35º aniversario de la Fundación

Portada 134Iniciamos un año especial. La Fundación Síndrome de Down de Cantabria cumplirá su 35º cumpleaños allá por diciembre. Una bonita fecha. Ya consta­tamos la madurez a la que han llegado aquellos primeros niños que se fueron agrupando alrededor de una experiencia totalmente desconocida y llena de interrogantes. Experiencia que no sólo se fue granando y madurando paula­tinamente en su origen, sino que fructificó en nuevas realidades que fueron naciendo a lo largo y ancho de España y Latinoamérica.

A lo largo de los años, y conforme aquellos niños crecían, también testifica­mos un cambio, paulatino pero poderoso, por el que la preocupación primor­dial por la salud física –¡aquellos primeros programas de salud!– daba paso a algo más profundo y más difícil de explorar: su vida interior, su formación humana, su conducta, sus capacidades, sus fortalezas y debilidades. Y hemos ganado en conocimiento sobre su realidad genético-cerebral y su realidad en­torno-ambiental, generadoras incuestionables de su existencia. Sirvan como ejemplo dos importantes artículos de este número.

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Moderna investigación educativa en el síndrome de Down (II Parte)

Down Syndrome Education International

Resumen

Down Syndrome Education International ha publicado 21 breves artículos que describen los modernos avances realizados en la investigación educativa sobre el síndrome de Down, y las cuestiones que aún están por resolver. Ofrecemos en esta continuación los artículos 6 a 13 que versan sobre la educación integrada, las habilidades sociales, el desarrollo del lenguaje, el aprendizaje de números, el autismo en el síndrome de Down, la motivación, la atención temprana y el manejo de conductas difíciles.

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La torpeza de una noticia (junio 2005)

Junio 2005

Una de las quejas más habituales de muchos padres que han tenido un hijo con síndrome de Down es la torpeza con que se les ha dado la noticia del diagnóstico o del nacimiento de su hijo. Es una queja universal, en todos los países, y responde a un sentimiento que queda hondamente impreso en la conciencia y sale a flote en cualquier circunstancia. Hace unos meses publicamos aquí un artículo de Brian Skotko que analizaba este fenómeno en madres españolas que habían recibido la noticia en el momento del nacimiento. Él ha seguido averiguando, tanto en España como Estados Unidos y, como resultado de sus estudios, ha publicado varios artículos en revistas internacionales. Por su interés, hemos hecho un amplio resumen del trabajo en que describe las impresiones de madres estadounidenses sometidas a la técnica de diagnóstico prenatal. Por el número de madres entrevistadas, es el trabajo más concienzudo publicado hasta la fecha. Pero el mayor interés reside en la respuesta que todos estos artículos han recibido por parte de la clase política de Estados Unidos, que ha llevado a proponer un Proyecto de Ley en el Senado que trata de atender a toda esta problemática. Ofrecemos también el texto de este proyecto que sin duda interesará a la población de habla española.

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