Su trabajo le hace sentirse feliz

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Héctor y su familia

¿Cómo fue el nacimiento de Héctor? Vuestros sentimientos, reacciones, etc.
Doloroso por inesperado. Éramos muy jóvenes y no se conocía ningún antecedente familiar.

En el Hospital Universitario Valdecilla, nos dijeron, por signos externos, que podría haber nacido con el Síndrome de Down. Le practicaron numerosas pruebas y, según ellos, se les contaminaban. Le dieron el alta sin ninguna concreción al respecto.

Un amigo de Madrid, nos puso en contacto con una Doctora, Especialista en Síndrome de Down, a la sazón, prestando sus servicios en la Ciudad Sanitaria Provincial, Hospital Infantil (Madrid). Ésta le hizo varias pruebas y diagnosticó por el Cariotipo: “Trisomía Primaria del Cromosoma 21”.

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“Aconsejamos a los padres que compartan alegrías y experiencias”

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Rosana San Martín, hermana de Abraham

Familia de Abraham San Martín
Cuando nació Abraham se sabía bien poco sobre el síndrome de Down ¿Cómo fue su llegada? Vuestros  entimientos, reacciones de vuestro entorno, etc.?
Abraham llegó a nuestras vidas un día de año nuevo. Aunque nosotros, sus hermanos, casi todos teníamos ya una edad y vidas independientes, siempre esperamos su llegada con ilusión. Cuando nos enteramos de su discapacidad, el desconocimiento nos hizo sentir a toda la familia un dolor terrible y por supuesto cantidad de preguntas. ¿Por qué a nuestra familia? ¿Qué hemos hecho mal? Normalmente nuestros pensamientos al respecto eran individuales, era una manera de quitar importancia al tema entre nosotros. Nuestro entorno, familiares y amigos nos daban su cariño, aunque presiento que en ese momento nos tenían un poco de lástima. Sigue leyendo

“Queremos que logre su felicidad de manera libre, aunque sea muy arropada”

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Karen y José, padres de Hannah Álvarez Murphy

Hannah en Cabárceno

Hannah en Cabárceno

¿Cómo fue la llegada de Hannah? Vuestros sentimientos, reacciones de tu entorno, etc.
Un shock emocional. Hannah era nuestra primera hija. Por un lado estaba el deseo enorme de tenerla y por otro lado el rechazo ante una situación que no te esperas y que no te explicas. “¡Qué extraña es su cara!”, pensé cuando salió y se la llevaron. Ella no había llorado y por las caras del personal sospechaba que algo iba mal. Y cuando la trajeron me miró, cogí su mano y lo supe antes de que los médicos con dulzura nos lo explicasen. Tras un primer instante de bloqueo, sobre una montaña rusa de sentimientos (amor, protección, rechazo, búsqueda de causas, miedo, incertidumbre), quedamos a la espera de pruebas que nos dieran más noticias acerca de su salud. Con todavía el cóctel de sentimientos atragantado, hubo que dar la noticia a la familia y amigos. Su apoyo y preocupación y la reacción positiva ante la situación nos ayudó a purgar parte de los sentimientos de rechazo y de miedo que había en nosotros, ese 11 de julio de 2005. Sigue leyendo

“Paula me ha hecho ver la vida con más tranquilidad y valorando lo que tengo”

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Arrate Valderrey, madre de Paula Celada

Paula Celada, fiesta de cumpleaños

Celebrando su fiesta de cumpleaños

¿Puedes contarnos cómo fue la llegada de Paula?
Paula nació a principios de febrero de 1997, en un Hospital de Logroño-La Rioja, mediante cesárea programada, tras un embarazo normal donde en ningún momento se planteó por parte del personal sanitario el síndrome de Down o cualquier otra alteración. Incluso en el momento del nacimiento los médicos tenían dudas, que se desvelaron con el cariotipo. La noticia de que Paula tenía síndrome de Down se la dieron primero a mi marido y fue él junto con el médico, las personas que me la dieron a mí. Fue como un jarro de agua fría, una mala noticia que no me esperaba, era una mujer joven y mi hija tenía síndrome de Down. Sigue leyendo

“Siento a Rocío como una creación única”

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Carmen Peláez, madre de Rocío

Rocío y Darío

Rocío con su sobrino Darío

¿Puedes contarnos cómo fue la llegada de Rocío? Tus sentimientos, reacciones de tu entorno, etc. 
Ese pobrecita lo venía escuchando desde pequeñita, ya que como muchos sabéis tengo un hermano con la misma discapacidad. Se llevaron a mi bebé y nadie me dio ninguna explicación. Yo noté una gran frialdad en aquel silencio, así que en cuanto me dejaron en Reanimación cogí mi informe y allí estaba escrita esta palabra: síndrome de Down. Nunca había escuchado semejante palabra, pero sí supe que algo iba mal. Cuando me subieron a planta todas eran caras largas, mi marido súper triste, algo iba mal, pero nadie decía nada. Recuerdo que entre sollozos pedimos que alguien nos diera alguna explicación. Sigue leyendo