Malú Fossoul, trabajadora social
Malú Fossoul, trabajadora social
–¿Cuál es su trabajo en la Fundación Síndrome de Down de Cantabria?
El trabajo social consiste en orientar a las personas para desarrollar las capacidades que les permitan resolver sus problemas sociales, individuales y/o colectivos.Esta labor la realizamos facilitando información y conexiones sociales con los organismos que proporcionan recursos socioeconómicos.
Mi trabajo consiste en conocer, gestionar y promocionar los recursos existentes entre los padres y profesionales de la Fundación.
–¿Los padres solicitan su colaboración cuando los conflictos llegan a un extremo que no saben manejar o es un apoyo constante en los pequeños inconvenientes?
Los padres suelen acudir a mí para solicitar información sobre algún recurso, principalmente económico o sanitario. En cambio, los profesionales que están en contacto directo con los chicos acuden a mí cuando hay conflictos puntuales o cuando se detecta algún problema. Los profesores y preparadores laborales me piden que hable con algunos padres porque detectan falta de higiene, impuntualidad, falta de respeto, cambios de humor e, incluso, señales de golpes o dolencias.
–¿La protección que algunos padres ejercen sobre sus hijos puede ser la causa de parte de los problemas familiares que van surgiendo entre ellos?
En algunos casos, sí. Todos los padres tendemos a proteger a los hijos sin darnos cuenta de que tienen más capacidades de las que reconocemos. Nos da miedo que se hagan “daño” y los niños crecen, se convierten en adolescentes y adultos y reclaman más independencia a la hora de salir con sus amigos, ir solos a la Fundación y, en su caso, al trabajo, vestirse, peinarse…
–¿Los conflictos suelen darse porque es una manera de las personas con síndrome de Down de llamar la atención ante algo que les incomoda?
Creo que las personas con síndrome de Down actúan igual que cualquier niño o joven ante situaciones que les incomodan o que les resultan problemáticas. Intentan no enfrentarse a ellas desviando el tema con actitudes de negación, desviación, rechazo o enfrentamiento.
–Por lo general, ¿los jóvenes con síndrome de Down que plantean problemas en casa tienen buena predisposición al cambio, se dan cuenta de que lo que hacen no es adecuado?
En este tema es primordial la actitud de los padres. Nadie mejor que ellos para saber cómo pueden hacer entender a los hijos que existe un conflicto, que sus actuaciones pueden causarles problemas a ellos mismos o a su entorno. Cada chico tiene una personalidad distinta y reacciona en consecuencia, pero la educación, supervisión y trabajo constante de los padres en la mayoría de los casos solucionan los problemas.
–¿Habitualmente consigue resolver los problemas?
Hay muchos que difícilmente se pueden solventar porque el trasfondo es el entorno familiar, hábitos de higiene, el vocabulario, faltas de respeto… Los chicos se comportan siguiendo las pautas de su entorno. Si en su casa no hay higiene, educación y amabilidad en el trato es muy difícil que se pueda cambiar. Otro tipo de problemas, como conflictos en el colegio, trabajo, salud bucodental, problemas económicos puntuales… sí se llegan a resolver. Mi trabajo consiste en hablar con padres y profesionales sobre el problema y entre todos resolverlo.
–¿En qué beneficia a las personas con síndrome de Down la Ley de Dependencia?
El 14 de diciembre de 2006 se aprobó la “Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia”. Por primera vez en España se reconoce un derecho objetivo de todas las personas dependientes. Hasta ese momento todos los derechos eran subjetivos.
Con esta ley se intenta que todas las personas con síndrome de Down tengan los apoyos que necesiten en su entorno para desarrollar las actividades esenciales de la vida diaria, para alcanzar una mayor autonomía personal y ejercer sus derechos de ciudadano evitando desarrollar fórmulas que institucionalicen y favoreciendo la participación activa en la comunidad.
