Toda vida —a cualquier nivel, desde la de una célula hasta la del ser humano— exige su interacción con los elementos de su entorno; es decir, exige comunicación. Ciertamente compleja conforme la vida cobra creciente conciencia de sí misma, se hace consciente de sus posibilidades y es capaz de aventurar su futuro. El lenguaje humano, y más específicamente el habla, es el fruto más reciente de esa línea continua con que el devenir evolutivo ha ido cincelando la capacidad de la comunicación. El habla en las personas con síndrome de Down sigue siendo un reto porque presenta especiales dificultades, distintas y variadas según las personas, porque dependen de factores múltiples que son afectados de manera muy diversa por el modo en que se expresa la trisomía 21 en cada individuo. Por eso son centenares de investigadores en todo el mundo que intentan analizar las causas y peculiaridades de los diversos problemas observados. Presentamos en este número una aportación importante de la neuropsicóloga Roser Fernández que muestra, de una manera original, el grado en que el desarrollo de la memoria operativa verbal —memoria a corto plazo— ha influido en el desarrollo del habla de adultos con síndrome de Down. Importan sobre todo las consecuencias que de ello se derivan, para mejor dirigir las tareas de intervención en las edades más tempranas. Sigue leyendo
Familia
La calidad de los folletos de diagnóstico prenatal de Canadá (marzo 2013)
La literatura mundial nos está ofreciendo abundantes estudios relacionados con las circunstancias que rodean al cribado y diagnóstico precoz del síndrome de Down; en especial, las actitudes de los profesionales, el material que se ofrece a los futuros padres, y el grado en que éstos se sienten libres y aptos para adoptar una decisión bien informada. Presentamos en este número de la revista un ejemplo significativo sobre la calidad de los folletos que se ofrecen en los servicios de diagnóstico prenatal de Canadá a los padres, sobre el síndrome de Down. El resultado del estudio da mucho que pensar. ¿Podríamos realizar un estudio parecido en nuestro país? Es una invitación a los departamentos sociales de las Escuelas de Enfermería.
Detrás del desarrollo hay un ambiente (junio 2012)
El largo artículo de Mahoney y Perales sobre el papel de la familia en la intervención temprana suscita interrogantes de enorme calado que a nadie dejará indiferente. El alegato en favor de la acción familiar es tan rotundo y espectacular, tan cargado de datos y evidencias, que obliga a recapacitar y a replantear las actividades y los programas de la atención temprana y, sobre todo, las actitudes de los profesionales que los dirigen. En realidad, el artículo da respuestas largamente presentidas a preguntas constantemente planteadas: ¿Qué factor o factores condicionan que una misma actividad interventora, igualmente aplicada, consiga resultados bien diferentes entre un niño y otro, al margen de su identidad biológica como persona? Detrás del desarrollo hay un ambiente que, en las primeras etapas de la vida, está plenamente ocupado por la acción familiar. De ahí su indiscutible protagonismo que el presente estudio articula de forma espléndida.
La familia (marzo 2008)
Sin pretenderlo, el número que ponemos en sus manos está repleto de temas relacionados con la familia, en sus diversos aspectos y temas. Lo iniciamos con un relato profundo y vivo sobre la realidad de la adopción. Lo escribe una madre que, sin duda, muestra lo que el ser humano puede ser capaz de realizar cuando se deja penetrar por la luz de lo inefable. Y al mismo tiempo, expresa el enriquecimiento de la familia cuando a ella llega un nuevo miembro auténticamente nacido del amor.
La acción de la familia ante el reto que supone la escolarización de los alumnos con síndrome de Down es sistemáticamente desgranada por Emilio Ruiz, quien no duda en considerarla como auténtico agente educativo.
El nivel de autonomía para tomar decisiones (junio 2006)
Tomar decisiones forma parte consustancial de nuestra vida. Pocas cosas nos resultan más molestas que el comprobar que alguien toma decisiones por nosotros. En nuestro deseo por conseguir que nuestros hijos con síndrome de Down alcancen el nivel de autonomía que les corresponde, nos preguntamos hasta dónde pueden llegar en su capacidad para tomar decisiones: en qué temas, bajo qué principios, con qué condiciones. Tomar decisiones exige elegir; y no es posible elegir coherentemente si no hay una información previa bien incorporada, haciendo así realidad lo que suele denominarse consentimiento informado. Joan Medlen es experta en nutrición, y trata de que las personas con síndrome de Down elijan libre y voluntariamente el régimen de vida más adecuado para su salud; es decir, desea armonizar la libre elección con la recepción y comprensión de una correcta información. Considera que es el único modo de conseguir un buen resultado a largo plazo, respetando los principios implícitos en la libre elección.