Somos testigos del permanente interés por estudiar, atender y mejorar el estado de salud de las personas con síndrome de Down. No en vano se ha incrementado tan sustancialmente su esperanza de vida. Ese mismo incremento suscita la necesidad de analizar, con la mayor precisión posible, la patología ―las comorbilidades― propia de la edad adulta. Los programas de salud publicados hasta ahora en diversas naciones, incluida España, han cubierto con éxito las etapas iniciales de la vida sobre las que existe abundante experiencia. Un grupo del DSMIG de EE.UU., formado por especialistas de clínicas de adultos con síndrome de Down, ha iniciado un análisis exhaustivo de las publicaciones internacionales aparecidas en los últimos años sobre las comorbilidades en adultos, a partir de una estricta selección en una buena base de datos. Ha publicado su primera entrega de los resultados obtenidos con miras a incorporar sus conclusiones en próximos programas de salud. Ofrecemos en español un resumen muy amplio de este trabajo que, sin duda, ha de orientar a las familias y a los profesionales que atienden a las personas adultas. Su publicación ha coincidido con otro estudio del grupo médico de La Princesa, en Madrid, a partir de sus propios pacientes de los últimos años, aparecido en la revista española Somergen, (ver resumen).
Síndrome de Down: protección patrimonial
Reflexiones sobre la protección patrimonial de las personas con discapacidad intelectual. Especial referencia a su fscalidad (Parte II)
Carlos de Pablo Varona
Resumen
Es una constante preocupación en los padres garantizar la protección personal y patrimonial de sus hijos con discapacidad para que puedan tener una vida digna una vez que falten sus principales apoyos. El Estado, consciente de los cambios sociales producidos en las últimas décadas, ha previsto mecanismos para proteger a las personas más vulnerables, pero muchas veces se revelan insufcientes, debiendo las familias planifcar los apoyos y recursos necesarios para que sus familiares con discapacidad mantengan una vida plena. En este trabajo se reflexiona sobre los principales instrumentos de protección patrimonial en favor de las personas con discapacidad, con especial referencia a su fscalidad y a la incidencia que tienen en la participación en el coste de los servicios prestados en el marco de la llamada “Dependencia”.
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35 años: en plena edad adulta
Este nuevo número de la revista tiene un acento especial: la Fundación Síndrome de Down de Cantabria cumple ahora, diciembre de 2017, su 35º cumpleaños. En plena adultez, en consonancia con tantas personas que a ella acuden. Y es que, en realidad, es todo el mundo relacionado con el síndrome de Down el que se encuentra en el esplendor de su madurez, una realidad brillante pese a las sombras que siempre acompañan, y la malicia con que algunas instituciones y empresas nacionales e internacionales, y los profesionales que las manejan, tratan de manchar. Para celebrar nuestro aniversario, la Fundación ha organizado sus propias actividades y ha participado en otras de carácter nacional, de las que damos cuenta en nuestro cuadernillo central de la revista. En increíble y feliz coincidencia, ONCE-Cantabria ha otorgado el Premio “Solidarios 2017” en la modalidad de Personas a nuestra presidenta, María Victoria Troncoso.
Reflexiones sobre la protección patrimonial de las personas con discapacidad intelectual. Especial referencia a su fiscalidad
Carlos de Pablo Varona
Resumen
Es una constante preocupación en los padres garantizar la protección personal y patrimonial de sus hijos con discapacidad para que puedan tener una vida digna una vez que falten sus principales apoyos. El Estado, consciente de los cambios sociales producidos en las últimas décadas, ha previsto mecanismos para proteger a las personas más vulnerables, pero muchas veces se revelan insuficientes, debiendo las familias planificar los apoyos y recursos necesarios para que sus familiares con discapacidad mantengan una vida plena. En este trabajo se reflexiona sobre los principales instrumentos de protección patrimonial en favor de las personas con discapacidad, con especial referencia a su fiscalidad y a la incidencia que tienen en la participación en el coste de los servicios prestados en el marco de la llamada “Dependencia”.
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