Tomar decisiones forma parte consustancial de nuestra vida. Pocas cosas nos resultan más molestas que el comprobar que alguien toma decisiones por nosotros. En nuestro deseo por conseguir que nuestros hijos con síndrome de Down alcancen el nivel de autonomía que les corresponde, nos preguntamos hasta dónde pueden llegar en su capacidad para tomar decisiones: en qué temas, bajo qué principios, con qué condiciones. Tomar decisiones exige elegir; y no es posible elegir coherentemente si no hay una información previa bien incorporada, haciendo así realidad lo que suele denominarse consentimiento informado. Joan Medlen es experta en nutrición, y trata de que las personas con síndrome de Down elijan libre y voluntariamente el régimen de vida más adecuado para su salud; es decir, desea armonizar la libre elección con la recepción y comprensión de una correcta información. Considera que es el único modo de conseguir un buen resultado a largo plazo, respetando los principios  implícitos en la libre elección.

Bronquitis y bronquiolitis son afecciones respiratorias que originan situaciones patológicas a veces graves y siempre preocupantes en los niños pequeños con síndrome de Down. Pueden ser causadas por diversos agentes infecciosos, pero va aumentando la presencia de un virus, el virus respiratorio sincitial, como agente patógeno responsable. Se dispone ya de un anticuerpo que protege a los niños contra esa infección mediante inmunización pasiva: el palivizumab. El artículo pone de manifiesto el estado actual de la cuestión en términos de riesgo de infección para la población con síndrome de Down. Propone una serie de recomendaciones que habrán de ser tenidas en cuenta en las guías de salud para las personas con síndrome de Down.

Al conocerse mejor las acciones de los genes durante el desarrollo y la vida postnatal, paradójicamente parece más difícil establecer la relación entre genotipo y fenotipo en una trisomía como es el síndrome de Down. El artículo que presentamos, recientemente publicado en una revista on-line del Ministerio de Salud de Estados Unidos, está escrito por autores que poseen enorme experiencia sobre este tema, y expone con crudeza la imposibilidad de encontrar explicaciones sencillas a la gran variabilidad fenotípica que encontramos entre los individuos con SD. Eso no es obstáculo para que, al seguir profundizando en la realidad biológica, nos vayamos acercando al descubrimiento de posibilidades terapéuticas. La lectura de este artículo exige un cierto nivel de conocimientos biológicos.

En mayo de 2007 se celebrará en Buenos Aires el I Congreso Iberoamericano sobre síndrome de Down, organizado por la Asociación Argentina para el Síndrome de Down (ASDRA). Su presidente, D. Luis Bulit Goñi, nos informa en una entrevista sobre las claves más significativas de este singular acontecimiento.

Se anuncia ya la XVI edición del Curso sobre síndrome de Down que organiza nuestra Fundación.

Junio 2006, nº 89
Volumen 23, páginas 37-76
http://www.downcantabria.com/revista89.htm

Sumario

• Elegir por sí mismo, previa información, y vivir una vida sana: dos realidades compatibles (p. 38-44)
  Joan Guthrie Medlen
• Infecciones respiratorias por el virus respiratorio sincitial: prevención en el síndrome de Down (p. 45-50)
  Joan Figueras, Jesús Flórez
• Cambios en los sistemas de convicciones/valores de las familias de niños con autismo o con síndrome de Down (p. 51-58)
  G.A. King, L. Zwaigenbaum, S. King, D. Baxter, P. Rosenbaum, A. Bates
• Comprender el fundamento de los fenotipos del síndrome de Down (p. 59-67)
  Randall J. Roper, Roger H. Reeves
• I Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down. Entrevista a D. Luis Bulit (p. 68-70)
• Libros
  • Currículo de destrezas adaptativas
  • ¿Por qué a nosotros? Si no pedimos a un hijo diferente
  • La protección de las personas con discapacidad en el derecho de la Seguridad Social y en el derecho tributario
  • La integración escolar de niños con síndrome de Down
  • El Cuento Chino de la Nutrición
  • Legislación sobre la discapacidad
• Noticias (p. 74-76)