Emilio Ruiz

Resumen

El presente artículo está dirigido fundamentalmente a las madres de los niños con síndrome de Down, porque ellas reflejan, mejor que nadie, el costoso proceso de aceptación que se desarrolla al recibir a un niño con síndrome de Down en la familia. Sin duda, las reflexiones aquí recogidas también son válidas para los padres y otros familiares pero, por lo común, son las madres las que viven con más intensidad las emociones y quienes se ven más afectadas por el desconcertante impacto de la presencia del nuevo niño en el hogar. Profundizando en el misterio de las perogrulladas es posible que lleguen a comprender mejor su propio proceso de aceptación.

Jesús Flórez

Resumen

Los problemas respiratorios son causa importante de morbilidad y mortalidad en los niños con síndrome de Down. Recientemente han aparecido en la literatura mundial cinco artículos que abordan aspectos distintos de las infecciones respiratorias en niños con síndrome de Down. Ofrecemos un resumen de estos artículos, con aportación especial sobre la respuesta inmunitaria, y haremos especial énfasis en la infección por el virus respiratorio sincitial, por ser el más problemático y el que plantea la necesidad de tomar una línea de acción que esté justificada y sea bien ponderada. La peculiaridad del quinto artículo es que ofrece el estado de la cuestión desde la perspectiva de la Unión Europea.

Roser Fernández Olaria y Marta Gràcia García

Resumen

Para aportar nuevos elementos que ayuden a entender la gran variabilidad de las personas con síndrome de Down en su capacidad de expresión verbal, el estudio analiza la relación entre su lenguaje expresivo verbal y su capacidad de memoria verbal a corto plazo u operativa (working memory). Puesto que estas personas muestran un peor rendimiento en memoria verbal a corto plazo que los demás grupos de población con y sin discapacidad, siguiendo el modelo working memory de Baddeley, hemos analizado mediante tareas de orden serial, como es el span de dígitos, la relación entre la capacidad de memoria operativa y las habilidades de lenguaje oral en personas adultas con síndrome de Down. Para ello, seleccionamos dos grupos de personas con síndrome de Down con similar nivel cognitivo, educativo y condición sociodemográfica, pero con niveles de desarrollo lingüístico diferentes. Los resultados obtenidos mostraron que las personas con síndrome de Down con nivel bajo de expresión lingüística tienen un rendimiento significativamente peor en las tareas que evalúan memoria verbal a corto plazo que las que tenían nivel alto de expresión lingüística. Estos resultados contribuyen a adoptar nuevas medidas para mejorar la intervención y, con ello, las capacidades expresivas de las personas con síndrome de Down.

Juan Perera, Jesús Flórez, Jean-Adolphe Rondal

Resumen

Los autores reivindican la necesidad de una intervención específica, rehabilitadora y multidisciplinar de las personas con síndrome de Down, que vaya fundamentada en los recientes avances consegudios en las áreas de la neuropsicología, la educación, la genética, la bioquímica, la farmacología y la logopedia), que vaya orientada a la normalización parcial de las personas con síndrome de Down, y tenga en cuenta la totalidad del desarrollo, pero sin descartar el criterio de precocidad de forma absoluta. Animan a las asociaciones que defienden y apoyan a las personas con síndrome de Down a que exijan a las instituciones públicas la financiación necesaria para que: 1) se formen profesionales en estas técnicas de rehabilitación, y 2) se garantice el acceso a todas las personas que lo necesitan a estos nuevos programas de normalización. Es algo de interés general, incluso visto desde una perspectiva puramente económica, ya que cuanto más evolucionada y capaz sea una persona con síndrome de Down desde múltiples puntos de vista, más autónoma será y, por tanto, menos costosa para la sociedad. Asimismo las asociaciones deberían orientar y guiar a los padres en su particular aproximación a las nuevas perspectivas terapéuticas.

María José Alonso Parreño

Resumen

En su segunda parte, el artículo sigue describiendo las múltiples posibilidades que el derecho español ofrece para apoyar al hijo con síndrome de Down en la planificación de su futuro económico. La comprensión de las distintas opciones, el discernimiento de cuáles son las más adecuadas y la elección de figuras concretas (que puede ser provisional en la infancia y juventud para, luego cuando alcance la edad adulta y cuente con un plan de vida, tornarse en definitiva) no es sencilla. Lo principal es establecer primero el plan de vida del hijo, aunque sea temporal y aunque luego se precisen modificaciones. Después, sobre el plan elegido, sea provisional o definitivo, es preciso determinar cuáles son los apoyos en el aspecto económico que necesitará para llevarlo a cabo. es muy importante contar con un buen asesoramiento jurídico y, si es necesario, con algún experto en productos financieros.