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Hacia la elaboración de una guía de salud para adultos con síndrome de Down

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George T. Capone et al.
for the Down Syndrome Medical Interest Group
(DSMIG-USA) Adult Health Care Workgroup

Resumen

Los adultos con síndrome de Down representan una población especial que necesita guías clínicas que aborden su atención médica. La calidad de los actuales datos, necesarios para informar esas guías clínicas, no ha sido revisada hasta ahora. Mediante la base de datos PubMed de la Biblioteca Nacional de Medicina (USA), hemos identifcado 18 artículos con evaluación previa de expertos, que tratan de las condiciones médicas comórbidas que aparecen en los adultos con síndrome de Down. Se clasifcó la calidad de los datos aportados y se identifcaron los fallos de análisis. El número de adultos participantes en esos estudios y el diseño de los estudios clínicos fueron diferentes según el problema médico considerado, y a menudo fueron insufcientes para responder a preguntas clave. Ofrecemos datos sobre la enfermedad tiroidea, enfermedad de la columna cervical, trastornos de audición, sobrepeso/obesidad, apnea del sueño, cardiopatía congénita y osteopenia-osteoporosis. Cuando las evidencias son escasas se demuestra que existen carencias masivas en nuestro conocimiento clínico de estas personas médicamente complejas. Será preciso profundizar en el conocimiento clínico para poder disponer de guías seguras que nos permitan avanzar en la atención médica a los adultos.

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Reflexiones sobre la protección patrimonial de las personas con discapacidad intelectual. Especial referencia a su fscalidad (Parte II)

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Carlos de Pablo Varona

Resumen

Es una constante preocupación en los padres garantizar la protección personal y patrimonial de sus hijos con discapacidad para que puedan tener una vida digna una vez que falten sus principales apoyos. El Estado, consciente de los cambios sociales producidos en las últimas décadas, ha previsto mecanismos para proteger a las personas más vulnerables, pero muchas veces se revelan insufcientes, debiendo las familias planifcar los apoyos y recursos necesarios para que sus familiares con discapacidad mantengan una vida plena. En este trabajo se reflexiona sobre los principales instrumentos de protección patrimonial en favor de las personas con discapacidad, con especial referencia a su fscalidad y a la incidencia que tienen en la participación en el coste de los servicios prestados en el marco de la llamada “Dependencia”.

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Nivel de resiliencia y autoconcepto en los cuidadores de personas en situación de discapacidad

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C. Guerrero, S. Claudia, R. Villasmil, P. Rosangely, y E. Persad

Resumen

La investigación tuvo como propósito determinar los niveles de resiliencia y autoconcepto en 80 cuidadores de personas en situación de discapacidad en en Maracaibo (Venezuela), mediante un estudio de tipo y nivel descriptivo, estudio de campo y diseño no experimental. La técnica de recolección de datos fue el instrumento de resiliencia de Colina y Esqueda (2002) y la Escala de Autoconcepto de Tennessee (tennessee self concept scale-tsds) de Fitts (1965), adaptada por Garanto (1984). Los resultados mostraron que la variable resiliencia reflejó nivel medio alto en cuidadores. La variable autoconcepto se encontró en un nivel medio. Al analizar las dimensiones de autoconcepto, las dimensiones Identidad y Conducta se situaron en nivel medio, en la dimensión Autosatisfacción los resultados mostraron nivel bajo, indicando que existe insatisfacción en su estado de salud mental actual. En cuanto a la relación de grupos de edad, fliación y tipo de discapacidad con las variables resiliencia y autoconcepto, no se apreció relación signifcativa según la prueba no paramétrica H de Kruskal Wallis.

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Reflexiones sobre la protección patrimonial de las personas con discapacidad intelectual. Especial referencia a su fiscalidad

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Carlos de Pablo Varona

Resumen

Es una constante preocupación en los padres garantizar la protección personal y patrimonial de sus hijos con discapacidad para que puedan tener una vida digna una vez que falten sus principales apoyos. El Estado, consciente de los cambios sociales producidos en las últimas décadas, ha previsto mecanismos para proteger a las personas más vulnerables, pero muchas veces se revelan insuficientes, debiendo las familias planificar los apoyos y recursos necesarios para que sus familiares con discapacidad mantengan una vida plena. En este trabajo se reflexiona sobre los principales instrumentos de protección patrimonial en favor de las personas con discapacidad, con especial referencia a su fiscalidad y a la incidencia que tienen en la participación en el coste de los servicios prestados en el marco de la llamada “Dependencia”.

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Intervenciones farmacológicas que mejoren la cognición y el funcionamiento adaptativo en el síndrome de Down: Progresos hasta la fecha

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Sarah J. Hart, Jeannie Visootsak, Paul Tamburri,
Patrick Phuong, Nicole Baumer, Maria-Clemencia Hernandez,
Brian G. Skotko, Cesar Ochoa-Lubinoff,
Xavier Liogier D’Ardhuy, Priya S. Kishnani, Gail A. Spiridigliozzi

Resumen

Pese al creciente número de ensayos clínicos desarrollados para evaluar la cognición en el síndrome de Down, sus resultados para identificar intervenciones eficaces han sido muy limitados hasta la fecha. Las intervenciones en los modelos animales, con frecuencia muy favorables, no se han visto reflejadas en los ensayos clínicos. Esta revisión describe los resultados de los principales ensayos realizados. Ofrece consideraciones a los investigadores y describe estrategias a la industria farmacéutica para que se implique crecientemente en el descubrimiento de fármacos en el síndrome de Down.

Nota de la Dirección. El presente trabajo es un amplio resumen traducido del original Pharmacological
interventions to improve cognition and adaptive functioning in Down syndrome: Strides to date, publicado
en: Am. J. Med. Genetics, Part A (2017). https:/doi:10.1002/ajmg.a.38465

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