35º aniversario de la Fundación

Print Friendly

Portada 134Iniciamos un año especial. La Fundación Síndrome de Down de Cantabria cumplirá su 35º cumpleaños allá por diciembre. Una bonita fecha. Ya consta­tamos la madurez a la que han llegado aquellos primeros niños que se fueron agrupando alrededor de una experiencia totalmente desconocida y llena de interrogantes. Experiencia que no sólo se fue granando y madurando paula­tinamente en su origen, sino que fructificó en nuevas realidades que fueron naciendo a lo largo y ancho de España y Latinoamérica.

A lo largo de los años, y conforme aquellos niños crecían, también testifica­mos un cambio, paulatino pero poderoso, por el que la preocupación primor­dial por la salud física –¡aquellos primeros programas de salud!– daba paso a algo más profundo y más difícil de explorar: su vida interior, su formación humana, su conducta, sus capacidades, sus fortalezas y debilidades. Y hemos ganado en conocimiento sobre su realidad genético-cerebral y su realidad en­torno-ambiental, generadoras incuestionables de su existencia. Sirvan como ejemplo dos importantes artículos de este número.

Sigue leyendo

El autismo en personas con síndrome de Down

Print Friendly

Portada 130La presencia de trastornos del espectro autista en personas con síndrome de Down es una realidad que se aprecia con una frecuencia algo mayor que en el resto de la población. Ciertamente, no se ha de confundir con la aparición de algunos rasgos autistas que a veces surgen a lo largo de su desarrollo; pero en ocasiones el diagnóstico dual de síndrome de Down y autismo se impone. Para los padres es un nuevo motivo de preocupación y desánimo, cuando ya habían encajado y organizado el desarrollo vital de su hijo. ¿Cómo asimilar los sentimientos y extraer de ellos el impulso para encarar el nuevo reto? Sara Hartway, con amplia experiencia como madre e instructora clínica, analiza con delicadeza esta dolorosa etapa de transición y ofrece sugerencias de apoyo y superación que ayuden a los padres y demás familiares a canalizar y encauzar sus decisiones y sus conductas, dentro de sí mismos y en relación con los demás.

Sigue leyendo

Mejorar la vida de las personas con síndrome de Down

Print Friendly

Portada 130La revista nos ofrece tres miradas dirigidas a mejorar elementos sustanciales de las personas con síndrome de Down en distintas etapas de su vida.

La primera profundiza en aspectos esenciales del conocimiento: la agilidad mental, el razonamiento, el sentido crítico. Forman parte de las funciones ejecutivas y exigen un entrenamiento riguroso, bien programado, y una aplicación elaborada con imaginación, inteligencia y constancia. Cuanto antes se inicie el entrenamiento, tanto mejor. Gunilde Schelstraete y Asun Lezcano nos describen el programa elaborado y aplicado durante el pasado curso a un grupo de jóvenes adultos en la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, entre 17 y 25 años. Desde el análisis previo de sus capacidades, sus necesidades y sus intereses personales, han diseñado un rico conjunto de actividades que, si se mantienen, les permitirán mejorar y enriquecer sustancialmente su competencia social.

Sigue leyendo

Eugenesia contra el síndrome de Down

Print Friendly

Portada 129La revolución eugenésica contra el nacimiento de personas con síndrome de Down, generada en la práctica por las nuevas tecnologías de análisis y diagnóstico prenatal, empieza a influir decisivamente sobre la demografía de esta población en España. El sociólogo Agustín Huete, de la Universidad de Salamanca, nos muestra un retrato de la actual situación a partir de fuentes estadísticas y otras bases de datos, con una proyección demográfica que alcanza al año 2050. Presenta, además, los resultados de exclusión social que se aprecian de acuerdo con los indicadores del mercado laboral, el nivel de estudios, los apoyos y prestaciones y la participación social. Realiza por último una reflexión crítica sobre el impacto presente y futuro, tomando como modelo el marco social de la discapacidad. El estudio cobra su máxima relevancia para quienes se esfuerzan por modificar las actitudes de la sociedad.

Sigue leyendo

Educación de los adolescentes con síndrome de Down

Print Friendly

Portada 128Iniciamos este número con algunas de las aportaciones presentadas por nuestros profesionales en el XXIII Curso básico que la Fundación Síndrome de Down de Cantabria organizó el pasado noviembre. Con el estilo escueto y concreto de una presentación oral. La real funcionalidad es el nervio indispensable que debe dirigir la enseñanza a los adolescentes con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual, si realmente se pretende que sus aprendizajes persigan una auténtica aplicación en su formación, y les sirvan para el desempeño de una vida útil. Gunilde Schelstraete lleva varios años desarrollando este tipo de enseñanza en la Fundación, que complementa la que los adolescentes reciben en sus respectivos colegios ordinarios. Raquel Álvarez se extiende en mostrar la utilización de las nuevas tecnologías de la comunicación y la información (TICs). Lo hace con una visión extraordinariamente práctica, dirigida a guiar y aconsejar a los usuarios, incluidos familiares y profesores, sobre el uso y abuso de esta tecnología. Por último, Germán Pérez nos ilustra sobre el papel de la Terapia Ocupacional y sus valiosas aplicaciones en la etapa pediátrica; una disciplina cada vez mejor conocida y más utilizada por su utilidad.

Sigue leyendo