Emilio Ruiz, Psicólogo

Emilio Ruiz, psicólogo

─¿Cómo se explica a una persona que tiene síndrome de Down y a qué edad se hace?
Se ha de explicar lo más pronto posible y de la manera más natural. Lo mejor es que se emplee el término “síndrome de Down” en las conversaciones familiares, de manera que lo oiga desde pequeño. De hecho, la forma en que la familia acepta las peculiaridades del niño está directamente relacionada con la manera en que él asume su condición. Se puede esperar a que haga alguna consulta, por ejemplo, respecto a sus dificultades, a su parecido con otro niño con síndrome de Down o a las diferencias que percibe respecto a otros niños o hermanos. Entonces los padres han de aprovechar para introducir el término en una explicación adaptada a la edad del niño y a su nivel comprensivo. De todos modos, lo que ellos quieren saber suele ser bastante menos de lo que los padres desean aclarar y, en general, una sencilla explicación es suficiente.

─¿En la Fundación ofrecen algún tipo de atención psicológica a los padres?
Se equivoca quien supone que todo padre que ha tenido un hijo con síndrome de Down necesita automáticamente algún tipo de atención psicológica. Es una noticia que a nadie agrada pero que no hace preciso un tratamiento psicológico inmediato. Cuando nace un niño con síndrome de Down en Cantabria, inmediatamente avisan a la Fundación y algunos padres se acercan al hospital a apoyar y animar a los nuevos padres. Ésa es la primera intervención psicológica. A partir de ahí se les invita a asistir a la Fundación e incorporarse en cuanto se sientan con fuerzas a los programas de atención temprana.

─Una de sus funciones es favorecer las relaciones con los colegios. ¿Cómo lleva a cabo esa tarea?
La escolarización de los niños en colegios ordinarios de Cantabria está bastante extendida. La mayor parte de ellos asisten en la etapa de Educación Primaria a las mismas escuelas que sus hermanos sin discapacidad. No ocurre lo mismo en la Educación Secundaria Obligatoria, donde tienen más dificultades. Nos parece fundamental que exista una estrecha relación entre todos los implicados en su educación. De ahí que se realicen encuentros entre los profesores de los colegios y los de la Fundación, para poner en común programas educativos y planificar de forma conjunta las actuaciones. Está comprobado que, en aquellos casos en los que se logra, la evolución del joven con síndrome de Down mejora de manera palpable.

─Trabaja con chicos con edades comprendidas entre 6 y 16 años. ¿En qué medida les afecta la adolescencia?
Viven los cambios propios de la adolescencia como los demás chicos de su edad. Sin embargo, la diferencia de capacidades e intereses que existe entre ellos y quienes no tienen discapacidad se hace más notoria en esta etapa. Son muchos los padres que comentan que alrededor de los 12 ó 13 años dejan de invitar a sus hijos a los cumpleaños, lo que es para ellos una prueba de que ya no comparten intereses y aficiones. Por otra parte, los cambios físicos y psicológicos que viven se asemejan a los de otros adolescentes. Viven etapas de rebeldía, de querer manifestar su personalidad, de desconcierto y confusión, en ocasiones agudizadas al hacerse más conscientes de su diferencia. Y por supuesto, sienten intereses sexuales como cualquier otro adolescente. Sin embargo, desde mi punto de vista, algunas de estas manifestaciones están más amortiguadas y las viven con menos intensidad.

─En la Fundación realiza test psicométricos para evaluar el nivel intelectual de los chicos. Traducida la información a capacidades, ¿cuáles son las que posee una persona con un alto nivel intelectual y cuáles las que menos?
Las últimas teorías sobre la inteligencia ya no la consideran como una capacidad general innata y fija, que algunas personas poseen y otras no, sino como un conjunto de capacidades de las que todos tenemos un diferente potencial. La teoría de las inteligencias múltiples de Howard Gardner, por ejemplo, habla de diferentes inteligencias, como la lingüística, la matemática, la interpersonal o la intrapersonal, que todos poseemos en alguna medida. Las personas con síndrome de Down, por ejemplo, suelen tener dificultades con las inteligencias lingüística y matemática (precisamente las que más se valoran en la escuela), mientras que tienen más capacidad en la musical o la interpersonal.

