Emilio Ruiz

Resumen 

Si no se vencen los estereotipos, prejuicios y estigmas que aún se mantienen respecto a las personas con síndrome de Down, los logros que se están alcanzando en los diversos ámbitos carecen de utilidad y pierden todo su sentido. Una sociedad que aspire a ser inclusiva nunca conseguirá la integración plena si no lleva emparejado un cambio global en la percepción social de la discapacidad, que implica la aceptación de la diversidad como consecuencia intrínseca de nuestra realidad biológica, de nuestra humanidad. El artículo aporta propuestas prácticas basadas en la participación en el mayor número posible de situaciones normalizadas; la interacción frecuente e igualitaria entre personas con y sin discapacidad; el establecimiento de objetivos comunes y, a ser posible, exitosos; la utilización de los medios de comunicación, como la televisión e Internet, para sensibilizar a la opinión pública; la celebración de campañas de información, difusión y concienciación; la utilización de un lenguaje correcto y respetuoso en relación con la discapacidad en general y con el síndrome de Down en particular; la difusión de información actualizada y rigurosa sobre el tema; la formación de padres, profesionales y de la población general en relación con el síndrome de Down, de manera que desaparezcan todos los tópicos e informaciones erróneas que siguen asentadas en la mente de tantas personas.

Jamie Edgin, Goffredina Spanõ, Lynn Nadel

Resumen

La última década ha sido testigo de los significativos avances conseguidos en nuestra comprensión de las bases neurobiológicas de la discapacidad intelectual propia del síndrome de Down, lo que ha generado varias dianas potenciales para llevar a cabo la rehabilitación neurocognitiva. Para evaluar acertadamente la eficacia de las intervenciones en el síndrome de Down, se necesita disponer de valoraciones fiables y válidas de los resultados cognitivos que se obtengan, es decir, saber elegir los criterios finales de valoración de resultados. En este artículo, analizamos los recientes avances en las dianas neurobiológicas disponibles para un tratamiento, y el actual conocimiento del fenotipo cognitivo y conductual. Dadas estas dianas, describimos las propiedades ideales que deben tener los métodos de evaluación de tales intervenciones. Describimos la Arizona Cognitive Test Battery (Edgin et al., 2010 a), un conjunto de evaluaciones neuropsicológicas fundamentalmente no verbales, y detallamos evaluaciones adicionales que podrían incluirse en el contexto de un ensayo clínico. Analizamos temas significativos y futuras direcciones a seguir en el desarrollo de criterios finales clínicos para una recta valoración de los resultados.

María Victoria Troncoso, Ada Afane, Paz Elorza

Resumen

Hace unos años los niños con síndrome de Down no accedían a los sacramentos de la iniciación cristiana porque no habían alcanzado los requisitos mínimos que señala la Iglesia para recibirlos. En la actualidad, gracias a buenos programas y a mejor atención educativa, la mayoría de los niños reciben la Primera Comunión. Sin embargo sus aprendizajes son mínimos y la mayoría no han continuado la catequesis. Como consecuencia van creciendo con gran desconocimiento y muy poca o ninguna vida de piedad. Si en el resto de sus vidas hay programas y actividades que les ayudan a progresar y madurar de un modo impensable hace unos años ¿cómo no se pone el mismo interés para que maduren y progresen en su vida interior, sobrenatural, cristiana? Presentamos el inicio de un programa de formación cuyos objetivos son que conozcan más y mejor el contenido esencial de la fe cristiana, de modo que ellos también puedan aplicarla a su propia vida personal: para ser mejores, para ayudar a los demás, para ser más felices.
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Gerald Mahoney, Frida Perales

Resumen

El artículo defiende que la implicación de los padres es elemento esencial para el éxito de las intervenciones sobre el desarrollo en niños pequeños con síndrome de Down y otras discapacidades. Un importante punto de giro en nuestra visión actual sobre la implicación de los padres ha estado relacionado con los esfuerzos recientes realizados para conceptualizar este hecho, a partir del marco que ofrece el modelo parental en el desarrollo de un hijo. El modelo parental destaca las actividades de intervención que maximizan la participación por parte de los padres en aquellas cualidades interactivas que la investigación ha demostrado que van asociadas al desarrollo del niño. La investigación nos muestra que la sensibilidad de los padres para responder activamente a los hijos constituye una influencia crítica para el desarrollo y el bienestar emocional de los niños con síndrome de Down y otras discapacidades. Describimos cómo las intervenciones que fomentan esta sensibilidad de los padres para responder activamente han conseguido mejorías sustanciales en el desarrollo de los niños.

Deborah Fidler, Susan L. Hepburn, Diane Osaki

Resumen

Es creciente la evidencia de que las personas con síndrome de Down muestran una alteración en la adquisición de conductas dirigidas hacia un objetivo a lo largo del desarrollo. En este artículo presentamos una relación o informe sobre el desarrollo atípico de estas conductas en los niños pequeños, incluyendo un análisis de supuestos efectos en cascada, a saber, la influencia que ejercen los deterioros motores sobre las tempranas experiencias exploradoras y las tempranas representaciones cognitivas. Revisamos de forma específica la literatura importante sobre el papel crítico que juega la conducta exploradora motora temprana en la formulación de las representaciones de: (1) acercamiento y captación del objeto; y (2) causalidad. Identificamos después cómo los impedimentos en la formulación de estas representaciones pueden impactar directamente sobre los resultados que observamos en las conductas dirigidas hacia un objetivo en el síndrome de Down. Concluimos el artículo con un análisis de los abordajes de intervención que tratan de modificar esta vía en cascada, con el fin de aumentar en esta población la persistencia en la tarea y reforzar el desarrollo de sus conductas dirigidas a la consecución de objetivos.