a caer en la exageración, considero que es uno de los más bellos artículos que se han escrito referentes a las personas con síndrome de Down. Lejos de ocultar la realidad, nuestro colaborador D. Emilio Ruiz profundiza en ella para extraer sus vetas más valiosas, y ofrecerlas como rico regalo a toda la sociedad. En un alarde de conocimiento y de análisis, el autor utiliza su rica en experiencia para identificar las principales características de las personas con síndrome de Down y mostrarlas, transformadas, en valores capaces de enderezar y enriquecer nuestra existencia y nuestra convivencia. No piense el lector que es “buenismo” al uso y abuso. La lectura reposada e inteligente de este artículo nos hace comprender cómo, en efecto y a poco que reflexionemos, la presencia de las personas con síndrome de Down en nuestro mundo tiene potencialidad para incrementar la calidad existencial de nuestras vidas.

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Actividades: julio-septiembre de 2011

AGENDA

25 de junio
Como todos los años, la Fundación despidió el curso escolar con la representación de una obra de teatro en la que participaron decenas de chicos y chicas de la Fundación. La obra se tituló “Las Aventuras de Robin Hood” y tuvo lugar en el salón de actos de Las Esclavas. La obra fue todo un éxito.

27 de junio
Del 27 de junio al 2 de julio, 11 jóvenes de edades comprendidas entre 10 y 17 años pasaron unos días de convivencia en Reinosa. Se hospedaron en el Hotel Vejo y visitaron la colegiata románica de San Martín de Elines y el Castillo de Argüeso. También estuvieron en Orbaneja del Castillo (Burgos). En la fábrica de Conservas Hoyos conocieron el proceso de elaboración de las anchoas de Cantábrico.

8 de julio
La Fundación Aequitas y Caser Fundación para la Dependencia organizaron la jornada “Autotutela y demás mecanismos de promoción de la autonomía y de protección de personas mayores y con discapacidad” a la que acudieron María Victoria Troncoso y Ana Merino. Sigue leyendo