Iniciamos un año especial. La Fundación Síndrome de Down de Cantabria cumplirá su 35º cumpleaños allá por diciembre. Una bonita fecha. Ya constatamos la madurez a la que han llegado aquellos primeros niños que se fueron agrupando alrededor de una experiencia totalmente desconocida y llena de interrogantes. Experiencia que no sólo se fue granando y madurando paulatinamente en su origen, sino que fructificó en nuevas realidades que fueron naciendo a lo largo y ancho de España y Latinoamérica.
A lo largo de los años, y conforme aquellos niños crecían, también testificamos un cambio, paulatino pero poderoso, por el que la preocupación primordial por la salud física –¡aquellos primeros programas de salud!– daba paso a algo más profundo y más difícil de explorar: su vida interior, su formación humana, su conducta, sus capacidades, sus fortalezas y debilidades. Y hemos ganado en conocimiento sobre su realidad genético-cerebral y su realidad entorno-ambiental, generadoras incuestionables de su existencia. Sirvan como ejemplo dos importantes artículos de este número.
¿A qué se pueden deber los problemas de conducta que con cierta frecuencia apreciamos en los niños, adolescentes, jóvenes y adultos con síndrome de Down? Huelga decir que ni todos los problemas ni en todos los individuos aparecen; pero tampoco cabe duda que suscitan interés y no poca preocupación. Basta revisar las consultas que se reciben en los foros de muy diversas webs y en los correos privados de los expertos sobre el tema de las conductas. Es bueno saber qué hay detrás de ellas, por qué aparecen con mayor frecuencia; ello nos sirve para afrontarlas con inteligencia y paciencia, para sortear dificultades, para prevenir su aparición en muchos casos, para enderezar tendencias mediante métodos persuasivos y proactivos. En esa misma línea hay que leer uno de los resúmenes y comentarios publicados en este número.
Quizá, a determinadas edades y ante determinadas conductas, surge la sombra del trastorno del espectro autista. De afirmar que en el síndrome de Down no cabía ese trastorno, hemos pasado a aceptar que aparece con una frecuencia mayor que en la población general. Deslindar su existencia y afinar los métodos diagnósticos son las dos tareas más urgentes en este vidrioso campo. El artículo que presentamos las afronta en su primera parte con una breve revisión de los métodos más actuales. En la segunda parte, el artículo aborda otra importante cuestión que no se puede eludir: ¿Hay factores genéticos en el propio síndrome de Down, obviamente asociados a la trisomía del cromosoma 21, que contribuyan a esta mayor incidencia del trastorno del espectro autista? La exposición de los actuales estudios en este campo es lógicamente difícil de comprender, por su especialización. Nos indica, al menos, el interés por un tema de gran trascendencia.
El pie plano es frecuente en el síndrome de Down, por diversas razones. ¿Qué influencia ejerce sobre la vida de quien lo tiene? ¿Es conveniente, o incluso recomendable, operarlo? Dos preguntas sencillas pero muy pegadas a la realidad de la vida diaria. La fisioterapeuta Stafford nos ofrece sus recomendaciones basadas en su propia experiencia.
Un cordial saludo.
Jesús Flórez
Marzo 2017, nº 132
Volumen 34 (I), páginas 1-36
Sumario
- ¿Por qué las personas con síndrome de Down tienen problemas de conducta? (p. 1-9) David S. Stein, Psy.D.
- Autismo y síndrome de Down: ajustar el diagnóstico y profundizar en la genética (p. 10-19) Angela I. Rachubinski, Susan Hepburn, Ellen R. Elias, Kathleen Gardiner, Tamin H. Shaikh
- Valoración del pie plano en personas adultas con síndrome de Down y de su afectación en la vida diaria (p. 20-23) Frances Stafford
- Los hermanos: la nueva era (p. 24-27) Jesús Flórez
- Resúmenes y comentarios (p. 28-33) PDF
- El impacto de la conducta maladaptativa sobre la función escolar en el síndrome de Down
- Crecer con el síndrome de Down: Desarrollo desde los 6 meses hasta los 10,7 años
- Libros (p. 34-36) PDF
- Síndrome de Down. Comunicar la noticia: el primer acto terapéutico
- ¿Me puede tocar a mí?
- La accesibilidad de los museos: visiones y perspectivas.
- El Preparador Laboral: Análisis del perfil de competencias y necesidades para el diseño de un programa formativo.
- Gifts. Mothers reflect on how children with Down syndrome enrich their lives. 10th Anniversary Edition.
SUPLEMENTO DOWNCANTABRIA, Nº 39
- Educación responsable
- Un día con… Gonzalo Vázquez
- 10 preguntas a… Virginia
- Actividades y noticias
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