Este nuevo número de la revista tiene un acento especial: la Fundación Síndrome de Down de Cantabria cumple ahora, diciembre de 2017, su 35º cumpleaños. En plena adultez, en consonancia con tantas personas que a ella acuden. Y es que, en realidad, es todo el mundo relacionado con el síndrome de Down el que se encuentra en el esplendor de su madurez, una realidad brillante pese a las sombras que siempre acompañan, y la malicia con que algunas instituciones y empresas nacionales e internacionales, y los profesionales que las manejan, tratan de manchar. Para celebrar nuestro aniversario, la Fundación ha organizado sus propias actividades y ha participado en otras de carácter nacional, de las que damos cuenta en nuestro cuadernillo central de la revista. En increíble y feliz coincidencia, ONCE-Cantabria ha otorgado el Premio “Solidarios 2017” en la modalidad de Personas a nuestra presidenta, María Victoria Troncoso.
Terapéutica farmacológica
Intervenciones farmacológicas que mejoren la cognición y el funcionamiento adaptativo en el síndrome de Down: Progresos hasta la fecha
Sarah J. Hart, Jeannie Visootsak, Paul Tamburri,
Patrick Phuong, Nicole Baumer, Maria-Clemencia Hernandez,
Brian G. Skotko, Cesar Ochoa-Lubinoff,
Xavier Liogier D’Ardhuy, Priya S. Kishnani, Gail A. Spiridigliozzi
Resumen
Pese al creciente número de ensayos clínicos desarrollados para evaluar la cognición en el síndrome de Down, sus resultados para identificar intervenciones eficaces han sido muy limitados hasta la fecha. Las intervenciones en los modelos animales, con frecuencia muy favorables, no se han visto reflejadas en los ensayos clínicos. Esta revisión describe los resultados de los principales ensayos realizados. Ofrece consideraciones a los investigadores y describe estrategias a la industria farmacéutica para que se implique crecientemente en el descubrimiento de fármacos en el síndrome de Down.
Nota de la Dirección. El presente trabajo es un amplio resumen traducido del original Pharmacological
interventions to improve cognition and adaptive functioning in Down syndrome: Strides to date, publicado
en: Am. J. Med. Genetics, Part A (2017). https:/doi:10.1002/ajmg.a.38465
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Mejorar la vida de las personas con síndrome de Down
La revista nos ofrece tres miradas dirigidas a mejorar elementos sustanciales de las personas con síndrome de Down en distintas etapas de su vida.
La primera profundiza en aspectos esenciales del conocimiento: la agilidad mental, el razonamiento, el sentido crítico. Forman parte de las funciones ejecutivas y exigen un entrenamiento riguroso, bien programado, y una aplicación elaborada con imaginación, inteligencia y constancia. Cuanto antes se inicie el entrenamiento, tanto mejor. Gunilde Schelstraete y Asun Lezcano nos describen el programa elaborado y aplicado durante el pasado curso a un grupo de jóvenes adultos en la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, entre 17 y 25 años. Desde el análisis previo de sus capacidades, sus necesidades y sus intereses personales, han diseñado un rico conjunto de actividades que, si se mantienen, les permitirán mejorar y enriquecer sustancialmente su competencia social.