La mayoría de las personas de la Fundación que han solicitado su dependencia la han conseguido, exceptuando los niños menores de 3 años, en la que la mayoría de los casos se les ha denegado. Muchos de los padres me decían que para qué iban a solicitarla si siempre les habían denegado las ayudas. En la actualidad están contentos porque por primera vez reciben algo. Los baremos con los que se “mide” la dependencia son distintos para los menores de 3 años y los niños con síndrome de Down, según este baremo, necesitan la misma atención y ayuda que cualquier otro niño de esa edad. A no ser que el niño necesite de algún aparato artificial para poder vivir -respiradores, sondas nasogástricas…- se les deniega.
–¿El baremo para el resto de las personas dependientes es igual en toda España?
En la teoría sí, pero la realidad con la que nos estamos encontrando es que es un baremo subjetivo. En un principio esta ley se pensó para las personas mayores y cuando se dieron cuenta de que había muchas más personas dependientes (físicos, psíquicos, sensoriales, intelectuales, enfermedades crónicas….) apenas modificaron el baremo, por lo que quedaron excluidos muchos ítems de discapacidad intelectual y sensorial.
La valoración de las personas en situación de dependencia se queda muy incompleta con los actuales “informes de entorno y de priorización de servicios”. Dicha valoración debería incluir un informe de entorno “profesional” que la complete incorporando ítems de valoración intelectual y sensorial. Además, el equipo multidisciplinar que realiza estos informes debe estar compuesto por profesionales con formación previa en estas discapacidades. Actualmente en Cantabria estos informes los realizan fisioterapeutas y trabajadores sociales que, en muchos casos, desconocen lo que es una persona con síndrome de Down. Muchos padres me cuentan que cuando van a casa a hacer la valoración el profesional les comenta que su hijo está muy bien porque contesta a las preguntas correctamente: ¿comes solo, te vistes solo, subes las escaleras solo…? Evidentemente este tipo de preguntas nunca podrán dar una valoración justa de la persona con síndrome de Down. ¡Pues claro que nuestros hijos se lavan, visten, comen solos! Pero los padres tienen que supervisar absolutamente todo en la mayoría de los casos. Detrás de esta “normalidad” hay años de trabajo y educación constante.
–¿Que dudas son las que los padres le plantean más a menudo acerca de esta ley?
Cuando en el año 2007 les hablé por primera vez de ella, muchos eran escépticos, estaban cansados de solicitar ayudas y que siempre se las denegaran, en la mayoría de los casos porque los ingresos familiares superaban el baremo que se aceptaba como máximo para la solicitud. Les expliqué que la diferencia con todo lo que hasta ese momento existía era precisamente que, por primera vez, no se tenían en cuenta los ingresos familiares para reconocer la dependencia. Al principio pocos padres se interesaron pero, poco a poco, insistiendo y gracias a que los padres que la habían pedido dieron a conocer que a sus hijos se la habían reconocido, el resto de los padres quisieron solicitarla. Entonces les facilité el impreso y les expliqué los requisitos y los servicios que podían solicitar. En la actualidad hay muy pocos alumnos que no la hayan requerido o que no tengan derecho a ella (esto ocurre, principalmente, por no estar empadronado en España durante los últimos 5 años).
–¿Cómo se siente realizando este trabajo? ¿Hay algún proyecto importante a la vista?
Literalmente este trabajo me ha dado “vida”. Todos tenemos problemas, pero al trabajar en la Fundación los relativizas todos. Siempre hay alguien cuyos problemas son mucho más graves que los tuyos.
Destacaría principalmente el ambiente de trabajo que existe en la Fundación, la capacidad que tienen todos los profesionales y miembros del Patronato de “ponerse en el lugar de otro”. Tenemos una relación muy fluida y, por tanto, fructífera. Cuando surge algún conflicto entre todos intentamos resolverlo. La relación con los padres también suele ser buena y, desde luego, hay algunos que se vuelcan en ayudar y siempre están disponibles.
Hay un proyecto que considero esencial para el futuro de los chicos: los pisos tutelados. Creo que es primordial empezar cuanto antes con él para que los adultos con síndrome de Down “prueben” a vivir de forma independiente antes de que sus padres falten. De esta manera podrían ir a casa de su familia los fines de semana pero en el caso de que tuviesen la necesidad, por enfermedad o fallecimiento de sus padres, de vivir en el piso, sería bueno que éste existiera y que los padres supiesen que van a estar bien.