35 años: en plena edad adulta

Portada 134Este nuevo número de la revista tiene un acento especial: la Fundación Síndrome de Down de Cantabria cumple ahora, diciembre de 2017, su 35º cumpleaños. En plena adultez, en consonancia con tantas personas que a ella acuden. Y es que, en realidad, es todo el mundo relacionado con el síndrome de Down el que se encuentra en el esplendor de su madurez, una realidad brillante pese a las sombras que siempre acompañan, y la malicia con que algunas instituciones y empresas nacionales e internacionales, y los profesionales que las manejan, tratan de manchar. Para celebrar nuestro aniversario, la Fundación ha organizado sus propias actividades y ha participado en otras de carácter nacional, de las que damos cuenta en nuestro cuadernillo central de la revista. En increíble y feliz coincidencia, ONCE-Cantabria ha otorgado el Premio “Solidarios 2017” en la modalidad de Personas a nuestra presidenta, María Victoria Troncoso.

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Reflexiones sobre la protección patrimonial de las personas con discapacidad intelectual. Especial referencia a su fiscalidad

Carlos de Pablo Varona

Resumen

Es una constante preocupación en los padres garantizar la protección personal y patrimonial de sus hijos con discapacidad para que puedan tener una vida digna una vez que falten sus principales apoyos. El Estado, consciente de los cambios sociales producidos en las últimas décadas, ha previsto mecanismos para proteger a las personas más vulnerables, pero muchas veces se revelan insuficientes, debiendo las familias planificar los apoyos y recursos necesarios para que sus familiares con discapacidad mantengan una vida plena. En este trabajo se reflexiona sobre los principales instrumentos de protección patrimonial en favor de las personas con discapacidad, con especial referencia a su fiscalidad y a la incidencia que tienen en la participación en el coste de los servicios prestados en el marco de la llamada “Dependencia”.

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Intervenciones farmacológicas que mejoren la cognición y el funcionamiento adaptativo en el síndrome de Down: Progresos hasta la fecha

Sarah J. Hart, Jeannie Visootsak, Paul Tamburri,
Patrick Phuong, Nicole Baumer, Maria-Clemencia Hernandez,
Brian G. Skotko, Cesar Ochoa-Lubinoff,
Xavier Liogier D’Ardhuy, Priya S. Kishnani, Gail A. Spiridigliozzi

Resumen

Pese al creciente número de ensayos clínicos desarrollados para evaluar la cognición en el síndrome de Down, sus resultados para identificar intervenciones eficaces han sido muy limitados hasta la fecha. Las intervenciones en los modelos animales, con frecuencia muy favorables, no se han visto reflejadas en los ensayos clínicos. Esta revisión describe los resultados de los principales ensayos realizados. Ofrece consideraciones a los investigadores y describe estrategias a la industria farmacéutica para que se implique crecientemente en el descubrimiento de fármacos en el síndrome de Down.

Nota de la Dirección. El presente trabajo es un amplio resumen traducido del original Pharmacological
interventions to improve cognition and adaptive functioning in Down syndrome: Strides to date, publicado
en: Am. J. Med. Genetics, Part A (2017). https:/doi:10.1002/ajmg.a.38465

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El estudiante de medicina ante el síndrome de Down. Cuidados a las personas con síndrome de Down

Jesús Flórez, Mercedes del Cerro, Salomé Pérez
Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Santander, España

Resumen

El cuidado a las personas con síndrome de Down parte de un principio fundamental: La esencia se asienta en que es un ser humano; lo accesorio es que tiene síndrome de Down. El cuidado a la persona exige contemplarla como tal: con sus necesidades y sus capacidades. Función indispensable de los médicos es el atender a la problemática médica mediante la aplicación de específicos programas de salud. El bienestar físico le ayudará a alcanzar el mayor bienestar psico-social. El taller analizará este programa, expondrá las modernas tareas educativas y psico-sociales, y dará oportunidad para que personas adultas con síndrome de Down muestren su realidad y experiencias.

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Los Centros Ocupacionales

Portada 134La existencia de los Centros Ocupacionales constituye una realidad que está enriqueciendo las vidas de muchas personas con discapacidad intelectual en toda España. La diversidad de actividades que ofrecen, el dinamismo con el que actúan, la adaptabilidad a las circunstancias tan dispares en las que se mueven, la versatilidad que adoptan en función de las características individuales, son todas ellas propiedades que rubrican la extraordinaria utilidad de estos Centros. Una de sus exigencias es la necesidad de permanente actualización, y de atender al desarrollo de la persona en toda su integridad: la comunicación, el razonamiento, la toma de decisiones, la lectura, la manipulación, la afectividad, el interés por los acontecimientos, el ejercicio físico, la utilización del tiempo libre… Cuanto más y mejor conozcamos diversas actividades, enfoques y orientaciones de las distintas instituciones, más y mejor nos enriquecemos. Presentamos una muestra de actividades que se están desarrollando en el Centro Ocupacional y Taller de Escolares de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria.

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