Redacción FSDC

Resumen 

Se exponen los diversos tipos de pruebas diagnósticas prenatales de síndrome de Down que se realizan actualmente durante el embarazo. Se señalan sus indicaciones, riesgos y capacidad de previsión probabilística que poseen, a la luz de los últimos datos publicados recientemente.

R. Faragher, R.I. Brown

Resumen 

Se acepta ampliamente que la capacidad para calcular resulta crítica en el mundo de los adultos de la comunidad general, y que ese es el caso igualmente para los que tienen síndrome de Down. Este trabajo informa sobre algunos de los resultados de un estudio que plantea esta pregunta objeto de investigación: ¿Cuál es la justificación para el desarrollo de la capacidad de calcular en los adultos con síndrome de Down? La investigación sobre esta pregunta nos condujo hacia la búsqueda de un marco que sirviera de base al desarrollo permanente de la capacidad de calcular. La investigación se realizó por el método de estudio de casos. Se observó e investigó a cinco adultos con síndrome de Down, en dos situaciones distintas para cada uno. Se analizaron los datos para identificar las conexiones que tenían en relación con el modelo de calidad de vida. El estudio ilustra cómo se puede utilizar este enfoque de la calidad de vida para justificar y guiar el desarrollo de la capacidad para el cálculo a lo largo de la vida. Los datos obtenidos en el estudio de los casos enlazaron la capacidad para el cálculo con la calidad de vida en los principios de los contextos personales, la variabilidad, las perspectivas a lo largo de la vida, los valores, las elecciones y el control personal, las percepciones y la autoimagen. Se concluye que los principios de la calidad de vida pueden proporcionar un marco para el desarrollo de la capacidad de cálculo en el contexto de la edad adulta de las personas con síndrome de Down. Prepararlas para que cubran las necesidades de utilización del cálculo en una adultez larga y satisfactoria significa que ha de iniciarse pronto en la niñez, proseguir en la etapa escolar mediante la enseñanza de los correspondientes conceptos y habilidades aritméticas, y ser modificado y refinado a lo largo de la vida adulta mediante la utilización de un plan que desarrolle esa capacidad para utilizar los números. En esta empresa los cuidadores y los profesionales han de adoptar su papel de profesores en interacción con el contexto.

Jesús Flórez

Resumen 

Las propiedades plásticas del cerebro contribuyen de manera decisiva a: promover su desarrollo y mantener su función a todo lo largo de nuestra existencia; ser modulado y modificado por las influencias ambientales; recibir, almacenar y evocar la información; compensar o corregir, en grado variable, la pérdida ocasionada por una lesión. La plasticidad es, por tanto, la propiedad que permite que la genética sea corregida y rectificada por la experiencia vital de cada individuo. Esta propiedad, sin embargo, tiene unos límites que están impuestos, en condiciones normales, por la propia naturaleza del sistema nervioso, y en condiciones patológicas, por el grado, la naturaleza y la extensión de la lesión que haya padecido. El síndrome de Down implica una nueva realidad. Es un cerebro mediatizado por unas alteraciones de origen génico que constriñen su pleno desarrollo y función. Por su difusa presencia a lo largo y a lo ancho de las estructuras cerebrales, quedan afectados en mayor o menor grado variados sistemas implicados en funciones distintas: lo motórico, lo sensorial, lo verbal, determinados aspectos relacionados con lo cognitivo y con lo adaptativo. La atención temprana aplicada a los niños con síndrome de Down tiene el objetivo de aprovechar las neuroplasticidad para activar y promover las estructuras que han nacido o que se han de desarrollar de un modo deficiente. Pero el experto en atención temprana ha de atender al individuo en su conjunto, tratando de conseguir el desarrollo más equilibrado posible. Debe saber que la plasticidad funciona pero que tiene un límite, y que es contraproducente tratar de superarlo a costa de un desequilibrio en el desarrollo de toda la propia persona en su conjunto, y de la unidad en la que esa persona se encuentra: la familia. Debe saber que el exceso de estímulos, o el desorden en su aplicación, provocan confusión en los sistemas. Por último, en el síndrome de Down no sólo hay problemas biológicos en las etapas de formación y desarrollo del cerebro: los sigue habiendo a lo largo de la vida. Por eso, ya no sólo hablamos de atención temprana sino de atención permanente.

Lola Izuzquiza, Raquel Ruiz

Resumen 

El derecho al trabajo de las personas con discapacidad intelectual es un hecho indiscutible en la sociedad actual. Sin embargo, el derecho a formarse tras finalizar la escolaridad obligatoria, no se ha convertido todavía en un derecho tangible para los jóvenes discapacitados. La necesidad incuestionable de responder, con una formación especializada y de carácter inclusivo desde el ámbito de la universidad, a las demandas de formación para el empleo que los jóvenes con discapacidad intelectual requieren actualmente, ha sido el motor que ha impulsado a un grupo de profesores de la Facultad de Formación del Profesorado y Educación de la Universidad Autónoma de Madrid y a la Fundación Prodis a diseñar un Programa de Formación para la Integración Laboral. Por ello, la Fundación Prodis y la Universidad Autónoma de Madrid han firmado un convenio, por el cual un grupo de 16 jóvenes con discapacidad intelectual ha iniciado un curso de Formación para la Inserción Laboral, en la Facultad de Formación de Profesorado y Educación de la U.A.M. de dos años de duración. El curso se encuentra inmerso en una investigación que está siendo realizada por profesores de la Universidad Autónoma de Madrid, la UNED y la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, resultando una experiencia altamente satisfactoria y con unas perspectivas de futuro muy alentadoras.

Elisabeth Alomar, Maria Cabré

Resumen 

En esta investigación se han estudiado las historias laborales y personales de diez jóvenes del Projecte Aura en sus procesos de inserción laboral. La información se ha obtenido mediante análisis documental, entrevistas y cuestionarios. Han participado los diez jóvenes con discapacidad intelectual, sus familias, su preparador laboral y el supervisor de la empresa. Los casos estudiados permiten valorar la modalidad de empleo con apoyo como una muy buena opción para la inserción laboral de personas con graves discapacidades intelectuales en el mundo laboral competitivo no sólo por los beneficios que comporta para el trabajador en cuanto a crecimiento personal, satisfacción y mejor calidad de vida, sino también por los beneficios que reporta al entorno comunitario. En este sentido, todos los implicados modifican sus actitudes hacia las personas con discapacidad intelectual y sus expectativas sobre ellos.

Nuestro estudio identifica algunos factores que favorecen un resultado positivo de los procesos de inserción laboral para todos los implicados –trabajador con discapacidad, familia y empresa– y otros a los que es preciso prestar especial atención.