Joan Figueras, Jesús Flórez

Resumen 

Tanto la Academia Americana de Pediatría a través de su Comité sobre Enfermedades Infecciosas, como la Asociación Española de Pediatría y el Comité de Estándares de la Sociedad Española de Neonatología, han propuesto recomendaciones muy concretas sobre la prevención de las infecciones respiratorias debidas al virus respiratorio sincitial (VRS), cada vez más frecuentes. A la vista de que parte de la población infantil con síndrome de Down entra dentro de la población de riesgo definida por estas Organizaciones, el presente artículo va dirigido a explicar la naturaleza de la infección por VRS, en qué grado y por qué los niños con síndrome de Down pueden entrar en el grupo de riesgo a ser infectados por VRS, y qué medidas preventivas se recomiendan para llevar a cabo la prevención de la infección. Tanto la difusión de las medidas higiénicas como la inmunoprofilaxis con palivizumab han conseguido que el número de pacientes infectados por VRS haya decrecido.

Joan Guthrie Medlen

Resumen 

Tomar decisiones después de estar bien informado y dar el consentimiento informado no es tan simple como ofrecer una serie de opciones que tú has elegido previamente. El proceso de tomar decisiones después de estar bien informado lleva tiempo, hay que enseñarlo, y exige una tenacidad que con facilidad se olvida. El tema de este artículo va a ser cómo llevar este proceso al tema del control del peso. Es el campo de batalla entre los padres, los profesionales de apoyo y las personas con síndrome de Down de cualquier edad. Conseguir la capacidad de determinar por sí mismo y saber controlar el peso no son habilidades incompatibles. De hecho, ambas están íntimamente unidas en un buen programa de control del peso. Si una persona, con o sin síndrome de Down, no termina de entender las opciones que puede elegir y cómo alcanzar los objetivos que pretende, no podrá hacer una “elección bien informada”. Eso significa que es el momento de planificar, de educar, de practicar. Llevar un estilo sano de vida no significa ser perfecto. Significa elegir las opciones que promueven la salud y el bienestar.

Miguel Galeote, Pilar Soto, Antonio Serrano, Laura Pulido, Rocío Rey, Paola Martínez-Roca

Resumen 

Los Inventarios de Desarrollo Comunicativo MacArthur-Bates (CDI) han demostrado ser un instrumento válido y fiable para evaluar el desarrollo comunicativo y lingüístico en niños pequeños. Sin embargo, requieren ser adaptados para su uso en poblaciones de niños con distintas discapacidades y problemas de desarrollo. Un caso particular lo constituyen los niños con síndrome de Down. Estos niños presentan un perfil de desarrollo del lenguaje particular con una serie de disociaciones (mejor actuación en léxico que morfosintaxis, mejor comprensión que producción, etc.) que es necesario tener en cuenta. El objetivo del presente trabajo consiste en presentar la adaptación de dichos inventarios para la evaluación y el estudio del desarrollo del lenguaje de los niños con síndrome de Down. Se trata de la primera adaptación específica para evaluar a estos niños teniendo en cuenta su perfil evolutivo de desarrollo comunicativo y lingüístico. En la actualidad, estamos aplicando el inventario a una muestra amplia de niños con síndrome de Down. Ello nos permitirá ofrecer datos normativos sobre el desarrollo lingüístico y comunicativo de estos niños que pueden ser de utilidad para padres, educadores, clínicos e investigadores.

María José Alonso Parreño

Resumen 

El Consejo de Ministros español el aprobó un Anteproyecto de ley de promoción a la Autonomía personal y atención a las personas en situación de Dependencia el 30 de diciembre de 2005. Se trata de un texto muy esperado, muy anunciado y muy de nuestro tiempo, pero se percibe en el movimiento asociativo de la discapacidad cierta decepción. El anteproyecto de ley aparece poco concreto, vaciado de contenido. No se determina a quién se va a incluir, en qué servicios, con cuánta intensidad y cómo va ser el copago que se contempla. El anteproyecto no ha sido pactado ni con las Comunidades Autónomas ni con los representantes de los colectivos afectados. Está muy orientado hacia lo asistencial, y muy poco hacia la autonomía creativa y cualificada. Incrementa el número de baremos que se han de calcular. Excluye a los menores de tres años con consecuencias que pueden ser muy significativas. No incluye a las familias con niños pequeños, y es altamente inconcreto a la hora de establecer ayudas económicas. Es de esperar que, en la fase en que el anteproyecto se encuentra, el Gobierno muestre voluntad real de diálogo para que la ley aborde de verdad el problema de la dependencia.

Emilio Ruiz Rodrígez

Resumen 

La paulatina incorporación de los alumnos con síndrome de Down a la Educación Secundaria nos permite reflexionar sobre posibles medidas para favorecer el tránsito entre las diversas etapas de escolarización de estos alumnos. El paso del domicilio a la escuela requiere una preparación específica. Previamente se puede plantear un interrogante sobre el momento más adecuado para que se incorporen a un centro escolar. ¿Han de comenzar a la misma edad que los demás, a los 3 años, o es conveniente que esperen algo más, por ejemplo hasta los 4? Por otro lado, la familia ha de reflexionar sobre qué parte de la incertidumbre a la hora de incorporar al niño al colegio se debe a los propios temores de los padres. Deberá haber una coordinación con el equipo de maestros o maestras y dentro de un plan individualizado de intervención programado con anterioridad. El paso de Educación Infantil a Educación Primaria supone un cambio de objetivos y metodología que, en el caso de los alumnos con síndrome de Down, suele preocupar a los padres por la mayor exigencia académica. Los factores fundamentales que determinan la adecuada integración de un alumno con síndrome de Down en un centro educativo ordinario son fundamentalmente la actitud favorable del profesorado y la toma de medidas metodológicas y organizativas apropiadas. El paso de la Educación Primaria a la Educación Secundaria Obligatoria es actualmente el más brusco de nuestro sistema educativo y es, sin duda, el más complicado para los alumnos con síndrome de Down, muchos de los cuales no promocionan a Secundaria debido a que las características de la etapa la hacen poco adecuada para ellos. Exige un cambio sustancial en la organización y planteamiento del Centro.