El contenido del presente número está vigorosamente marcado, de una u otra manera, por la voz de los padres.

La figura de Marci Hanson ha llenado durante años el mundo de la Atención Temprana, como una de las pioneras en promover y desarrollar esta actividad para los recién nacidos con síndrome de Down. Nadie mejor que ella para analizar críticamente su eficacia, en un momento en que más de uno cuestiona el valor que pueda tener. Y lo ha hecho de la mejor manera que se podía hacer: acudiendo a los auténticos protagonistas para pedirles su opinión, veinticinco años después de haber sido beneficiados por la aplicación de los programas. Habla un grupo de personas, ya adultas, con síndrome de Down y hablan sobre todo los padres. De sus respuestas y comentarios va extrayendo los temas más destacados, los hechos positivos y negativos en la vida de esas personas, y las conclusiones. Si por algo destaca el programa de Marci Hanson es por la profunda implicación que exige de los padres. Son los profesionales quienes se desplazan a las casas de los niños, y es allí, sobre el terreno, donde muestran a los padres cómo ha de ser su intervención constante y permanente.

Qué lejos este enfoque de la aplicación rutinaria y despersonalizada de “sesiones” que a veces vemos en nuestro medio; en ocasiones, hasta se cuestiona si los padres deben o no estar presentes en las sesiones. A través de sus palabras comprendemos cómo un buen programa de atención temprana es aquel que, en realidad, transforma a los padres de tal manera que los convierte en auténtico motor del progreso de sus hijos, sin ocultar el sacrificio y sufrimiento que en ocasiones eso puede significar.

El siguiente estudio aborda un tema muy sensible: el modo en que los profesionales sanitarios suelen comunicar a los padres la noticia de que acaban de tener un hijo con síndrome de Down. Y un cúmulo de circunstancias ha condicionado que el trabajo de campo se haya realizado en España mediante una encuesta en la que cerca de 500 madres españolas responden a un cuestionario. Es la encuesta en que, con mucho, ha reunido las opiniones más numerosas de todas las realizadas hasta ahora en todo el mundo. El resultado es absolutamente abrumador porque reúne de golpe los testimonios de cientos de madres, extraordinariamente críticas sobre cómo se les comunicó la noticia y se les encauzó –más bien cómo no se les encauzó– en ese momento culminante de su vida. Pero no es un resultado inesperado para quienes tenemos contacto con muchos padres de todos los continentes. Las opiniones provienen de madres de todas las regiones españolas, pero erramos si pensamos que éste es un problema exclusivamente español. Como muy bien afirman los autores, Brian Skotko y Ricardo Canal, las madres ofrecen recomendaciones sobre cómo podría mejorarse el sistema médico español, pero tiene consecuencias para otros muchos países incluido Estados Unidos; de hecho, el trabajo es simultáneamente publicado por un revista norteamericana de muy amplia difusión en el mundo de la discapacidad intelectual.

Es también una madre, Beatriz Gómez-Jordana, la que ofrece su clave personal al abordar algo tan actual y determinante como es la perseverancia en la acción formadora y educadora del hijo. Brinda el argumento y la estructura de su mundo afectivo como soporte básico que aporta seguridad y continuidad a su acción insustituible de educadora y madre.

Por último, es otra madre la que desvela sus íntimos sentimientos ante la realidad estremecida de la personalidad y el hacer de su hijo, desde una perspectiva de compromiso y trascendencia.

Junio 2004, nº 81
Volumen 21, páginas 41-80

Sumario

• Veinticinco años de intervención temprana: un seguimiento de niños con síndrome de Down y sus familias (p. 42-53)
  Marci J. Hanson
• Apoyo postnatal para madres de niños con síndrome de Down (p. 54-71)
  Brian Skotko, Ricardo Canal
• La perseverancia emocional (p. 72-74)
  Beatriz Gómez-Jordana Moya
• Testimonios (p. 75-76) PDF
  • Una huella de Dios, Soledad Ortiz de Artiñano
  • Gracias por no perder la ilusión, Elisa Irureta, Javier Martínez
• Libros
  • Speech and Language intervention in Down Syndrome.
    Jean A. Rondal, Sue Buckley.
  • Programa español de Salud para personas con síndrome de Down.
    FEISD
  • The adult with Down síndrome.
    Jean A. Rondal, Alberto Rasore-Quartino, Salvatore Soresi.
• Noticias