Mejorar la salud de las personas con síndrome de Down

Portada 136Somos testigos del permanente interés por estudiar, atender y mejorar el estado de salud de las personas con síndrome de Down. No en vano se ha incrementado tan sustancialmente su esperanza de vida. Ese mismo incremento suscita la necesidad de analizar, con la mayor precisión posible, la patología ―las comorbilidades― propia de la edad adulta. Los programas de salud publicados hasta ahora en diversas naciones, incluida España, han cubierto con éxito las etapas iniciales de la vida sobre las que existe abundante experiencia. Un grupo del DSMIG de EE.UU., formado por especialistas de clínicas de adultos con síndrome de Down, ha iniciado un análisis exhaustivo de las publicaciones internacionales aparecidas en los últimos años sobre las comorbilidades en adultos, a partir de una estricta selección en una buena base de datos. Ha publicado su primera entrega de los resultados obtenidos con miras a incorporar sus conclusiones en próximos programas de salud. Ofrecemos en español un resumen muy amplio de este trabajo que, sin duda, ha de orientar a las familias y a los profesionales que atienden a las personas adultas. Su publicación ha coincidido con otro estudio del grupo médico de La Princesa, en Madrid, a partir de sus propios pacientes de los últimos años, aparecido en la revista española Somergen, (ver resumen).

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Hacia la elaboración de una guía de salud para adultos con síndrome de Down

George T. Capone et al.
for the Down Syndrome Medical Interest Group
(DSMIG-USA) Adult Health Care Workgroup

Resumen

Los adultos con síndrome de Down representan una población especial que necesita guías clínicas que aborden su atención médica. La calidad de los actuales datos, necesarios para informar esas guías clínicas, no ha sido revisada hasta ahora. Mediante la base de datos PubMed de la Biblioteca Nacional de Medicina (USA), hemos identifcado 18 artículos con evaluación previa de expertos, que tratan de las condiciones médicas comórbidas que aparecen en los adultos con síndrome de Down. Se clasifcó la calidad de los datos aportados y se identifcaron los fallos de análisis. El número de adultos participantes en esos estudios y el diseño de los estudios clínicos fueron diferentes según el problema médico considerado, y a menudo fueron insufcientes para responder a preguntas clave. Ofrecemos datos sobre la enfermedad tiroidea, enfermedad de la columna cervical, trastornos de audición, sobrepeso/obesidad, apnea del sueño, cardiopatía congénita y osteopenia-osteoporosis. Cuando las evidencias son escasas se demuestra que existen carencias masivas en nuestro conocimiento clínico de estas personas médicamente complejas. Será preciso profundizar en el conocimiento clínico para poder disponer de guías seguras que nos permitan avanzar en la atención médica a los adultos.

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Reflexiones sobre la protección patrimonial de las personas con discapacidad intelectual. Especial referencia a su fscalidad (Parte II)

Carlos de Pablo Varona

Resumen

Es una constante preocupación en los padres garantizar la protección personal y patrimonial de sus hijos con discapacidad para que puedan tener una vida digna una vez que falten sus principales apoyos. El Estado, consciente de los cambios sociales producidos en las últimas décadas, ha previsto mecanismos para proteger a las personas más vulnerables, pero muchas veces se revelan insufcientes, debiendo las familias planifcar los apoyos y recursos necesarios para que sus familiares con discapacidad mantengan una vida plena. En este trabajo se reflexiona sobre los principales instrumentos de protección patrimonial en favor de las personas con discapacidad, con especial referencia a su fscalidad y a la incidencia que tienen en la participación en el coste de los servicios prestados en el marco de la llamada “Dependencia”.

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Nivel de resiliencia y autoconcepto en los cuidadores de personas en situación de discapacidad

C. Guerrero, S. Claudia, R. Villasmil, P. Rosangely, y E. Persad

Resumen

La investigación tuvo como propósito determinar los niveles de resiliencia y autoconcepto en 80 cuidadores de personas en situación de discapacidad en en Maracaibo (Venezuela), mediante un estudio de tipo y nivel descriptivo, estudio de campo y diseño no experimental. La técnica de recolección de datos fue el instrumento de resiliencia de Colina y Esqueda (2002) y la Escala de Autoconcepto de Tennessee (tennessee self concept scale-tsds) de Fitts (1965), adaptada por Garanto (1984). Los resultados mostraron que la variable resiliencia reflejó nivel medio alto en cuidadores. La variable autoconcepto se encontró en un nivel medio. Al analizar las dimensiones de autoconcepto, las dimensiones Identidad y Conducta se situaron en nivel medio, en la dimensión Autosatisfacción los resultados mostraron nivel bajo, indicando que existe insatisfacción en su estado de salud mental actual. En cuanto a la relación de grupos de edad, fliación y tipo de discapacidad con las variables resiliencia y autoconcepto, no se apreció relación signifcativa según la prueba no paramétrica H de Kruskal Wallis.

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35 años: en plena edad adulta

Portada 135Este nuevo número de la revista tiene un acento especial: la Fundación Síndrome de Down de Cantabria cumple ahora, diciembre de 2017, su 35º cumpleaños. En plena adultez, en consonancia con tantas personas que a ella acuden. Y es que, en realidad, es todo el mundo relacionado con el síndrome de Down el que se encuentra en el esplendor de su madurez, una realidad brillante pese a las sombras que siempre acompañan, y la malicia con que algunas instituciones y empresas nacionales e internacionales, y los profesionales que las manejan, tratan de manchar. Para celebrar nuestro aniversario, la Fundación ha organizado sus propias actividades y ha participado en otras de carácter nacional, de las que damos cuenta en nuestro cuadernillo central de la revista. En increíble y feliz coincidencia, ONCE-Cantabria ha otorgado el Premio “Solidarios 2017” en la modalidad de Personas a nuestra presidenta, María Victoria Troncoso.

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