Hermanos

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35º aniversario de la Fundación

Portada 132Iniciamos un año especial. La Fundación Síndrome de Down de Cantabria cumplirá su 35º cumpleaños allá por diciembre. Una bonita fecha. Ya consta­tamos la madurez a la que han llegado aquellos primeros niños que se fueron agrupando alrededor de una experiencia totalmente desconocida y llena de interrogantes. Experiencia que no sólo se fue granando y madurando paula­tinamente en su origen, sino que fructificó en nuevas realidades que fueron naciendo a lo largo y ancho de España y Latinoamérica.

A lo largo de los años, y conforme aquellos niños crecían, también testifica­mos un cambio, paulatino pero poderoso, por el que la preocupación primor­dial por la salud física –¡aquellos primeros programas de salud!– daba paso a algo más profundo y más difícil de explorar: su vida interior, su formación humana, su conducta, sus capacidades, sus fortalezas y debilidades. Y hemos ganado en conocimiento sobre su realidad genético-cerebral y su realidad en­torno-ambiental, generadoras incuestionables de su existencia. Sirvan como ejemplo dos importantes artículos de este número.

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Los hermanos: la nueva era

Jesús Flórez

Resumen

El autor, basándose en un reciente estudio de Cuskelly, reflexiona sobre las nuevas orientaciones que deben ser ofrecidas a los hermanos con síndrome de Down, ante las realidades de una nueva era. La vida de estas personas se ha prolongado notablemente, con todas sus consecuencias de diversos signo; las familias son más reducidas; los padres, de edad también más avanzada, muestran mayores limitaciones.

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Qué y cómo informar para apostar por la vida (marzo 2012)

Marzo 2012Cómo dar la noticia con motivo del diagnóstico del síndrome de Down, sea en el período prenatal o en el postnatal, se ha convertido en permanente preocupación en todo el mundo. La circunstancia del diagnóstico prenatal se ha agravado aún más ante la aceptación creciente del aborto eugenésico por parte de la sociedad. ¿Qué y cómo se debe informar sobre el síndrome de Down para que los padres reciban una información actualizada y veraz, que les permita, justo en ese momento crítico de su vida, tanto adoptar decisiones bien ponderadas e informadas, como afrontar con decisión y energía la crianza de su hijo? El primero de los artículos expone los resultados de una encuesta dirigida a consejeros genéticos y a padres de personas con síndrome de Down, para que elijan los hechos y datos que consideran esenciales dentro del proceso informativo. Hay consensos y discrepancias entre unos y otros. Y existen diferencias según se trate del diagnóstico prenatal o postnatal. Los resultados del estudio, realizado en Estados Unidos, son altamente ilustrativos y merecen ser considerados por padres, asociaciones y todos los profesionales de la sanidad implicados en el diagnóstico y la noticia.

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Estimulación a los bebés con síndrome de Down (junio 2008)

Junio 2008Son ya más de 30 años los que han transcurrido desde que se empezó a aplicar programas de estimulación a los bebés con síndrome de Down. Sus ofertas y contenidos son diversos, como lo son también el énfasis, la intensidad o determinados objetivos. En lo que parece que todos estamos de acuerdo es en su actual denominación, Atención Temprana, y en la conveniencia de impartirla. El beneficio que reporta dependerá, probablemente, de la calidad de la oferta y de su adecuación a las características del bebé y de su entorno. Arantxa Diez toma acertadamente como bandera del programa la realidad de la triada fundamental que constituye el eje de la intervención: el niño, su familia y el equipo profesional. Y, a partir de él, desarrolla con originalidad la transformación que sufre la interacción de estos tres vértices del triángulo, y describe con precisión las peculiaridades propias de cada etapa.

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Aprender a intervenir (diciembre 2007)

Diciembre 2007

Son frecuentes las consultas relacionadas con ciertos problemas que los niños pequeños con síndrome de Down pueden mostrar en su conducta. En ocasiones los problemas son nimios pero si no se intervienen o si la intervención es desafortunada, pueden seguir en aumento; una intervención indebida puede ocasionar más perjuicio que beneficio para el niño y para quienes le rodean. De ahí la necesidad de aprender a intervenir. Presentamos un artículo cuyas autoras, muy sensibles a esta problemática desde su condición de educadoras con gran experiencia en niños con síndrome de Down, ofrecen un conjunto de casos reales en los que muestran distintas formas y técnicas de intervención, aplicadas a cada caso concreto. Han hecho un gran esfuerzo por poner al alcance de los padres y maestros orientaciones muy prácticas de conducta. Con las debidas modificaciones, sus orientaciones son claramente aplicables a personad de otras edades.

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