Linda L. McCabe, Edgard R.B. McCabe

Resumen

Los expertos coinciden en que la coacción por parte de las compañías de seguros o de las autoridades gubernamentales para limitar la libre elección reproductiva constituye una práctica eugenésica. Analizamos la discriminación que se realiza contra las familias de niños con síndrome de Down que eligieron no realizar una prueba prenatal o decidieron continuar su embarazo tras el diagnóstico prenatal. Proponemos que esta discriminación representa una coacción económica y social que limita la libertad reproductiva, y mostramos ejemplos de la retórica y política gubernamental que absuelven la eugenesia y de políticas comerciales que cumplen los criterios de eugenesia establecidos por los expertos. Nuestro propósito es el de sensibilizar sobre estos temas al mundo relacionado con la genética clínica, mostrando cómo ofrecer el consejo genético en los términos más neutros y no directivos posibles, y cómo ofrecer atención y asesoramiento postnatales a los niños con síndrome de Down y sus familias. Nos preocupa que si las políticas y las prácticas eugenésicas dirigidas contra las personas con síndrome de Down y sus familias se ven toleradas por los profesionales implicados en el diagnóstico genético y por la sociedad en general, aumentará la probabilidad de que se amplíe la eugenesia dirigida contra otros individuos y comunidades.

Jill E. Pace, Mikyong Shin, Sonja A. Rasmussen

Resumen 

Es importante comprender las actitudes de los médicos hacia las personas con síndrome de Down a causa de la influencia que los médicos tienen sobre el futuro de estas personas. Sin embargo pocos estudios han valorado dichas actitudes. Utilizando los datos de la encuesta 2008 DocStyles©, una encuesta anual on line que se realiza en Estados Unidos, evaluamos estas actitudes mediante una encuesta que incluyó preguntas sobre opiniones relacionadas con situaciones educativas y laborales de carácter inclusivo, relaciones previas con individuos con síndrome de Down, y sentimiento de comodidad al prestarles la atención médica. Aproximadamente el 20% de los participantes coincidieron en que los escolares con síndrome de Down deberían ir a escuelas especiales, y casi la cuarta parte afirmaba que incluir a escolares con síndrome de Down en clases ordinarias suponía un factor de distracción. Mientras que el 76% se sentían cómodos al atender médicamente a sus pacientes con síndrome de Down, el 9,8% se sentía incómodo, y el 14,3% mostraban un sentimiento neutro. Los resultados mostraron que las actitudes que apoyaban la inclusión y el sentimiento de confort al ofrecer atención médica fueron más frecuentes en médicos de raza blanca, no hispanos, en los que habían tenido previamente relaciones con personas con síndrome de Down, en los pediatras, y en los médicos que trabajaban en un grupo o entorno hospitalario. Estos datos ayudan a dirigir el desarrollo de los currículos y del material de adiestramiento para futuros profesionales de la salud, en relación con el síndrome de Down.

Kathryn B. Sheets, Robert G. Best, Campbell K. Brasington, Madeleine C. Will

Resumen

El objeto de este estudio fue explorar las perspectivas de los consejeros genéticos y de los padres de niños con síndrome de Down, para establecer cuál ha de ser la información esencial en una exposición inicial ante un nuevo diagnóstico. Comparamos la información proporcionada en situaciones prenatales y postnatales, e intentamos también distinguir las diferencias entre las necesidades informativas de los padres y la información que ofrecen los consejeros genéticos. Se distribuyeron encuestas on line a miembros del National Down Syndrome Congress, National Down Syndrome Society, y National Sciety of Genetic Counselors. Participaron 993 padres y 389 consejeros genéticos. Los participantes clasificaron 100 aspectos informativos sobre el síndrome de Down como Esenciales, Importantes o No Demasiado Importantes como elementos o temas a incluir en la conversación o entrevista en el momento del diagnóstico. Las respuestas identificaron 34 ítems informativos como esenciales en esa primera discusión sobre el con síndrome de Down, lo que incluía características clínicas, habilidades del desarrollo, todo un espectro de datos pronósticos, y fuentes informativas. El personal sanitario debería considerar el incorporar estos temas en su conversación inicial sobre el diagnóstico, sea prenatal o postnatal. Hubo diferencias estadísticamente significativas entre las respuestas de los padres y de los consejeros genéticos, lo que ilustra que la información es valorada de manera diferente, y que los padres aprecian la información sobre las habilidades y el potencial de las personas con síndrome de Down más que los detalles clínicos. Equilibrar la información clínica con otros aspectos sobre el con síndrome de Down, así como comprender mejor la información que los padres consideran más relevante ante un nuevo diagnóstico, hará que el personal sanitario satisfaga las necesidades informativas de las familias de forma más eficiente.