Claire Brickell, Kerim Munir

Resumen

El duelo y la pérdida ejercen un impacto importante en las vidas de las personas con discapacidad intelectual. Aunque va aumentando el esfuerzo por definir los síntomas que predicen los trastornos funcionales que se desarrollan a largo plazo, se conoce poco sobre la mala adaptación que puede existir en el duelo de las personas con discapacidad intelectual. Examinamos la fenomenología del llamado duelo traumático en la población general, y lo comparamos con lo que sabemos sobre las manifestaciones de duelo en las personas con discapacidad intelectual. Aplicamos las modernas teorías de duelo y su resolución a lo que ocurre en estas personas, con el fin de subrayar las posibles áreas de vulnerabilidad que tienen y de proponer bases sólidas de intervención que ayuden a adaptarlas a la pérdida. Ofrecemos un marco teórico para proponer que las personas (incluidas los niños y los adultos) con discapacidad intelectual son más susceptibles al duelo traumático, basándonos en el mayor riesgo de que sufran pérdidas secundarias, tengan barreras a la comunicación sobre la pérdida, y tengan mayor dificultad para encontrar un significado a esa pérdida. Concluimos que las personas con discapacidad intelectual deben ser consideradas como candidatas potenciales a intervenciones dirigidas a favorecer la evolución de su etapa de duelo.

María Auxiliadora Robles, María Dolores Calero

Resumen

Se expone la necesidad de encontrar una metodología evaluativa propia de personas con discapacidad intelectual, entre las que se encuentran las personas con síndrome de Down. Por ello, se muestran los inconvenientes de la utilización de la evaluación tradicional psicométrica en este tipo de población, proponiendo como alternativa de valoración la evaluación del potencial de aprendizaje o evaluación dinámica, muy apropiada para este tipo de personas pero muy desconocida al mismo tiempo. Se pretende, además, en la primera parte dar difusión a este tipo de evaluación; en la segunda parte se muestran los resultados de una escala de evaluación desde el punto de vista de la evaluación del potencial de aprendizaje, aplicada al síndrome de Down.

Arantxa Diez Martínez

Resumen

Desde las nuevas concepciones de Atención Temprana, el objetivo global de los programas de intervención es potenciar al máximo la autonomía e independencia, tanto del niño como de la familia. El papel que desempeñan los profesionales en la consecución de estos objetivos es decisivo, fundamentalmente la intervención del primer terapeuta de estimulación, aquel que comienza su intervención a los pocos meses, e incluso días, del nacimiento de un niño con síndrome de Down. Él será quien, además de poner en marcha los programas de atención directa con el niño, garantizará que la familia vaya asumiendo la nueva situación, adquiera estrategias de intervención, valide sus competencias parentales y se desarrolle los vínculos afectivos necesarios. Todo se consigue a lo largo de un proceso más o menos estable, aunque necesariamente individualizado en cada sistema familiar.

Robert H. Hodapp

Resumen

El artículo comienza describiendo los cambios que ha habido de orientación –desde perspectivas negativas a otras caracterizadas por la tensión y el desafío–. Al revisar los estudios anteriores, las madres, los padres y los hermanos afrontan algo mejor la situación que los miembros de las familias de personas con otras discapacidades, un fenómeno llamado “la ventaja del síndrome de Down”. Pero más allá de esta sensación general, queda mucho por conocer. La mayoría de los estudios se centran sólo en el grado de estrés o de desafío que muestran padres y hermanos, sin profundizar en otros aspectos o actividades de su mundo real, como son la vida de pareja, de trabajo, la salud, las actividades educativas. Es preciso que la investigación incremente su atención para comprender las necesidades de las familias de las personas con síndrome de Down a lo largo de su vida y el impacto de la diversidad cultural y sociocultural sobre las actividades familiares. Será importante también relacionar los efectos en la familia con las diferencias en la condición de los hijos, como es el caso de sus conductas, desarrollo, relaciones, problemas médicos, psicopatología, servicios de apoyo recibidos. Aunque se ha prestado algo de atención a estos aspectos en las últimas décadas, necesitamos ahora centrar la investigación sobre la familia en el síndrome de Down de manera más concreta, que abarque toda su vida y más pegada a las características del propio individuo con síndrome de Down y al sistema de apoyo familiar que le rodea.

Emilio Ruiz

Resumen

La educación de los niños con necesidades educativas especiales es una tarea compartida por padres y profesionales. La educación de estos niños ha de ser una tarea compartida por padres y profesionales. Basándose en su propia experiencia como educador y como consejero de familias, el autor establece las líneas de acción de las familias a lo largo de las diversas etapas educativas, con base en la legislación española vigente (Educación infantil, Educación primaria, Educación secundaria obligatoria – ESO), y se extiende en las formas variadas de participación de las familias y de su colaboración con los diversos estamentos de la enseñanza. Propone, en todo caso, que la familia se ha adaptar al ritmo de su hijo en cada momento, respetando sus intereses y valorando su estado emocional, sin agobios excesivos cuando no cumpla las expectativas que para él se plantean y con el máximo respeto y aceptación de sus características individuales.