Una de las quejas más habituales de muchos padres que han tenido un hijo con síndrome de Down es la torpeza con que se les ha dado la noticia del diagnóstico o del nacimiento de su hijo. Es una queja universal, en todos los países, y responde a un sentimiento que queda hondamente impreso en la conciencia y sale a flote en cualquier circunstancia. Hace unos meses publicamos aquí un artículo de Brian Skotko que analizaba este fenómeno en madres españolas que habían recibido la noticia en el momento del nacimiento. Él ha seguido averiguando, tanto en España como Estados Unidos y, como resultado de sus estudios, ha publicado varios artículos en revistas internacionales. Por su interés, hemos hecho un amplio resumen del trabajo en que describe las impresiones de madres estadounidenses sometidas a la técnica de diagnóstico prenatal. Por el número de madres entrevistadas, es el trabajo más concienzudo publicado hasta la fecha. Pero el mayor interés reside en la respuesta que todos estos artículos han recibido por parte de la clase política de Estados Unidos, que ha llevado a proponer un Proyecto de Ley en el Senado que trata de atender a toda esta problemática. Ofrecemos también el texto de este proyecto que sin duda interesará a la población de habla española.

De forma intermitente pero ininterrumpida surge la problemática del autismo en personas con síndrome de Down. Una situación que golpea con dureza a algunas familias, que con frecuencia se siente desasistidas incluso por sus propias asociaciones Síndrome de Down a las que pertenecen. El diagnóstico presenta complicaciones y por desgracia escasean los profesionales que afronten esta situación, no sólo en lo referente al diagnóstico sino también al tratamiento. Presentamos un detallado resumen y comentario de un trabajo recientemente publicado por el grupo del Instituto Kennedy-Krieger, de Baltimore, dirigido por el Dr. Capone, que explica la metodología seguida para el doble diagnóstico de autismo y síndrome de Down con la casuística más elevada conocida hasta ahora. Trata de distinguir los diversos cuadros englobados en la patología tipo autista, para lo cual analiza y compara la utilización de dos herramientas diagnósticas: la DSM-IV y la escala de conductas anómalas (ABC). Acertar el diagnóstico y hacerlo precozmente tiene una inmensa trascendencia: da sosiego a unos padres que ven que su hijo pierde ritmo en su camino y no saben por qué y, sobre todo, sienta las bases para afrontar el tratamiento y la intervención más adecuados.

En un problema tan extendido como es el de la comunicación y el lenguaje en el síndrome de Down, cualquier estrategia, por restringida en su objetivo que parezca, es bienvenida. Ofrecemos un estudio original que analiza y describe las unidades implicadas en secuencias del lenguaje que incluyen adjetivos demostrativos o adverbios de lugar. Este análisis permite diseñar procedimientos que economizan el tiempo y esfuerzo de las personas que desarrollan la enseñanza.

Ha sido una etapa rica en publicaciones, de la que nuestra sección de Libros se hace eco. Algunos, con toda seguridad, van a tener enorme impacto. Y como verán, empezamos ya a programar nuestro próximo XV Curso Básico sobre Síndrome de Down.

Junio 2005, nº 85.
Volumen 22, páginas 45-80

Sumario

• Programas para la enseñanza de adjetivos demostrativos y adverbios de lugar: estudio de un caso para una joven con síndrome de Down (p. 46-51)
  Francisco J. Alós Civico, Mª del Mar Lora Montero
• Voluntad política de cambio (p. 52-60)
  Redacción RSD
• Autismo y síndrome de Down (p. 61-72)
  Jesús Flórez
• Reflexiones (p. 73-74) PDF
  • Disbicicléticos. Emilio Ruiz
  • Mi amigo. Francisco Hermida Rubira
• Libros
  • Habla, lenguaje y comunicación en los alumnos con síndrome de Down. Recursos y actividades para padres y profesores
  • Síndrome de Down: aspectos médicos actuales
  • Adventures in the Mainstream: Coming of age with Down Syndrome
  • Síndrome de Down: lectura e escrita. Una guia para pais, educadores e profesores
  • Primeros pasos. Un programa de lectura para alumnos con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales
  • Materiales para trabajar la autonomía y la vida independiente de las personas con discapacidad psíquica
  • El proyecto “Vivienda independiente”
  • Hablando… nos entendemos los dos
• Noticias
• XV Curso Básico sobre el Síndrome de Down