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Sistematización y análisis de experiencias de procesos de integración escolar de niños con síndrome de Down

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Ignacia Larrain Vacarezza, Ignacio Sierra Bou

Resumen
La presente investigación tiene como objetivo general describir experiencias de comunidades educativas que realizan integración escolar de niños con síndrome de Down, identificando los facilitadores, barreras y efectos percibidos por los distintos agentes involucrados. El estudio se realizó a través de metodología cualitativa, en base a estudios de casos, llevados a cabo en cinco establecimientos educacionales del sector oriente de la Región Metropolitana (nivel socio económico medio-alto). Los métodos utilizados para la recopilación de información fueron entrevistas semi-estructuradas, grupos focales, observaciones participantes y registros de experiencias. Los agentes involucrados fueron directores de establecimientos, coordinadores de integración, profesores, apoderados de compañeros de alumnos integrados y apoderados de alumnos con síndrome de Down.

El análisis de la información se hizo a través de la creación de rejillas de categorías emergentes y triangulación de las distintas fuentes. Dentro de los principales resultados destaca la valoración positiva que hacen todos los agentes considerados respecto a la integración de niños con síndrome de Down en colegios regulares. Se identificaron como principales efectos de este proceso: el desarrollo de valores en los compañeros de curso, la apertura y valoración de la diversidad dentro de la cultura escolar, el desarrollo personal y profesional de los docentes que trabajan con un alumno integrado y el desarrollo para el propio alumno con síndrome de Down, principalmente en el logro de autonomía y ajuste a normas.

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Cuando es más difícil todavía

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Los padres de Carol

Resumen
El artículo muestra la presencia de agenesia de una mano en una niña con síndrome de Down y la atención, cuidados y tratamiento desarrollados durante sus primeros años, dentro de un proceso de integración personal, familiar, escolar y social, hasta llegar a la aplicación de una prótesis mioeléctrica que le permite la manipulación ordinaria en las diversas actividades de la vida diaria.

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Relación entre la calidad de vida familiar y las ocupaciones diarias de jóvenes con síndrome de Down

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K.-R. Foley, S. Girdler, J. Downs, P. Jacoby, J. Bourke,
N. Lennox, S. Einfeld, G. Llewellyn, T.R. Parmenter,
H. Leonard

Resumen
El trabajo estudia la relación entre la calidad de vida familiar, las ocupaciones cotidianas y actividades de la vida diaria (AVD) de los jóvenes con síndrome de Down, en 150 familias con jóvenes entre 16 y 30 años. Los datos mostraron las características de los jóvenes (habilidades funcionales, conducta, ocupaciones diarias) y de sus familias (ingresos, apoyos y calidad de vida). En comparación con las familias cuyos hijos jóvenes disfrutan del empleo con apoyo, aquellas cuyos hijos acudían a centros de empleo protegido tendieron a informar una calidad de vida familiar más pobre, tras haber ajustado la comparación teniendo en cuenta las características personales, la conducta y los ingresos (coef 6,78, 95 % CI -14,38, 0,81). Los apoyos prestados a la familia redujeron ligeramente esta relación (coef -6,00, 95 % CI -12,76, 0,76). Las familias de jóvenes con mejor funcionamiento en las AVD, mostraron mejor calidad de vida familiar con independencia de los factores personales y ambientales (coef 0,45, 95 % CI 0,05, 0,85), y la inclusión de factores familiares como son los apoyos a la familia redujo esta asociación (coef 0,29, 95 % CI -0,10, 0,67). En conclusión, la participación de los jóvenes con síndrome de Down en el empleo con apoyo influye positivamente sobre la calidad de vida de la familia. Los servicios que faciliten el funcionamiento en las AVD y ayuden a las familias a acceder a apoyos familiares que sean adecuados, poseen el potencial de influir positivamente sobre su calidad de vida.

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Las pautas de lectura fácil como metodología de aproximación al trabajo en el aula

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María Bosch, Celia Fernández-Llebrez

Resumen
La búsqueda de independencia por parte de las personas con discapacidad intelectual lleva intrínseca la necesidad de comprensión de los datos que la misma sociedad proyecta. En lo que concierne a la información escrita (desde periódicos, panfletos, libros, etc.) la lectura fácil es la propuesta contemporánea más innovadora presente en este ámbito, capaz de proporcionar a sus receptores un nivel de comprensión más eficaz. El presente trabajo, en colaboración con el centro Asindown de Valencia, lleva a término un estudio de caso en niños de primaria con Síndrome de Down, adaptando, acorde a su nivel de comprensión, noticias periodísticas por medio de la metodología de lectura fácil e investiga, a su vez, si esta resultaría beneficiosa para el trabajo diario en el aula.

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¿Hándicap mental, intelectual o cognitivo?

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Juan Perera y Jean A. Rondal

Resumen
Las publicaciones recientes de la American Association on Intellectual and Developmental Disabilities y de la American Psychiatrical Association siguen empleando una nomenclatura obsoleta cuando se refieren a las personas que poseen un hándicap cognitivo. Las etiquetas lexicales y las nociones que bajo ellas subyacen llevan a una concepción psicométrica desfasada del funcionamiento cognitivo. La interpretación evaluativa da prioridad a las estadísticas de grupo en lugar de procurar caracterizar los individuos en su diversidad con sus relativas fortalezas y debilidades. En este artículo, proponemos y justificamos un enfoque alternativo más en sintonía con las ciencia cognitiva contemporánea.

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