Una de las quejas más habituales de muchos padres que han tenido un hijo con síndrome de Down es la torpeza con que se les ha dado la noticia del diagnóstico o del nacimiento de su hijo. Es una queja universal, en todos los países, y responde a un sentimiento que queda hondamente impreso en la conciencia y sale a flote en cualquier circunstancia. Hace unos meses publicamos aquí un artículo de Brian Skotko que analizaba este fenómeno en madres españolas que habían recibido la noticia en el momento del nacimiento. Él ha seguido averiguando, tanto en España como Estados Unidos y, como resultado de sus estudios, ha publicado varios artículos en revistas internacionales. Por su interés, hemos hecho un amplio resumen del trabajo en que describe las impresiones de madres estadounidenses sometidas a la técnica de diagnóstico prenatal. Por el número de madres entrevistadas, es el trabajo más concienzudo publicado hasta la fecha. Pero el mayor interés reside en la respuesta que todos estos artículos han recibido por parte de la clase política de Estados Unidos, que ha llevado a proponer un Proyecto de Ley en el Senado que trata de atender a toda esta problemática. Ofrecemos también el texto de este proyecto que sin duda interesará a la población de habla española.
Cartas del director y sumarios
La importancia de los hermanos (marzo 2005)
La importancia de los hermanos en la vida de nuestros hijos con síndrome de Down va siendo cada vez mejor valorada en su justa medida. Cabe contemplarla desde, al menos, dos perspectivas: cuál ha sido la influencia mutua sobre sus respectivos desarrollos como personas, y cómo prevén que pueda ser su futuro. La primera ha sido siempre considerada. La segunda cobra mayor trascendencia si se tiene en cuenta que la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado y, sobre todo, que la riqueza de sus vidas –autonomía incluida– se ha hecho mucho más compleja. Quienes mejor nos pueden informar sobre estos y otros aspectos son los propios hermanos. Ofrecemos un valioso abanico de reflexiones expuestas por un grupo de hermanos en una de las mesas redondas que se celebraron durante el pasado Curso Básico de la Fundación.
La comunicación y el lenguaje de las personas con síndrome de Down (diciembre 2004)
El tema de la comunicación y el lenguaje de las personas con síndrome de Down es recurrente; no en vano es uno de los mayores problemas que plantean. Nos consta el esfuerzo que padres y profesionales ponen para intervenir con el fin de solucionarlo. Y en ese proceso paciente de intervención, surge la inquietud sobre el cuándo, el cómo y el cuánto. ¿Corregimos para que mejore? ¿Dejamos de corregir para no bloquearle? El equipo del Prof. Galeote, de la Universidad de Málaga, plantean una profunda reflexión centrada en esa realidad que se llama atención conjunta; ese momento en que niño y madre (padre, hermano, profesor) coinciden en el interés por un objeto que se convierte en punto de encuentro y posible diálogo: hay que nombrarlo y nombrarlo bien, y sobre él quizá haya que conversar. ¿Cómo utilizar ese encuentro? ¿Cómo aprovecharlo? ¿Qué consecuencias acarrea?
Apoyo a las madres (septiembre 2004)
Como era de esperar. Han sido numerosas las reacciones suscitadas por el artículo publicado en el pasado número de junio sobre la percepción de madres españolas ante el apoyo recibido – o no recibido – tras el diagnóstico postnatal. Entre ellas destacamos dos: las solicitudes recibidas de otros países para reproducir el artículo, y el deseo de mostrar los programas que se están realizando de forma concreta para hacer frente a esta realidad. Esto es lo más positivo. Nos consta que son varias las instituciones en España y en otros países que ofrecen iniciativas de padres para acudir a los hospitales en cuanto una familia tiene un hijo con síndrome de Down. Marisa Aguirre, desde Buenos Aires, nos comenta de manera sucinta y clara el programa Papás Escucha organizado por ASDRA, una experiencia de padres que acuden a los centros hospitalarios y siguen después manteniendo periódicamente sesiones de apoyo e información. Sigue leyendo
La voz de los padres (junio 2004)
El contenido del presente número está vigorosamente marcado, de una u otra manera, por la voz de los padres.
La figura de Marci Hanson ha llenado durante años el mundo de la Atención Temprana, como una de las pioneras en promover y desarrollar esta actividad para los recién nacidos con síndrome de Down. Nadie mejor que ella para analizar críticamente su eficacia, en un momento en que más de uno cuestiona el valor que pueda tener. Y lo ha hecho de la mejor manera que se podía hacer: acudiendo a los auténticos protagonistas para pedirles su opinión, veinticinco años después de haber sido beneficiados por la aplicación de los programas. Habla un grupo de personas, ya adultas, con síndrome de Down y hablan sobre todo los padres. De sus respuestas y comentarios va extrayendo los temas más destacados, los hechos positivos y negativos en la vida de esas personas, y las conclusiones. Si por algo destaca el programa de Marci Hanson es por la profunda implicación que exige de los padres. Son los profesionales quienes se desplazan a las casas de los niños, y es allí, sobre el terreno, donde muestran a los padres cómo ha de ser su intervención constante y permanente.