Transición de la escuela a la vida adulta

Jo Ann Simons

Resumen

En la actualidad, muchos de los jóvenes con síndrome de Down que terminan la escolarización obligatoria afrontan un período de gran interés: o se introducen directamente en el mundo laboral, o avanzan un grado más en su etapa de formación. La autora analiza este momento en todas sus perspectivas: trabajo, educación y vivienda; y aunque lo hace desde la realidad de su país de origen, Estados Unidos, los problemas de fondo son idénticos a los que se viven en otros países y muchas de las soluciones que aporta son igualmente válidas para otros ambientes. El artículo va seguido de un apéndice en el que se aportan aspectos propios de la realidad española.

←Regresar a la página artículos (Acceder al artículo completo en PDF)

Evaluación de los alumnos con síndrome de Down

Emilio Ruiz Rodríguez

Resumen

Se hace preciso considerar a la evaluación educativa con una visión más amplia de la tradicional, que se extienda más allá de la evaluación del alumno, para, a través de un sistema de círculos concéntricos, ir desplegándose, al aula, al centro educativo y al contexto, dando importancia esencial a la familia. Y dirigiéndola, no solamente al aprendizaje del alumno, sino al proceso de enseñanza, ya que éste es, en último termino, el que determina y define la evolución de aquél. Esta consideración alcanza su mayor grado al abordar la evaluación de un alumno con síndrome de Down porque exige valorar todo el sistema. El artículo ofrece pautas de actuación, tanto para conseguir la correcta evaluación de los conocimientos del alumno como para valorar el grado de implicación del centro, los profesores y las familias.

←Regresar a la página artículos (Acceder al artículo completo en PDF)

Muertes injustas, vidas legítimas: El diagnóstico prenatal para el síndrome de Down

Frank Buckley, Sue Buckley

Resumen

El diagnóstico prenatal para el síndrome de Down afecta a millones de embarazos cada año en todo el mundo. Una gran mayoría de resultados positivos en los test son falsos, y sin embargo fuerzan a realizar procedimientos diagnósticos invasivos que imponen riesgos adicionales a los bebés no nacidos. Como consecuencia directa, se pierden muchos bebés que no tienen síndrome de Down. Estimamos que la práctica diagnóstica actual en Inglaterra y Gales reduce los nacimientos anuales de bebés vivos con síndrome de Down en unos 660, lo que conduce a unas pérdidas de 400 bebés sin síndrome de Down. Aunque los diagnósticos prenatales se están haciendo más frecuentes, están naciendo más bebés con síndrome de Down (un aumento del 25% en los últimos 15 años). Se presta considerable atención a analizar la realización y los resultados de las diversas técnicas diagnósticas que compiten entre sí, pero en cambio no se presta la debida atención a las consecuencias sobre el bienestar psicológico y físico de todos los padres y sus bebés. Entre tanto, la calidad de vida de las personas con síndrome de Down sigue mejorando. En muchos países, las personas con síndrome de Down están viviendo más años y alcanzan niveles como jamás se había conseguido. Los autores urgen a los políticos a que se den cuenta de que la prevalencia de nacidos vivos con síndrome de Down sigue aumentando y que la esperanza media de vida se acerca ahora a los 60 años. En consecuencia, las prioridades de la investigación y de la práctica deben cambiar y pasar de la prevención a la mejoría de la atención, la educación y el apoyo para una población que crece y envejece. Sugerimos que se deben revisar las políticas que permiten el análisis prenatal y someterlas a un amplio debate público, antes de que los nuevos diagnósticos prenatales y las tecnologías de secuenciación genómica se ofrezcan de manera más fácil y rutinaria.

←Regresar a la página artículos (Acceder al  artículo completo en PDF)

Incremento de abortos de fetos con síndrome de Down (diciembre 2008)

Diciembre 2008

Existe una enorme inquietud que es fácil constatar en muchos países. La inquietud se debe al incremento abrumador en la tasa de abortos de fetos con síndrome de Down que se está dando en las naciones “desarrolladas”, al amparo de la difusión masiva de las técnicas de rastreo y diagnóstico prenatales, ampliamente promovidas por las sociedades médicas y secundadas por las instituciones políticas. En Inglaterra, la institución que lidera la acción educativa y de apoyos al síndrome de Down, Down’s Ed, acaba de publicar en su revista un documentado editorial firmado por la Prof. Sue Buckley y Frank Buckley, en el que muestra su preocupación por este hecho y sus penosas consecuencias, justo en una etapa histórica en la que los programas de salud, de educación y de apoyos están consiguiendo que las personas con síndrome de Down no sólo vivan muchos más años sino que su vida esté alcanzando cotas de calidad inimaginables. Lo hemos traducido y se lo presentamos para su reflexión. En Estados Unidos el Congreso acaba de aprobar una ley que obliga a los profesionales a actualizarse en sus conocimientos sobre la problemática de los trastornos del desarrollo, y a ofrecer a las parejas información y oportunidades de conocer alternativas para que puedan tomar una decisión realmente informada (véase el texto completo de la ley en http://www.down21.org/legislacion/temasinteres/legisextrang/usa.htm). En ese mismo país, ya se han elaborado videos y folletos que ofrecen a los profesionales médicos información que les ayude a asesorar a los padres de forma objetiva sobre el síndrome de Down (véanse vídeos en http://www.ndsccenter.org/physiciansguide/).

Sigue leyendo