─A medida que los alumnos con los que trabaja se van haciendo mayores, ¿le muestran sus preocupaciones, miedos e ilusiones o es algo que comparten con la familia?
Quizás una de las mayores dificultades que encuentran los adultos con síndrome de Down es hallar personas con las que compartir sus dudas e inquietudes. La experiencia nos dice que es difícil que se produzca una verdadera amistad entre un joven adulto con síndrome de Down y otro sin discapacidad, ya que los intereses, las aficiones, los temas de conversación, son muy diferentes. Por eso, no siempre encuentran a quien transmitir sus preocupaciones, sus miedos y sus ilusiones.

Habitualmente es en la familia donde descubren el cauce para dejar fluir esos sentimientos, pero otras veces hablan con sus profesores, sus apoyos laborales o incluso conmigo para transmitir lo que les preocupa. En este aspecto, estamos fomentando desde la infancia las relaciones de amistad con otros jóvenes con síndrome de Down para que se asienten en la etapa adulta y tengan amigos íntimos, que sabrán entender mejor lo que les pasa.

─Sabemos que las personas con síndrome de Down no responden obligatoriamente a unos patrones comunes. Aún así, ¿cuáles son los problemas de conducta más habituales a los que se han enfrentado en su trabajo y cuál es la mejor manera de solventarlos?
Las personas con síndrome de Down que acceden a un trabajo remunerado en empresas ordinarias suelen desempeñar sus tareas con cuidado y responsabilidad. Cuando se han dado dificultades, generalmente no han sido por no ser capaces de realizar las tareas que les demandaban. Por el contrario, son aspectos relacionados con las habilidades sociales, la capacidad de interacción con compañeros y superiores o aspectos emocionales los que han llevado a la pérdida de algún puesto. La dificultad para admitir una crítica o una corrección, la búsqueda de excesivo protagonismo o la relación inadecuada con otras personas en el entorno laboral son algunos de estos aspectos. Eso nos indica cuáles son las medidas preventivas que se han de tomar: un trabajo serio, sistemático, expreso, llevado a cabo desde pequeños, para la adquisición de unas adecuadas habilidades sociales o lo que siempre se han llamado las normas de cortesía básicas.

─¿Qué actividades desarrolla en el seminario que organiza una vez al mes para que participen los padres?
En él parto siempre de alguna propuesta teórica o práctica relacionada con un tema de interés para la familia que se desarrolla en función de lo que el grupo de padres va demandando: la escolarización, los hermanos, la sexualidad, la conducta… La respuesta a una determinada inquietud de un padre suele ser más certera cuando es dada por otra persona que la comparte, como es el caso de otro padre. En el seminario encuentran la perspectiva de quien piensa y siente como ellos y es muy difícil que un profesional pueda darles eso. En ese punto creo que radica el éxito del seminario.

─En ocasiones, los adultos y niños con síndrome de Down utilizan el soliloquio. ¿A qué se debe y cuando puede resultar preocupante?
En los niños puede ser utilizado para probar su capacidad comunicativa o como parte del juego simbólico propio de los primeros años. En ambos casos es propio del desarrollo evolutivo normal. Puede considerarse preocupante cuando aparecen de forma repentina, pues podría ser una manifestación de un descontento emocional que no tiene otra vía de expresarse. En el caso de los adultos, los soliloquios pueden ser una manifestación de la carencia de verdaderas amistades con quienes compartir su tiempo y sus preocupaciones, que sale a la luz con conversaciones en voz alta y que incluso podría ser un síntoma del comienzo de una depresión. Por eso en estas etapas, trabajen o no trabajen, es fundamental conseguir que tengan una vida activa, con ocupaciones diarias y responsabilidades, incluso con un horario, para que sepan en cada momento lo que han de hacer.

─¿A medida que se hacen adultos, ¿tienen interés en independizarse o prefieren continuar con la familia?
Suelen encontrarse a gusto dentro del entorno familiar y no son muchos los que demandan independizarse. Lo que no tengo muy claro es si se debe a que lo sienten así o a que se han habituado a un estilo de vida que les resulta cómodo. Lo cierto es que los que yo conozco suelen ser conformistas y, salvo para aspectos muy concretos en que demandan algo más de autonomía o libertad, se sienten satisfechos con su vida en el entorno familiar. Bien es verdad que cada vez aparecen más grupos que reivindican el derecho a la autodeterminación y a tomar las riendas de su propia vida, por lo que se debe ir pensando en buscar formas de responder a estas demandas.