Marisa Aguirre

Resumen 

El artículo presenta una experiencia que se realiza en Buenos Aires, mediante la cual un grupo de padres de la Asociación Síndrome de Down de la Argentina concurre a las instituciones de salud donde ha nacido un niño con síndrome de Down, con un doble propósito: brindarles asesoramiento a los padres y simultáneamente, ofrecer recomendaciones a los equipos de salud, a los efectos de facilitarles la transmisión de la noticia. Se busca reducir los focos de tensión o momentos de conflicto.

Emilio Ruiz Rodríguez

Resumen 

El artículo propone la necesidad de introducir la educación emocional como un componente esencial de la formación integral de las personas con síndrome de Down. Tras un primer análisis de las emociones y los sentimientos desde perspectivas anatómicas o psicológicas, en el que se definen, por ejemplo, sus características básicas o sus funciones, se describen algunas peculiaridades de las vivencias emocionales de las personas con síndrome de Down. Posteriormente, se marcan las líneas fundamentales de un programa de educación emocional para niños y jóvenes con síndrome de Down, a través de diversos bloques de intervención, se detallan los objetivos y actividades y se ofrecen sugerencias prácticas de aplicación.

Beatriz Gómez-Jordana Moya

Resumen

La perseverancia en la atención y en el cuidado de los hijos es una cualidad necesaria que debe ser promovida y potenciada de manera permanente. La motivación para conseguirla es distinta en cada hijo. Es posible que, cuando se tiene un hijo con discapacidad, el factor emocional sea particularmente intenso. Es recomendable aprovecharlo en su mayor grado, y aplicarlo a cuantas tareas -más o menos fáciles- sea posible. Las tareas iniciadas como una forma de perseverancia terminan por transformarse en hábitos y aficiones que permanecen.

Brian Skotko, Ricardo Canal

Resumen

Dar a luz o asistir a un parto, y recibir o dar el diagnóstico postnatal de síndrome de Down no es una experiencia cómoda, ni para los padres ni para la mayoría de los médicos. En este estudio, 467 madres de niños con síndrome de Down en España completaron una encuesta sobre los servicios de apoyo postnatal que recibieron inmediatamente después del diagnóstico. Las madres dijeron sentirse ansiosas, asustadas, culpables, enfadadas, y en casos excepcionales, con ganas de suicidarse. Según la mayoría de las madres, los médicos no aportaron información suficiente sobre el síndrome de Down, y rara vez les dieron material escrito o les aconsejaron relacionarse con grupos de apoyo organizados por padres. Poco parece haber cambiado desde 1972, y las madres ofrecen recomendaciones sobre cómo podría mejorarse el sistema médico español, con implicaciones para otros países incluido Estados Unidos.

Marci J. Hanson

Resumen

A personas con síndrome de Down y sus familias que habían participado en un programa de intervención temprana entre 1974 y 1977 se les entrevistó 25 años después sobre sus experiencias; las esperanzas y los sueños de los padres; su percepción sobre apoyos y problemas; los centros de educación de los hijos; y las actuales situaciones de los hijos, ya como adultos, en su vida social, laboral y familiar. Las personas formaban un grupo concreto de hijos nacidos justo cuando se promulgó en 1975 la ley Education of All Handicapped Children (PL 94-142). En coherencia con esta política educativa, los niños recibieron servicios educativos en sus escuelas del barrio, muchos en situación de integración. Su acceso a plazas educativas de integración y a otros servicios apropiados fue disminuyendo conforme se acercaban a la edad adulta de los 21 años. En relación con las percepciones y experiencias de los padres, los resultados de esta investigación descubrieron los problemas afrontados por las familias, como son las complicaciones médicas, los desaires o el ostracismo, las decepciones por la incapacidad de los hijos para conseguir realizaciones propias de los adultos, y la falta de servicios y apoyos adecuados cuando los hijos llegan a la adultez. Por otro lado también revelaron sentimientos y experiencias positivas en cada familia. Todas las familias describieron las contribuciones que su hijo con síndrome de Down había aportado a la familia, y las alegrías y el crecimiento que la familia había experimentado.