La importancia de los hermanos en la vida de nuestros hijos con síndrome de Down va siendo cada vez mejor valorada en su justa medida. Cabe contemplarla desde, al menos, dos perspectivas: cuál ha sido la influencia mutua sobre sus respectivos desarrollos como personas, y cómo prevén que pueda ser su futuro. La primera ha sido siempre considerada. La segunda cobra mayor trascendencia si se tiene en cuenta que la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado y, sobre todo, que la riqueza de sus vidas –autonomía incluida­– se ha hecho mucho más compleja. Quienes mejor nos pueden informar sobre estos y otros aspectos son los propios hermanos. Ofrecemos un valioso abanico de reflexiones expuestas por un grupo de hermanos en una de las mesas redondas que se celebraron durante el pasado Curso Básico de la Fundación.

El tema de la salud de las personas con discapacidad está lleno de facetas –y de aristas– que conviene individualizar y analizar en toda su riqueza. La salud es base fundamental del pleno desarrollo, pero al mismo tiempo destaca su precariedad con más frecuencia de la deseada. Abordamos su análisis como base que ayude a tomar las decisiones concretas aplicables a cada caso en particular. Y destacamos aquellos aspectos que exigen una voluntad decidida de cambio: la necesidad de prevenir, la necesidad de analizar las peculiaridades sanitarias de cada entidad en concreto, la necesidad de actuar en equipo a la hora de solucionar conductas problemáticas, la necesidad de realizar un buen seguimiento de las terapias propuestas.

Presentamos dos trabajos que abordan aspectos concretos de la salud de las personas con síndrome de Down: los problemas otorrinolaringológicos y los problemas bucodentales. Son problemas que se presentan con frecuencia, algunos leves pero otros graves, que afectan decisivamente a la calidad de vida de las personas. Los temas son expuestos por especialistas que, basándose en su amplia experiencia en el síndrome de Down, marcan pautas con un objetivo muy claro: evitar en lo posible la aparición de los problemas y tratarlos, cuando aparecen, lo mejor y antes posible.

Ofrecemos la segunda y última parte del documentado trabajo sobre genética y discapacidad intelectual, cuya primera parte apareció en nuestro anterior número. En ella se analiza críticamente el estado actual de la investigación en este apasionante campo, y se dan recomendaciones para un futuro que se advierte cada vez más próximo y –ojalá– fructífero.

Marzo 2005, nº 84
Volumen 22, páginas 1-44

Sumario

• Nosotros los hermanos (p. 2-7)
  Elías J. Martínez, Patricia López, Amalia Martínez, Íñigo Flórez
• La salud de las personas con discapacidad (p. 8-14)
  Jesús Flórez
• Atención y cuidados odontológicos para los niños con síndrome de Down (p. 15-19)
  José Daniel Molina Blanco
• Problemas otorrinolaringológicos y trastornos del habla en los niños con síndrome de Down: fisiopatología, rasgos clínicos, tratamientos (p. 20-26)
  Frédéric Venail, Quentin Gardiner, Michel Mondain
• Genética y fenotipo conductual en la discapacidad intelectual: su aplicación a la cognición y a la conducta problemática (2ª parte) (p. 27-36)
  Robert M Hodapp, Elisabeth M. Dykens
• Reflexiones (p. 37-40) PDF
  • Campeones de la vida
    María Victoria Troncoso
  • Lo conseguiste
    Beatriz Gómez-Jordana Moya
  • Mi experiencia
    José Frases Vaellos
• Libros
  • Diseño curricular para alumnos con síndrome de Down
    S. Molina (coord.)
  • Coping with Down’s syndrome
    F. Marshall
  • La vida con síndrome de Down
  • Hay un corazón
  • Te quiero – Por nada del mundo
• Noticias